Il y a Litena chez les décembrettes 2011 qui a accouché à 25 SA,

Essayez de la contacter.

Plein de courage pour votre amie 

Bonjour,

Je ne comprends pas pourquoi avoir que des temoignages de bébés aujourd'hui en plein forme. C'est un peu se voiler la face.

Je suis désolé si je parais dur dans mes propos mais je crois que l'extreme prématurité il faut l'avoir vécu pour vraiment la comprendre.

Malheureusement, à cause des reportages tv bidons beaucoup de personnes pensent que tout va bien parce qu'aujourd'hui les médecins font des miracles mais c'est faux...

Mes triplés sont arrivés à 24sa+4j, mon premier fils est décédé quelques heures après l'accouchement... Durant ma grossesse j'ai eu une rpm à 21sa et il avait un anamios sévère mais ce qu'il la vraiment tué c'est mon accouchement. J'ai accouché par VB et il arrivé en tranverse, les medecins ont dû utiliser les forceps pour le sortir... Cela lui a causé une hémoragie cérebrale qui lui a valu son décés. Les forceps font des dégâts sur des bébés nés à terme mais il ont causé la mort chez mon bébé de 750g.
Et cela vaut pour tout le reste, les gestes d'une césa sont beaucoup plus dangereux sur des micro bébés que chez les autres.

Mes 2 autres bébés ont eu un canal artériel trés persistant (ce qui arrive trés frequement chez des bébés de ce terme). Il faut savoir que tant que le canal n'est pas refermé, les medecins ne te laisse pas espèrer au delà de l'heure qui suit...
Je ne sais pas si tu te rends compte mais clairement tes bébés peuvent mourir d'une minute à l'autre, tu n'as jamais une seconde de répit où tu peux te dire que là maintenant ça va.
JAMAIS une seconde de répit, tu vis dans l'angoisse permanente que l'un d'eux meurent et cela peut même arriver devant toi. C'est ce qu'il s'est passé pour mon 2eme fils.
Quant tu vois ton bébé se rédire, qu'il devint blanc, ne respire plus que son petit corps ressemble à un cadavre et que les médecins le réanime devant toi et qu'il est là, qu'il meure sous tes yeux, je peux t'assurer que tu ne l'oublies jamais... jamais...

Pour la fermeture de ce canal, on utilise un traitement médicamenteux lourd de conséquence sur le système digestif et ce traitement ne fonctionne pas toujours, il faut donc envisager une chirurgie mais cette intervention ne peut se faire que sur des bébés à peu près "stable" c'est à dire que tu ne sais pas quand ils peuvent être opérer car ils ne sont jamais stables et tant qu'ils ne sont pas opérer ils peuvent mourir d'une minute à l'autre.

Il faut ensuite savoir que beaucoup d'extrème prématurés ont des hémoragies intraventriculaires, nos enfants en ont eu une de grade 2 qui se sont au bout de plusieurs mois resorbés d'elles même. Mais il arrive aussi souvent que cette hémoragie passe au grade 3 ou 4 et alors les médecins décident de laisser mourir l'enfant...

Il ne faut pas oublier les problèmes quasi permanent concernant le système respiratoire. Que leurs poumons se collabent sans aucune autre raison que la prématurité et que  pour les sauver, tu dois leur injecter des produits qui peut avoir des conséquences sur le developpement du cerveau.

Mais aussi qu'ils peuvent mourir quand tu change leur couche, ou quand ils sont alimenté (même à 1ml) parce que cela leur demande un effort considérable. Ma fille à failli mourir à 3 reprises juste parce qu'elle était alimenté...

Sans oublier les infections, parce que oui dans des services de réa néonat en 2013 des enfants meurent encore d'infection tant ils sont fragiles.

Je pourrais écrire tout un roman sur le côté médical tant il y en a à dire mais je crois que ces quelques exemples suffisent.

N'oublions pas également le côté psychologique de cette extrème prématurité.
C'est à dire que tu vis chaque seconde qui passent dans la peur viscérale de perdre un enfant.
Tu dois supporter de voir tes enfants souffrir, souffir et encore souffrir parce qu'au lieu d'être dans la douce chaleur de ton ventre, ils sont couvert d'electrode qui leur brûle la peau, des aiguilles planter dans le corps pour qu'ils vivent sans oublier les prises de sang quotidienne sur leur micro veines à plusieurs reprises parce que leurs veines claquent les unes après les autres et qu'on a plus d'autre choix que des les piquer dans le crâne.
Tu dois également rentrer chez toi seule sans tes enfants.
C'est horrible de savoir ses enfants en trés mauvaise santé loin de chez soi avec des personnes en qui on a pas toujours confiance.
Que les premiers contacts que tu as avec des enfants c'est au travers des gants en latex plusieurs jours apres leur naissance.
Tu dois également accepter une grossesse tronqué.
Et même quant ça va mieux, quant tes enfants sont plus stables, il y a le service de réa qui te rappelle que ce n'est pas gagné parce que des bébés meurent. Parce que dans un service comme ça on est confronté à la mort de bébés.
Pour ma part, en plus de mon fils, durant les 3 mois d'hospitalisation de mes enfants j'ai vu 4 bébés mourirent et 3 d'entres eux avaient un jumeaux...

