bonjour à toutes, plusieurs fois je suis passée dans ce coin du forum, plusieurs fois j'en suis repartie en larmes. je n'ai pas réussi à laisser des messages mais je peux vous dire que j'ai été très touchée par toutes les histoires que j'ai lues.je ne sais pas si je passerai souvent ici car j'ai l'impression que cela me fait plus de mal que de bien mais au cas ou je veux laisser une trace de mon histoire, et puis peut être partager plus tard avec d'autres mamans qui ont vécu la même chose.

une histoire dont j'aimerai tellement changer la fin mais c'est impossible. J'ai raconté pas mal de choses sur le fil des juillettes 2013 donc je vais essayer de resumer.

j'ai 25 ans, chéri 28 , en septembre on decide à lancer bb en route.

novembre on apprend que j'attend des jumeaux pour le mois de juillet, c'est le choc au début puis très heureux

fin décembre petite malformation sur un des bb, on a très peur mais il s'avère que ce n'est pas grand chose juste une petite intervention au nombril à la naissance. mais avant de savoir tout ça on passe par de nombreuses semaines d'angoisse; on fait même une amniocentese pour verifier qu'il n'y a pas de problèmes génétiques.

l'attente est très longue, mais à 4 mois et demi de grossesse on sait que tout va bien. enfin je peux me projeter.

le cap des 25 sa passe je suis heureuse je commence à destresser on va y arriver
26, 27 , 28.... et là paf premiere MAP. je passe les jours d'hospitalisation assez eprouvants, une semaine d'hospi et ils me laissent sortir. je suis heureuse on a eu chaud, mais 2 jours après en allant me coucher je sens que je perds du liquide.
c'est du liquide amniotique la poche des eaux est fissurée, je reste hospitalisée. 24h après les contractions commencent on n'arrive plus à les arrêter. on me fait une césa d'urgence car les bb ont des petits poids.
le 23 avril à 29 + 6 ilan ilan pousse son 1er cri à 19h41 , 1kg335, suivi de son frère Enzo à 19h43 1kg.

je vis bien l'accouchement je suis quand même heureuse j'ai tenu presque 15 jours depuis la 1ère MAP, les bb vont bien et après une grossesse trop eprouvante je suis soulagée.

les bb vont bien, et malgré la séparation, malgré les 3-4h de route par jour pour aller les voir je suis heureuse. tellement heureuse d'être maman, tellement fière d'avoir des jumeaux.

les bb se débrouillent super bien, pas une seule fois je ne m'inquiete pour eux, ilan sort de réa au bout de 2 jours et Enzo 10. au bout d'un mois on demande un transfert plus pres de chez nous.
le transfert ne se fait pas car enzo fait une hernie ombilicale , rien de grave petite intervention.

cela fait dejà 1 mois et demi qu'ils sont nés, ilan est déjà en lit et enzo bientôt va sortir de sa couveuse je rêve de ce jour. Le soir de l'intervention j'appelle tout va bien.

le lendemain je reçois un coup de fil de l'hopital et là notre vie bascule. Enzo fait une enterocolite ulceronecrosante. une tres grosse complication intestinale, je prend peur car j'ai deja entendu parler de la maladie.
arrivés a l'hopital les medecins nous reçoivent dans leur bureau.
elle nous explique la maladie . et lâche des mots qui resonnent encore dans ma tête  " le pronostic vital de votre fils est engagé pendant 3 jours" là je m'effondre en pleurs , la veille il allait bien le lendemain on m'annonce ça c'est le choc. sonn intestin est hyperdistendu a percé dans son ventre il a une infection generalisée. Il faut l'opérer. pendant l'entretien l'état d'enzo s'est aggravé ils vont l'opérer en urgence, je le vois passer dans le couloir mais trop choquée je ne m'en rappelle plus.
l'intervention se passe bien il remonte dans une chambre en réa. c'est l'horreur pour moi de le voir retourner las bas  sa place vide dans la chambre de son frère ça me fend le coeur.
on ne le reconnais plus il est gonflé de partout il ne respire plus seul à le maximum d'aides respiratoires ses poumons ne se soulèvent meme plus c'est une machine qui fait vibrer son thorax.
des jours d'angoisse à esperer qu'il tienne le coup et il tient bon . il passe le cap des 3 jours son etat s'améliore.
bêtement j'y recrois je me dis que le pire est derière nous.
et puis les jours passent et plus de progres , l'infection reaugmente , je vois que les medecins sont indecis ils parlent de le réopérer.je commence à angoisser, je sens que quelquechose ne va pas, je n'arrive même plus à lui parler.

pendant ce temps là son frère progresse à merveille il se rapproche de la sortie d'ailleurs on ne comprend pas pourquoi celle ci est toujours reportée on comprendra plus tard. une après midi une dizaine de jours apres le debut des problèmes je suis avec ilan dans sa chambre et chéri revient de la chambre d'Enzo en me disant qu'il n'a pas de bonnes nouvelles.je commence à me sentir mal , il me dit le médecin a parlé d'une échographie du cerveau elle veut nous voir.
là je comprends, mais je ne veux pas y croire ce n'est pas possible. rebelotte on nous reprend dans un bureau.

