Bonjour à toutes,
Merci pour bos messages.
Nathan et Baptiste sont en pleine forme. L'épisode coliques, qui dure depuis 1mois, semble s'atténuer (3 nuits de suite que je dors plus de 2heures
)
On a tout essayé: ostéo, c@lmosine, massages, câlins ventre à ventre, pédalo avec les mini jambes, bouillotte... Et la recette "gagnante": polysil@ne, eau du biberon à température ambiante, rot tous les 20ml pendant le biberon, lait au bifidus et débrid@t... Ça fait beaucoup, mais il y a enfin un peu d'amélioration (il y a même des moments où mes bébés sont éveillés et n'hurlent pas... J'ai eu le 1er sourire de Baptiste hier.)
Nathan pèse 3kg950 (c'est mon gros poupon) et Baptiste 3kg700.
Sacha reste un poids plume. L'écart se creuse. Pourtant il mange aussi bien que ses frères. Il pèse 3kg440.
Il retourne à l'hôpital demain. L'hospitalisation ne devrait pas excéder 1mois, si tout se passe bien.
Mardi, il rentre au bloc pour 5 a 6h d'intervention.
L'opération du Kasaï consiste à recréer des voies biliaires à partir de l'intestin de Sacha.
On va donc lui en prélever un bout, dans un premier temps, former un canal biliaire et le greffer à la sortie du foie.
La réussite de l'opération ne sera pas connue immédiatement. Les selles peuvent mettre 3mois a se recolorer. C'est a ce moment seulement que nous saurons si la bile a été évacuée ou si elle continue a cirrhoser le foie.
L'opération n'aboutit que si seules les voies biliaires externes au foie sont obstruées. Si les voies internes le sont, la greffe sera necessaire dans les mois qui suivront les 1an de Sacha. Ce cas de figure représente un tiers des opérations de Kasaï effectuées. Ce cas de figure ne peut pas être connu avant ni pendsnt l'intervention. C'est la recoloration des selles qui nous le dira.
Un autre tiers d'enfant opéré d'une AVB s'en sortent sans trop de complications et vivent quelques années avec leur foie natif (51% des enfants sont greffés avant 5ans) ce sont les cas de réussite du kasaï.
Enfin un autre tiers connait des complication: l'intervention a marché, mais l'enfant développe de l'hyper tension portale, des varices sur le systeme digestif ou connait des infections du foie a répétition (le nouveau canal créé lors de l'intervention relie directement le foie à l'intestin, on zappe la vésicule car elle n'est plus en bonne état. Des bactéries peuvent donc remonter directement de l'intestin au foie).
Nous devons donc nous préparer à la greffe et aux nombreuses hospitalisations.
D'ailleurs l'hospitalisation m'effraye.
1mois sans Sacha. 1mois pendant lequel je ne pourrai pas le consoler à chaque angoisse, a chaque colère.
Je n'ai pas trouvé de solution de garde (bah oui, y'a pu personne... La curiosité suscitée par les triplés mono d'est transformée en peur de l'enfant malade... Allez comprendre!) je ne pourrai donc voir mon bb qu'un jour sur deux. Romain travaille.
Sinon, aujourd'hui nous sommes le 24... C'est le 2e moiniversaire de mes ti coeurs!
Fédération Jumeaux et Plus