Et que dire quant à l'avenir...
Mes bébés ont aujourd'hui 9 mois d'âge réel et 5 mois et demi d'âge corrigé et ils se portent "bien". Mon fils à une hypertonicité musculaire qui devrait se regler avec de la kiné et ma fille n'a rien. C'est qui est quasi miraculeux vu le terme auquel ils sont arrivés.
Mais, il ne s'agit là que du côté psychomoteur. Pour le reste, je n'en sais rien, seule les années à venir nous le diront.
Ne ne pouvons pas savoir s'ils n'aurront pas de retard, de problème psychologique, etc...
Et il faut savoir vivre avec cette épée de damocles au dessus de la tête.


Encore une fois je suis désolé si je parais dur mais je crois qu'il est trés important de savoir ce qu'est l'extreme prématurité.
Aujourd'hui mes entants vont "bien" mais l'un d'entre eux n'est plus là...
Et malgé le fait qu'ils soient rentrés depuis plusieur mois, je ne peux pas et je ne pourrais jamais oublier ce que nous avons vécu lorsque nos bébés étaient en réa.

L'extreme prématurité est trés lourde à porter, elle crée en toi une déchirure qui ne refermera jamais, d'autant plus quant tu perds un enfant...

Ton amie doit faire un choix et quelque soit ce choix, il est trés difficile. Je lui souhaite beaucoup de courage et la meilleure issue possible pour sa grossesse.

C'est vrai ma ptite Louvette, à cette période je venais moins sur le fofo et vous m'avez tellement soutenu et envoyer d'ondes +++ que lorsque je venais, je ne pouvais que vous donner les bonnes nouvelles 

Et puis c'est aussi trés difficile d'en parler...

Mais heureusement ici on trouve tout le soutien dont on a besoin 

Oui, je suis d'accord avec Chouss Lyly, c'est important pour les autres, mais aussi pour toi, ne nous "épargne" pas, ne garde pas ce qui te fait souffrir pour toi, si tu as envie d'en parler, fais-le, tu sais qu'on sera là... 

Merci S&D et merci beaucoup Lily pour ton témoignage.

Je pense qu'à l'inverse, si Anne So a demandé des témoignages positifs, c'est parce qu'elle n'avait que trop conscience des risques et des dangers d'une telle prématurité.. Mais pour prendre une décision elle avait besoin de voir si ses filles avaient quand même une chance... Elle voulait connaître les différents point de vue avant de prendre cette terrible décision. Ni Anne So ni moi ne pensons que tout va bien parce que certains bébés s'en sortent selon les reportages télé... J'ai été confronté aux questions que s'est posées Anne So ce week end, et je comprends son besoin d'avoir des témoignages positifs car il lui fallait toutes les cartes pour prendre une décision irrémédiable.

En tous cas merci Lily pour ton témoignage et ta franchise. C'est très important pour les mamans confrontées à ce choix de pouvoir partager avec des mamans qui ont traversé ses épreuves. Ca ne doit pas être facile pour toi de parler de tout ça alors un grand merci vraiment.... et je souhaite que tout aille pour le mieux pour tes enfants et que tu puisses les voir grandir sereinement maintenant. 

Merci les filles 

Lenni, je ne voulais pas avoir l'air brusque dans mon témoignage mais vraiment pour moi c'est important de ne pas cacher ce côté de l'extrême prématurité.

J'ai remarquer que trop souvent les gens ne retenaient que le côté "positif" de mon histoire : j'ai 2 enfants en bonne santé mais il ne faut pas oublier que mon 1er fils est mort dans mes bras...
Et surtout tout ce que nous avons vécu les premiers mois de leur vie mais ce que nous vivons aujourd'hui encore.
Parce que quant tu vis ça, tu changes tes principes d'education et surtout tu vis avec des peurs constantes et parfois infondées (mais je reviendrais parler de ça plus tard).

Si je tenais a parler de cet aspect de cette prématurité c'est parce que moi j'aurai aimer être prévenu. J'aurai aimer pouvoir être un peu "préparer" que de me prendre tout ça en pleine face avec tant de violence.

Plein de  de soutien à Anne so

Lily, comme je te le disais chez les juillettes, tu n'as pas été brusque et comme Eliza je trouve ce que tu écris très courageux et aussi très important pour les mamans qui sont face à de telles décisions.... Je voulais juste préciser ma propre démarche ici car je ne voulais pas qu'elle soit mal comprise. Mais on a besoin de témoignages tels que le tiens, c'est tellement important que des mamans aient le courage de nous dire cette vérité que parfois on souhaiterait occulter.