elle nous dit qu'enzo ne va pas bien pour resumer c'est la cata au niveau de son infection et de ses intestins, mais bon moi j'ai de l'espoir ses paramètres vitaux sont bons encore ! et puis elle nous explique que lors d'une grosse infection des toxines sont liberees dans tout le corps et peuvent toucher le cerveau qui est fragile chez le prématuré.
Enzo a passé des examens et des grosses tâches sont apparues sur son cerveau, il a de grosses lésions cérébrales......
de grosses lesions cerebrales c'est ce que j'ai entendu de pire de toute ma vie , 15 jours avant mon bb allait bien et là son petit cerveau est foutu c'est l'horreur. le médecin nous dit qu'il vaut mieux arreter les soins, que même si on guerissait ses intestins par miracle ce serait de l'acharnement thérapeutique vu l'état de des lésions.
On ne s'oppose pas à leur decision, maitenant il faut attendre qu'il parte. je prie au fond de moi que ce soit le + rapide possible car c'est trop dur. les medecins d'ilan proposent de nous le garder pour qu'on s'occuppe des derniers jours d'enzo et on accepte.
le lendemain soir je prend enzo dans les bras pendant 5heures. son coeur commence à lacher, les alarmes hurlent et puis finalement il repart. je n'en peux plus je suis épuisée on decide de rentrer se coucher car on a aucune idee de combien de temps ça peut durer.
le lendemain matin l'hopital m'appelle son coeur est en train de lâcher. on part tout de suite mais je me doute que c'est trop tard on  a 2h de route.
quand on arrive je vais pour mettre mon sac dans le vestiaire de la néonat,, l'infirmière d'enzo arrive et me dit que ce n'est pas la peine , il est parti juste après l'appel dans ses bras, elle pleure avec moi et puis nous emmene dans une salle de recueillement.
vision d'horreur moi qui rêvait de voir mon enzo sortir de sa couveuse je suis servie. il est là dans un berceau de maternité, tout beau, tout mort... voir son bebe mort ça devrait être interdit la vie est vraiment degueulasse parfois.
le choc passé j'arrive à lui parler à l'embrasser à lui dire au revoir. je lui mets un pyjma, son premier pyjama....le pyjama que je lui avais prévu à sa naissance, et ironie il lui va parfaitement bien. les proches viennent le voir et puis on s'en va. je n'ai pas le courage d'aller voir ilan ce jour là, pas le courage de lui dire que son frère est mort, qu'à seulement 2 mois il a perdu son frère jumeau...on décide de se laisser une journee pour s'occuper des obsèques et puis on ira le chercher. une journée pour souffler et puis pour le ramener à la maison en étant le plus joyeux possible enfin en essayant, parce que je ne veux pas gacher son retour à la maison, jour qui aurait du être le + beau jour de notre vie. Il faut que je sois forte pour lui, mais la journée qui suit n'est que successions de coups de poignard dans le coeur. préparer les obsèques d'un bb, choisir son cercueil, envoyer les actes de décès, prevenir la famille , rentrer et voir un lit en moins dans la chambre de bb... l'enterrement quelques jour + tard trop dur ça ne devrait pas être permis. les cartes de condoléance, les gens qui ne savent pas qui laissent des messages joyeux sur repondeur " comment vont les bébés? "

et puis au milieu de ce chaos un souffle de vie , ilan qui m'a aidé à passer les moments les + durs.pour lui je me suis battue , pour lui j'ai décidé de ne pas me laisser abattre parce qu'il n'a pas mérité ça. je m'étonne moi même de reussir à avancer aussi bien. je profite de tous les premiers moments avec lui , c'était nos premiers bébés donc il m'apporte beaucoup. la famille et les amis nous ont beaucoup rendu visite ça m'a beaucoup aidé.

Ton récit est bouleversant  beaucoup de courage pour surmonter ce deuil

Olili, je suis bien triste de voir une nouvelle mamanges posté sur ce fil et en même temps, j'espère que tu trouveras ici un peu de soutien, comme j'ai pu avoir au décès de mes triplés. La vie est parfois vraiment trop injuste, mais ton petit trésor sais tout l'amour que tu as pour lui, et cela pour l'éternité.
Même si tu es une battante, pour toi et pour Ilan, autorise toi aussi à allez mal par moment, ce n'est pas un signe de faiblesse, mais juste vivre les émotions qui passent en toi. Les hauts et les bas sont partis de notre quotidien, avec des hauts de plus en plus hauts...

Je t'embrasse et envoie pleins de baisers au paradis de nos anges

ah j'oubliais laeti pour le fait de ne pas avoir été là quand il est parti ce n'est pas un regret pour moi je pense que ça aurait été trop traumatisant, la fausse alerte m'a deja assez choquée, et l'infirmière avec qui il est parti  m'a beaucoup touchée je suis contente qu'il ait été avec elle . 

