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Auteur Fil de discussion: Monozygote monochoriale... Besoin d'être rassurée  (Lu 50621 fois)
Laeti+4
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mes 4 amours


« Répondre #525 le: 30 Novembre 2013 à 07:50:15 »

  bravo bichou très jolie post!!!! Sabyne t loulou sont à croquer  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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heureuse maman de formidable triplés garçons: Léo, Aimé et Raphaël nés le 03/12/2012 et de leur épatante grande soeur Eva né le 15/11/2009
Laeti+4
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« Répondre #526 le: 30 Novembre 2013 à 08:25:09 »

ton salon ressemble au mien y'a qque mois  Clin d'oeil même balancelle, mêmes tapis d'éveil lol y'a que bichou que je n'ai pas  Bon avec d BB de 12mois mon salon ferait jalouser n'importe quel crêche et avec Noel qui approche ça risque pas de changer lol ( jeux que mes loulous adore: la mini maison de Little tickes! Top) Voilà Bisous Sabyne au plaisir de te lire t post son tj super à lire et ceux de bicou aussi  Bisou Bisou Bisou Bisou EMBRASSE tout t bb pour moi
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heureuse maman de formidable triplés garçons: Léo, Aimé et Raphaël nés le 03/12/2012 et de leur épatante grande soeur Eva né le 15/11/2009
Sabyne
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« Répondre #527 le: 01 Décembre 2013 à 10:28:57 »

J'ai une petite question :
Ton cher et tendre m'a dit que vous aviez acheté un 5008. Est ce que trois sièges auto (je ne parle pas de coques) rentre de front sur les sièges arrières?

Hello!!!!
J'ai pris du retard 
On commence à peine à se poser la question des sièges auto... Je t'avoue que ça nous inquiète un peu... On a vu certains sièges très larges au niveau des renforts, ceux là ne passeraient pas 3 cote à cote. Mais d'autres semblent moins larges.
On va profiter des congés de Romain, dans 10jours, pour faire les "essayages".

Une amie m'affirme qu'une loi est passée en Juillet, instaurant que les bébés doivent rester dos à la route jusqu'à 15mois... Faut que je me renseigne.
J'espere que vous vous portez pour le mieux tous les cinq. Je vais aller faire un tour sur ton fil pour prendre des nouvelles  Sourire

De gros bisous à vous.
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Maman de 3 petits hérissons mono mono tri nés par césa le 24/06/2013 à 33+5sa
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« Répondre #528 le: 01 Décembre 2013 à 10:42:36 »


Dis donc, au lieu de surveiller les trois chatons tu ne ferais pas mieux de faire un peu d'exercice Mr Matou?  Je te trouve un peu grassouillet Bichou! On voit que tu manges beaucoup de yaourts 

 Bisou Bisou

Madame Eliza,

Je ne suis pas gros... Je stocke juste une quantité d'énergie sous ma peau.
Mon rythme de vie m'impose d'être vif, rapide, dynamique, car surveiller 3 asticots n'est pas simple.
Aussi, en ces temps de crise économique, des reserves peuvent être utiles... Je m'inquiète de l'augmentation du prix des croquettes... Mes parents devront bientôt choisir: paye les impôts... Ou me nourrir....

Mes réserves me permettent aussi d'avoir chaud. Une pénurie de gaz étant un soucis risqué cette année, je ne me permettrai pas de perdre du poids.

Enfin, ces petits kilos, je les garde en solidarité avec maman... Qui n'a pas encore eu le temps de se mettre au regime.

Je pense que tu comprendras mes raisons et accepteras mes rondeurs.

Léchouilles,
Bichou le beau gosse des chats.
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« Répondre #529 le: 01 Décembre 2013 à 11:09:19 »

Euh... Sinon... Je voulais vous dire... Ceux d'entre vous qui lisent des magazines pour parents decouvriront notre famille.
Certes, c'est un choix particulier d'avoir enfin cédé après diverses sollicitations.

Je sais que certaines personnes, dans notre entourage, critiqueront ce choix. Il est vrai que notre histoire n'appartient qu'à nous. Mais il est aussi vrai que cette mini "médiatisation" peut être utile.

