coucou imo

je tombe par hasard sur ton message et j'ai eu envie de te faire part de ma toute petite experience de maman.
J'ai accouché le 8 novembre dernier de deux petites puces : Ninon qui faisait 1850 g et Violette qui faisait 2400 g.
Elles sont arrivées au terme de 37 sa et 4 j , apres une grossesse compliquée.J'ai saigné pendant 2 mois, j'ai été alitée à 22 SA pendant 12 SA , ensuite à 33 SA RCIU de plus en plus important pour me pepette, bref, beacoup de stress.
Je suis sage femme, et j'ai accouché dans la maternité dans laquelle je travaille. Tout le personnel de maternité m a chouchouté et a rendu cette grossesse difficile un peu plus facile à supporter.
Dans cette logique , j'ai demandé à l'un des pédiatres que je connais de suivre mes pepettes apres leur naissance. Et c'est là que les soucis ont démarré.
Je m'explique. Ma petite Ninon est née avec une malposition des 2 pieds, qui a été prise en charge par un ortho qui l'a platrée des le lendemain de sa naissance. Au bout d 10 j il nous dit, moi je depanne, il faudrait voir sur Lyon pour la suite. J'ai du me débrouiller toute seule et me bagarrer avec le service de chir ortho ped de Lyon pour obtenir un rdv avec un medecin qui s'est avéré formidable et nous a vite rassuré. Je n'ai donc pas regretté d'avoir mis un mois a avoir ce rdv sans l'aide de personne.
Mais nos soucis ne faisaient que commencer.
Au niveau alimentaire , le 1er mois de mes 2 pepettes s'est bien passé. Et puis apres le 1er mois de Ninon, j'ai rapidement vu qu'il se passait qqchose d'anormal. Elle n'augmentait pas ses quantités au bib, voir les diminuait. A 1 mois et demi , elle ne mangeait pas plus que pdt sa 1ere semaine de vie.
Bref je te passe les details, mais il a fallu 4 venues aux Urgences et 2 hospit en pediatrie pour q'on lui diagnostique un RGO. Mais le traitement ne s'est pas révélé aussi efficace que prévu.
Comme son poids stagnait a 3.4 kg depuis 1mois, ils ont décidé de la gaver.Je ne t'explique même pas les difficultés face à cette situation que je n'acceptait pas. D'autant que je leur disais que ce n'était pas la bonne solution, qu'elle vomissait quand on la gavait, ce qu'elle ne faisait pas en temps normal...Bref je me suis battue contre des moulins a vent pendant 3 mois. Et puis on a imposé un retour a la maison avec mon mari, et il a ete accepté sous condition de la gaver a la maison. Les 3 nuits ou cela s'est passées ont été un cuachemar. Elle a vomit chaque fois dans son lit, moi j'étais trop inquiéte , je ne dormais pas...Et puis elle s'est arraché sa sonde. J'ai donc décidé d'arrter lde suivre les conseils des pediatres de mon hopital.
Ils avaient conclu, ne trouvant pas de diagnostic, qu'elle faisait de l'anorexie , et m'ont envoyé vers une pedopsy qui a été insultatnte et culpabilisante envers moi.
J'ai donc recommencé mon combat pour obtenir un rdv vers une gastro pediatre Lyonnaise. Elle a fait faire un TOGD a ma pepette qui a révélé une plicature gastrique. C'est un estomac plié en 2 , ce qui explique qu'elle ne peut pas bcp manger et entraine un RGO. Ce n'est pas grave, cela se passe vers 1 an en général, mais d'ici là elle restera très petite mangeuse.
Ce qui me rend fole , c'est que nous avions nous même suggéré ce diagno dans l'hopital ou Ninon a été hospit et ils nous ont presque rit au nez...
ET en plus tu imagines bien que le gavage était tout le contraire de ce qu'il fallait faire dans cette situation.
C'est terrible de se dire que des pediatres que je connais nous ont pris pour des parents débordés et névrosés quand on leur a servit le diagno de ma puce sur un plateau. Nous avons perdu les 3 premiers mois de la vie de nos filles à stresser et à se demander ce qui se passait. ca a été un cauchemar et nous nous sommes sentis totalement seuls et enfoncés par le corps médical.
J'ai eu honte d'appartenir au corps médical lors de cette période...
Voilà, c'est un  peu long mon histoire, et je ne sais pas si c'est vraiment comparable à ton histoire. Je ne sais pas de quoi souffre ton petit, mais je voulais te dire que je comprends ta colère, je sais à quel point nous sommes les mieux placés pour nous rendre compte ce qui va ou non chez nos petits, .
Les reflexions de professionnels qui ne nous ecoutent pas sont autant de coups de poings que l'on se prend dans les dents et qui empechent la situation d'avancer.
Alors courage, et ne baisse pas les bras.
Dans la foule de médecins, j'en ai trouvé de comprehensifs et attentifs , qui nous ont longuement ecoutés et qui nous ont permis de trouver un diagnostic et une ebauche de solution.

