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Auteur Fil de discussion: hydronéphrose  (Lu 1064 fois)
Minouchka
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« le: 14 Septembre 2013 à 10:56:52 »

Bonjour à toutes
Je fais mes 1ers pas sur ce site et encore + sur un forum de discussion... excusez mes maladresses!
Je suis l'heureuse maman de 3 grands enfants de 15, 11 et 9 ans; et j'attends des jumeaux monozygotes pour Octobre (terme prévu 12/11 mais comme vous le savez ttes les jumeaux ont la  manie d'arriver tjs plutôt que prévu!). Nous désirions un petit dernier et ce sont 2 qui sont arrivés (en 4ème et 5ème position)! Mon mari a eu un peu de mal à accepter cette situation mais les évènements l'ont vite fait changer d'avis! En effet dés le 2ème mois de grossesse est apparu un pb de croissance sur un des bébés: STT? Une consult à Necker s'est avérée nécessaire: STT batard; plutôt un pb de placenta. Une surveillance hebdo s'est mise en place sur Dijon (j'habite en Haute Marne) et les foetus ont continué bon gré mal gré à se développer. Mi juillet, le médecin,inquiet, a proposé une amnio pour début août. Puis finalement il a abandonné l'idée (balance bénéfice risque pour les jumeaux). Fin août j'ai fait une MAP et ai été hospi 15j. Le STT batard faisait que mon "gros" avait trop de liquide (peut-être à l'origine des contractions) et le petit tachycardait.
De + lui qui avait tjs eu 1 petite vessie (STT), en montrait 1 dilatée + rein drt aussi(le rein g étant pelvien et, visiblement, afonctionnel). Je suis infirmière en hémodialyse et d'entendre que mon "petit" avait des pbs rénaux m'a vraiment angoissée. J essaie de maintenir ces pbs à distance pour ne pas y penser mais ce n'est pas facile. Quand on décide de mettre un enfant en route, on n'imagine pas un pb de santé sinon on ne le ferait jms! Et qd ça vous tombe dessus, vous avez l'impression qu'un bloc de pierre s'est détaché de la montagne pour vous écraser! Cette grossesse que je voulais vivre pleinement à 41 ans, m'a mise sous pression permanente! Nous avions l'impression avec mon mari de faire tous les mauvais pourcentages! Et voilà que ça continue! Après la menace de prématurité, celle de l'amnio (heureusement négative pour trisomies) finalement réalisée lors de mon hospi, voilà que notre petit bout est menacé par une malformation de l'arbre urinaire! Les conséquences pour lui sont graves et moi pas prête à les entendre! Nous attendons une 2ème rencontre avec chirurgien-pédiatre et obstétricien le 19/9; peut-être en apprendrons nous un peu +... Voilà. Si quelques unes d'entre vous a rencontré un pb identique, je suis preneuse de tous renseignements, conseils, probabilité d'évolution de la maladie... Merci!
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Petit _ Pimousse
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« Répondre #1 le: 14 Septembre 2013 à 14:24:25 »

je vais te faire part de mon expérience pour l'hydronéphrose.
mon ainé a eu ce souci décelé à la dernière écho, j'ai été à Dijon fait une écho foetale poussée afin de savoir quelle conduite tenir à la naissance, j'ai été suivi par le chef de service ( qui porte le nom d'un arbre ) si tu vas sur Dijon, tu dois voir de qui je parle.
à la naissance mon fils a été mis sous anitibo pour traitement profilactic , il a subi plusieurs écho durant les 3 premiers mois, puis il a fait une scintigraphie qui a éliminé le souci de reflux, il a donc ensuite été mis sous antiseptique durant 6 mois, puis en grandissant, la dilatation s'est estompée , il a eu une écho de controle tous les ans une fois le traitement totalement arrêté et maintenant à presque 7ans, l'écho est tous les deux ans.
la dilatation s'estompe au fur et à mesure de la croissance.

il existe comme tu le sais plusieurs types d'hydronéphrose et le diagnostic principal à poser est de savoir s'il y a ou non reflux, car c'est le reflux qui abime le rein.

j'espère que pour ton loulou il s'agit d'une forme mineure, comme pour le mien  Bisou
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Nathalie, Maman de T (28.11.06 - 36SA-1j ) , L et G (06.06.08 - 36SA+3j) et M (05.09.10 - 39SA+3j)
Minouchka
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« Répondre #2 le: 16 Septembre 2013 à 13:00:09 »

Merci Petit Pimousse de ta réponse. Apparemment, et heureusement, cette pathologie semble plutôt rare car pas bcp de réponse sur ce lien. Je suis effectivement suivie à dijon et ai rencontré le pédiatre dont tu me parles. Rassurant d'ailleurs! Nous le rencontrons encore jeudi prochain. Visiblement, le "petit" aurait un obstacle sur urethre qui empêcherait bon écoulement des urines d'où dilatation vésicale et pyelocalicelle. Je pense qu'un geste chirurgical reste obligatoire (même si minime). J'espère seulement que les suites seront simples. N'avez vous pas surveillé les urines, avec ECBU à cq fièvre + antibio? J'ai une collègue qui a subi cela avec son aîné.
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Petit _ Pimousse
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« Répondre #3 le: 17 Septembre 2013 à 17:15:48 »

effectivement s'il y a obstacle il risque d'y avoir intervention, il m'en avait parlé au cas où ce serait le cas pour mon fils et il semblait tout à fait serein quant à l'intervention et d'après son discours c'était quelque chose qu'il avait l'habitude de faire et que les suites étaient généralement sans problème.

pour mon fils, il a eu le traitement antibio d'office les 3 premiers mois puis ensuite encore 3 mois d'antiseptique.
je devais effectivement faire un ECBU en cas de fièvre, j'avais une ordonnance du pédiatre "arbre" d'ailleurs mais je n'en ai jamais eu besoin car pas de soucis de fièvre durant les 3 premiers mois, ensuite une fois certaines pistes éliminées avec les différents examens, il n'était plus nécessaire de faire systématiquement l'ECBU en cas de fièvre.
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Nathalie, Maman de T (28.11.06 - 36SA-1j ) , L et G (06.06.08 - 36SA+3j) et M (05.09.10 - 39SA+3j)
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