J'ai pas posté ici depuis un moment, j'avais perdu les notifications.... bref mes p'tits loups sont nés à 29 SA + 6 et on eu énormement de chance, aujourd'hui à 10 mois ils vont très bien.

Sofinico g pas suivi tout ton parcours mais une chose est certaine vous seul et les médecins qui suivent tes enfants savent ce que traversent tes bibous alors n'écoute pas les mauvaises langues qui te diront que telle ou telle chose est impossible. Dans cette période difficile que vous vivez, utilise la politique de l'autruche : si quelqu'un te propose de l'aide accepte la si c pour vous dire ce que vous devez, dire, faire ou penser et que cela ne vous aide pas ignore là. Tes loulous sont des battants. Pleins de 

toutes mes félicitations à ton p'tit bout !!!! ça fait plaisir à lire !!!! 

sofinico oublie ce qu'elles t'ont dit, je peux t'assurer qu'une bronchodysplasie peut se voir tres tot. mes trois bébés en ont eu et on nous la annoncé des le lendemain de leur naissance de facon meme brutale car elle etait tellement severe qu'ils ne pouvaient nous assurer qu'ils allaient vivre...

ecoute les docteurs, fait confiance a tes bébés, et fait confiance en ton instinct de maman, cmme le disent les filles l'épreuve de la réanimation est trés difficile a passer, celle de la néonat également, donc si en plus tu t'embrouilles la tete avec les on dit de chacun (qui en plus souvent ne savent rien de ce que tes bébés vivent)...

sushy oui nous sommes a la maison, ethan est rentré fin mai, nathan mi juin, ils vont tres bein et pesent maintenant 3.680 et 4.3. Ils sourient beaucoup et sont réactifs quand on leur parle, quand on joue avec eux... dans trois jours ils auront 5 mois

Qu'est-ce que ça changerait qu'on voie une bronchodysplasie à 1 mois de vie plutôt qu'à 19 jours? Il existerait donc un autre nom pour ce qu'a ton fils? Et alors? Pfffff je comprends pas tous ces médecins qui pululent sur le net !! (bon, c'était le coup de gueule que j'arrivais pas à taire )

Ondes +++++pour tout ce que tu traverses en ce moment Sofinico. Tiens bon!

Salut à toutes,
Je vous envoie pleins d'ondes positives.
Eve59, contente d'avoir de tes nouvelles, tu ne me connais certainement pas mais j'avais suivi ton histoire avec celle de marion et vous m'aviez beaucoup touché. Comment vont tes loulous?
Bises et encore plein de courage à vous toutes

Coucou

Un petit mot à sofinico pour lui apporter tout mon soutien et courage dans ces durs moments. N'hésite pas à venir parler, ça fait du bien.

Sinon j'avais deux ou trois choses à demander aux mamans qui ont des loustis un peu plus grands que moi...
Est ce que vous avez eu un suivi spécial? On vous l'a proposé ou vous avez fait des démarches personnelles?
Quand est ce que vous avez commencé la diversification?
Merci

Bonjour Peluche,

à la sortie de neo nat, on a eu des rdv tous les 3 mois là bas pour des suivis.
et pour le pbs renal qu'ont mes 2 BBs à la visite des 9 mois ils nous ont demandé de prendre rdv à Necker pour passer la main "au cas où" car leur pb ne semble pas se developper plus que ça.

Aprés tout dépend aussi je pense du sentiment qu'ils ont quand on va aux rdv.... si on n'y allait pas ou si ils voyaient dans le carnet de santé qu'on ne les faisait pas suivre correctement ils nous auraient sans doute demandé de passer plus souvent....

D'accord, merci pour ces réponses. Et est ce que qqn a eu des bébés suivis dans un CAMSP?

Caroline, notre souci aussi c'est qu'on manque de repères (premiers enfants). Quand tu me dis que tes enfants ne se tiennent pas encore assis, je ne sais même pas à quel âge ils sont sensés le faire!
Pour la diversification, j'ai hâte de commencer!!