Milousf , je vois que tu as pas mal galère aussi ...
C est très compliqué d être du milieu médical et de se battre contre, et avec ... Des fois on ne sait plus trop.

Mon fils est asthmatique grave, il est pas équilibre du tout malgré un gros traitement.
C est un enfant qui a toujours l air en forme, joyeux, dynamique, heureux, cooperent pour les soins... Bref il n a pas l air malade.
Mais il n a juste pas l air !

Son pneumologue le connait très bien et sait a quel point il peut être trompeur, mais quand je l enmene aux urgences on me dit souvent de rentrer chez moi car il semble avoir la pêche, mais seulement je sais que quand il va mal, et qu il décompensé, je connais les signes, il desature.
Sur une crise moyenne il desature chaque fois a 90/91% , et il aurait besoin d oxygene. Mais non je le gère a la maison...

Une fois pire que tout je l ai envoye en cure pour enfants asthmatique dans les Pyrénées et il a fait une crise, j ai senti qu il commençait a decompenser, un jeudi, je l ai montre au pédiatre qui me disait mais non ca va , je lui ai montre tous les jours jusqu au mardi ou j ai appele le samu car mon fils desaturait a 83%

Encore une anecdote plus récente.
Samedi dernier je l emmene aux urgences car ca fait 3semaines qu il decompense et que ca s aggrave petit à petit avec des crises violente avec des quintes de toux 2fois par nuit qui se calme uniquement par aerosol de ventoline.
Évidement un état général pas trop mal, 2h30 d attente sur un brancard, donc au repos, le pédiatre vient le voir l ausculte et me dit il va bien, ca siffle presque pas... Et me parle comme si je délirais et inventais la dyspnee de mon fils.
Je rentre chez moi, il marche jusqu au bout du couloir et se met a tousser et a cracher ... Bref je rentre chez moi, je lui fait des aérosols, ( on ne lui en a même pas fait un seul la bas) a la maison après avoir bougé un peu plus il tousse tousse tousse et peut plus parler.
Je le bombarde de ventoline et atrovent le fait dormir assit avec nous.bref il respirait très mal et desaturait  90%
Le lundi je vais faire une RP ( un hasard car le RP était demande par l hôpital trousseau ou il commence un suivi et ou il va faire une fibro bronchique la semaine prochaine. Il fallait faire la radio avant)
Et a la radio bingo ! La pneumopathie !!!
Et oui mon fils va très bien, a part qu il a une pneumopathie sur une crise d asthme qui dure depuis mi janvier ...
Mais je suis rassurée les medecin me disent qu il va bien et que je m inquiète pour rien !!!!!!!!!
Pfff

J en ai touche 2 mots au pneumo qui le suit, il était mécontent, mais vis a vis de ses confrères ne m en a pas dit plus...

Bref je me baguarre tout le temps pour que sa patho soit prise au sérieux... J en ai marre de voir mon fils respirer comme une patate, chercher son air tout le temps, ...

De l oxygene a domicile chez un enfant ! C est très rare... Icic il en a été question mais les doc préfèrent l avoir sous la main et donc hospitalisé, mais comme il ne le gardent pas pour l oxygéner... Ils peuvent pas savoir.
Et même si ils le gardent, ils ne lui mettent pas forcément l oxy ... La dernière hospi, j ai gueule car il desaturait a 89/90 et a chaque fois on venait le changer déplace dans son lit et du coup il se réveillât et remontait la sat... Et ils ont change les réglages du scope pour qu il ne sonne plus...