bon du coup je raccourci ma liste les deux garcons vont manger apres le kiné car là sinon ils vont tout vomir pendant la seance  ..

m'en suis sortie comme une chef 

enfin sa y est kiné fini alors on reprend le chemin du camsp dès lundi 

alors la tu ma scotcher pour la commande internet chez leclerc !! 

alors des news de ma baignoire j'y vais le week end prochain et un ami a moi l'installe un week end de mars donc trop bon pas besoin d'attendre mi avril 

voila je voulais juste le dire 

les p'tits vont beaucoup mieux et les seances d'aerosol tourne au calvaire mais bon 

si cela joue enormement d'ailleur quand il est sous scope et qu'il a des aerosol de ventoline ses pulsations augmente enormement  ..mais là la ventoline c'est fini .. plu de babyhaler sauf si sifflement et depuis 10 jours nada .. le produit qu'on met dans l'aerosol c'est du pulmicort je revoit le pneumo le mois prochain faire le point si ce nouveau traitement fonctionne ..

le probleme avec joan c'est qu'il tiens pas en place , tape des coleres, je sais pas comment son p'tit coeur fait pour tenir le coup  c'est le plus nerveux des deux 

alors la c.i.v a diminué entre l'echo en octobre et celle de fevrier donc a priori pas besoin d'opéré si sa continue comme ça 
par contre la dysplasie de la valve aortique on recontrole en septembre j'en sais pas plus, je devais aller voir un autre cardio a monaco mais avec tout ça j'ai tout mit de coté , on verra apres septembre ..

 tout comme l'irm pour ryan sa devait etre en juin  mais le neuroloque hier m'a dit qu'on attendrait jusqu 'en septembre/ octobre , puisqu'il  y a quand meme une evolution et non une stagnation du coté de son apprentissage ..alors je suis partagée entre le fait que c'est une bonne nouvelle qui peu dire que peu etre qu'on aura pas besoin de refaire une irm finalement .. et partagée entre le doute de perdre encore quelque mois pour avoir un verdict ... faut que je devienne patiente il a seulement 16 mois 

C'est plutôt positif! 

Et l'irm, tu peux pas le faire comme même?
Ou c'est quelque chose qui est désagréable et vaut mieux éviter?

 

l'irm c'est surtout desagreable pour moi  ..

en fait on arrive a 7h a jeun (enfin juste ryan, moi je fait ma truie le matin  ) ils lui posent une perf (au cas ou y a besoin d'injecté un produit pour le contraste) ,

a 8h il prend un sirop qui le shoote en 20 min .. en attendant ses yeux roules, sa tete tombe puis se releve ..il lutte .. puis s'endort  .. mais pas totalement donc on lui met un casque on le sangle et on demande a maman de se mettre a 4 patte sur lui
(la tete baissé sinon sa passe pas lol) a maintenir sa tete (alors qu'il s'etait endormi, bouche ouverte avec le filet de baves  ) et là l'impression d'etre dans une rave party  sa ma rendu folle ce bruit .. plusieur son different
 (je pense pour faire reagir les zones du cerveau  ) .. une fois fini des crampes de partout  et lui s'est reveillé comme une petite fleur avec un sourire banane legendaire dont il a le secret 

sa sert a rien d'en refaire une qui aura un resultat similaire a celui de decembre ..il est encore trop petit pour vraiment voir si les lesions neuro sont du a l'immaturité de son cerveau ou a autre chose .. alors wait and see  (bien entendu sa tiendrai qu'a moi je l'aurai fait en juin  juste pour voir si sa avait evolué ou non mais bon .. )

rdv de ce matin au camsp pareil que lundi , ryan a fait aucun exercice demandé ..mais je m'en fiche , car hier midi il a passé tout son repas a tenir assis avec rien derriere lui , il s'aider juste de ses bras quand il vasciller .. un bon 20 min sans tomber , en se redressant, en s'amusant et en mangeant en meme temps.. donc je sais qu'il est pas totalement "fermé" aux exercices