Nous n'avons demandé aucune "compensation".
Notre seul souhait était la parution d'un encart sur l'AVB (maladie de Sacha). Les principaux symptômes y sont repris.
Le but? Participer à la diffusion de "l'alerte jaune". Encore peu connue, il s'agit d'informer les parents quant à la normalité de la couleur des selles de leur bébé. L'amfe (asso maladie foie enfant) oeuvre activement dans ce sens.  Malheureusement, il y a encore trop de cas diagnostiqués tardivement... L'opération susceptible de sauver l'enfant doit intervenir dans les toutes premières semaines de vie.
Notre intervention dans ce magazine largement diffusé permettra peut être de sauver un bébé.
Les articles sur les multiples attisent la curiosité, l'information sur l'AVB ne passera donc pas inaperçu.

Je m'attends aux critiques des proches et entends déja les "tu as touché combien?"... Réponse: "l'impression d'être utile aux cotés de l'amfe"

Ce fut une expérience agréable, une journaliste adorable et l'émotion de partager notre bonheur.
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Novembreaux 2013! bin quoi? on est 2 non?


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« Répondre #530 le: 01 Décembre 2013 à 14:19:13 »

Bin tant pis pour les critiques, moi je dis bravo à vous
Ce n'est jamais facile de parler de soi et encore moins d'un domaine si cher à son coeur que peut représenter sa famille.
La solidarité étant une denrée rare de nos jour, il est évident qu'une action comme la vôtre mérite d'être plus que soulignée.
Je n'ai pas vécu vos différentes épreuves (même si je suis ton post) qui vous ont conduit à cette décision, mais je partage votre point de vue à fond, alors encore une fois félicitations c'est courageux et utile (comme quoi des fois l'un peut aller avec l'autre!) ce que vous faites.
Des bises

Ps : t'as raison Bichou te laisse pô faire! mdr
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« Répondre #531 le: 01 Décembre 2013 à 14:36:22 »

oh Bichou,  je ne voulais pas te vexer! C'est bien la solidarité, et tu as raison, l'hiver va être rude avec tous ces bébés que tu dois surveiller. Ils vont bientôt vouloir se balader et peut être même te prendre quelques croquettes  il ne faudra pas les laisser faire!  Clin d'oeil

Sabyne, pour le magazine je compte sur toi pour nous mettre un lien ou une photo!!!!  Souriant Si ça vous convient c'est l'essentiel.  Sourire

 Bisou Bisou
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« Répondre #532 le: 12 Décembre 2013 à 15:05:50 »

tes enfants sont magnifiques !!!!! et l'annexe vert baudet dure un moment pour ensuite se transformer en annexe magasin de jouets ! donc t'es pas encore prête à retrouver un salon qui ressemble ..... à un salon !
mais ce qui me stupéfie aussi ....... c'est que bichou est le jumeau de mon loulou !!!! incroyable !!!
bises à ta famille !!
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 presque 5 ans : Marin 110,5 cm 21 kg, Eloi 113,5 cm 21 kg
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« Répondre #533 le: 12 Décembre 2013 à 16:12:46 »

Sabyne, je trouve génial ce que vous avez fait. Vous faites ce que vous pouvez pour informer les gens, de par votre expérience. Je sais que , si j'en avais l'occasion, je ferai de même en ce qui concerne la grande prématurité. Mes petits sont à la limite de l'extrême prématurité et le combat a été long, et n'est pas fini. Et les gens ont besoin de savoir qu'ils ne sont pas seuls. Je trouve ça super. Est il possible de donner le lien de l'article? Je suis très intéressée. Je ne connais pas la maladie de ton petit Sacha, y a t'il des séquelles ou contraintes après?
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« Répondre #534 le: 12 Décembre 2013 à 23:15:09 »

Coucou Melo03
J'essaye de scanner l'article et de l'insérer ce week end sur mon fil de discution.
Sacha a une atrésie des voies biliaires.
Notre foie est relié à l'intestin par un petit canal, sur lequel se trouve la vésicule biliaire.
La bile fabriquée par le foie en est évacuée par ce canal et stockée dans la vésicule avant d'être libérée dans l'intestin. La bile permet à notre organisme d'assimiler les vitamines lors de la digestion.
Dans le cas de Sacha, cette voie biliaire se referme, s'atrophie, à cause d'une raison qu'on ne connait pas.
La bile reste donc dans le foie et crée une cirrhose . La bile ne circulant pas, les vitamines ne sont pas assimilée.
Le bébé peut alors mourir très rapidement d'une cirrhose ou d'une hémorragie à cause de carence en vitamine K.