Je suis si triste pour vous, comme tu dis la vie est vraiment degueulasse parfois  ....
Je vous souhaite beaucoup de courage et de beaux moments avec Ilan
Des bisous a ton ange.

Olili, je suis désolé de te voir poster ici... Le choix du cercueil, du vêtement, de ce que l'on va mettre avec lui, quel emplacement au cimetière, prévenir sécu, mutuelle caf etc... Les courriers mentionnant son nom, les appels des publicitaires pour nous offrir la dernière collection disney ... Tout cela rajoute de l'horreur à l'enfer...
Autorise toi à aller mal comme à aller bien, protège toi des cons et de leur réflexions, parle de ta douleur ici ou ailleurs... Et de mois en mois ça ira moins mal...
Voici un texte que j'avais trouvé et envoyé à toute la famille après le départ de Tom, j'espère qu'il pourra te donner quelques pistes :

un petit message à vous faire passer en ce jour si particulier....
o   Nous aimerions que vous n'ayez pas de réserve à prononcer le nom de notre enfant mort, à nous parler de lui. Il a vécu, il est important encore pour nous ; nous avons besoin d'entendre son nom et de parler de lui ; alors, ne détournez pas la conversation. Cela nous serait doux, cela nous ferait sentir sa mystérieuse présence.

o   Si nous sommes émus, que les larmes nous inondent le visage quand vous évoquez son souvenir, soyez sûr que ce n'est pas parce que vous nous avez blessés. C'est sa mort qui nous fait pleurer, il nous manque ! Merci à vous de nous avoir permis de pleurer, car, chaque fois, notre cœur guérit un peu plus.

o   Nous aimerions que vous n'essayiez pas d'oublier notre enfant, d'en effacer le souvenir chez vous en éliminant sa photo. Pour nous ce serait le faire mourir une seconde fois.

o   Être parent en deuil n'est pas contagieux ; ne vous éloignez pas de nous.

o   Nous aimerions que vous sachiez que la perte d'un enfant est différente de toutes les autres pertes ; c'est la pire des tragédies. Ne la comparez pas à la perte d'un parent, d'un conjoint ou d'un animal.
Ne comptez pas que dans un an nous serons guéris ; nous ne serons jamais, ni ex-mère, ni ex-père de notre enfant décédé, ni guéri. Nous apprendrons à survivre à sa mort et à revivre malgré ou avec son absence.
Nous aurons des hauts et des bas. Ne croyez pas trop vite que notre deuil est fini ou au contraire que nous avons besoin de soins psychiatriques.

o   Ne nous proposez ni médicaments ni alcool ; ce ne sont que des béquilles temporaires. Le seul moyen de traverser un deuil, c'est de le vivre. Il faut accepter de souffrir avant de guérir.
Nous espérons que vous admettrez nos réactions physiques dans le deuil. Peut-être allons-nous prendre ou perdre un peu de poids, dormir comme une marmotte ou devenir insomniaques. Le deuil rend vulnérable, sujet aux maladies et aux accidents. Sachez, aussi, que tout ce que nous faisons et que vous trouvez un peu fou est tout à fait normal pendant un deuil ; la dépression, la colère, la culpabilité, la frustration, le désespoir et la remise en question des croyances et des valeurs fondamentales sont des étapes du deuil d'un enfant. Essayez de nous accepter dans l'état où nous sommes momentanément sans vous froisser.

o   Il est normal que la mort d'un enfant remette en question nos valeurs et nos croyances. Laisse-nous remettre notre religion en question et retrouver une nouvelle harmonie avec celle-ci sans nous culpabiliser.
Nous aimerions que vous compreniez que le deuil transforme une personne. Nous ne serons plus celle ou celui que nous étions avant la mort de notre enfant et nous ne le serons plus jamais. Si vous attendez que nous revenions comme avant vous serez toujours frustré. Nous devenons des personnes nouvelles avec de nouvelles valeurs, de nouveaux rêves, de nouvelles aspirations et de nouvelles croyances. Nous vous en prions, efforcez-vous de refaire connaissance avec nous ; peut-être nous apprécierez-vous de nouveau ?
Le jour anniversaire de la naissance notre enfant et celui de son décès sont très difficiles à vivre pour nous, de même que les autres fêtes et les vacances. Nous aimerions qu'en ces occasions vous puissiez nous dire que vous pensez aussi à notre enfant. Quand nous sommes tranquilles et réservés, sachez que souvent nous pensons à lui ; alors, ne vous efforcez pas de nous divertir.


 Bisous à vous et milles pensées à ton petit Enzo

dit leurs que tu as besoin d en parler que meme si tu pleutes tu en as besoin j 'ai ce sentiment je leur ai dit et ils font plus attention

Olili, c'est un témoignage bouleversant...

Bon courage à vous dans cette dure épreuve