Une opération importante a sauvé Sacha. 5h de microchirurgie pour recréer une voie biliaire, à partir d'un morceau d'intestin prélevé.
Cette opération fonctionne dans 30% des cas. Elle ne guérit pas le bébé. Elle lui permet de vivre. Un jour où l'autre, la voie biliaire risque de se refermer.
51% des enfants opérés ont tout de même besoin d'une greffe de foie avant l'âge de 5ans.
Nous nous y préparons, même si aujourd'hui Sacha va très bien.

Sacha a également des risques d'infection du foie (chollangites) et d'hypertension portale. Nous devons être vigilants à sa température.
Notre petit garçon va vivre le mieux possible, mais sera suivi toute sa vie.

100% des enfants dont la maladie n'est pas diagnostiquée décèdent avant leur 1an.
Cette pathologie touche les nourrissons. Pour sauver un enfant et lui permettre de vivre le mieux possible, l'opération de Kasaï (décrite plus haut) doit avoir lieu avant les 2mois de bébé. Et pourtant... Personne ne nous parle de cette maladie... Les maternités la néglige.

Voici les symptomes: une coloration jaune de la peau et du fond de l'oeil (même légère) et des selles claires... De plus en plus claires. Avant l'opération, Sacha faisait des selles blanches.

Cette maladie est rare, mais maitrisée... Il faut juste savoir la reconnaitre (certains docteurs m'affirmaient que le lait était responsable des selles blanches...)
L'hopital Kremlin bicêtre est le référent européen. 5autres hopitaux sont compétents en France. 1 seul docteur s'interesse à la recherche.
L'AMFE est une association qui soutient la recherche et soutient les parents. Nous avons vécu l'enfer, ils ont su nous donner la force de tenir.
Visitez leur site... Aidez nous à sauver d'autres bébé

(Eh oui, il est bien sérieux ce post. Sérieux mais écrit avec le coeur.)
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« Répondre #535 le: 12 Décembre 2013 à 23:46:46 »

merci Sabyne de partager votre expérience et je peux t'assurer que des selles qui s'éclaircissent : je me bougerai vite si jamais un jour une maman me l'évoque au comptoir !! (je suis pharmacien et je ne connaissais pas cette pathologie, comme bien d'autres bien sûr !! il y a tellement de patho et syndrômes rares ... mais que des médecins t'aient dit des âneries sans s'affoler davantage  - au moins, je serai sensibilisée et je pense que je saurai m'en rappeler !! Clin d'oeil)
heureuse que tout le monde aille bien de votre côté et de manière un peu "égoïste" j'espère que Sacha n'aura pas besoin de la greffe !!
bonnes fêtes de fin d'année et  Bisou à toute la famille (sans oublier le lion !! )
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Oph€lie et B@ptiste sont venus compléter le tableau en 2013 💞
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« Répondre #536 le: 13 Décembre 2013 à 02:31:16 »

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« Répondre #537 le: 17 Décembre 2013 à 12:46:33 »

En recevant mon magasine parental ce mois ci je vous ai tout de suite reconnus! Enfin, surtout tes fils parce que toi je t'imaginais blonde!  Tire la langue
Je trouve cela top de poser pour un magasine de cette envergure, j'ai fais une pub pour des biberons dans ce même magasine il y a quelques mois et j'ai trouvé ça trop classe! Ca passera sur le power point le jour de leur mariage! lol
Votre famille est magnifique!
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Mon histoire, mes bons plans de maman http://twinsavenue.over-blog.com/
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« Répondre #538 le: 18 Décembre 2013 à 02:18:05 »

on veut voir, on veut voir!  Souriant

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« Répondre #539 le: 19 Décembre 2013 à 00:44:11 »

En recevant mon magasine parental ce mois ci je vous ai tout de suite reconnus! Enfin, surtout tes fils parce que toi je t'imaginais blonde! 
 Bisou

Aaaaahaha! J'adore! Tu m'as imaginée telle que je suis vraiment... Blonde! Mais ça ne se voit pas! Je suis blonde "inside" 
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