Oscar 

Je trouve ça hallucinant et surtout très injuste.
Lorsque mes filles étaient hospitalisées et ensuite suivies, je trouvais ça très lourd... Mais avec le recul, je me dis que tout a été très bien pris en charge...
Par chance, nos filles n'ont aucun soucis mais si tel avait été le cas, tous les examens qu'elles ont subies nous aurait permis de déceler le problème très tôt et par conséquent, de traiter très vite augmentant ainsi les chances de guérison.
Nous sommes sorties de néonat, bardé de rendez-vous en tout genre, RDV pris par l'équipe médicale elle même, le CAMPS nous convoquait par courrier avec possibilité de déplacer les visites si elles ne nous convenaient pas... Je dois bien avouer que chaque visites était une épreuves, j'avais si peur qu'ils découvrent quelque chose mais à chaque fois je ressortais un peu plus rassurées jusqu'au prochain rendez-vous...
Nous avons été suivi pendant deux ans et nous étions informé des risques que courraient nos enfants du fait de la prématurité... Et je m'aperçois aujourd'hui que ce n'est pas pour tous le monde pareil, ça me désole.

N, mes filles sont nées à 32 SA et aucun suivi au CAMPS. quelques RDV pour suivi auditif et visuel puis suivi normal.
j'avais demandé à mon doc si elles n'avaient pas besoin de voir un psychomot mais il m'a dit qu'elles évoluent bien. je lui fais confiance et finalement, moi, j'ai intégré qu'il faut les laisser évoluer à leur rythme mais s'il est plus lent qu'un bébé né à terme
 

Pour nous, le suivi au CAMPS a été présenté comme étant indispensable après une naissance prématurée.
Je ne voyais pas, à première vue, l'utilité d'un tel suivi, j'étais très septique.
Les filles voyaient un pédiatre tous les mois, elles ont subies écho des hanches, cures de synagis, deux fond d'oeil, contrôle sanguin pour Adèle qui avait été transfusé deux fois... Je trouvais déjà le suivi médical énorme.
Mais la psychomotricienne observait leurs comportements d'un peu plus prés, elle donnait un avis complémentaire à celui du pédiatre et le fait d'avoir deux discours qui se recoupaient nous donnait chaque jour un peu plus de confiance. Pour situer un peu mon état d'esprit, je n'arrivais pas à me projeté dans l'avenir avec mes filles, j'ai même oublier de commander leurs gâteaux pour leur premier anniversaire...
Au bout de deux ans, au dernier rendez-vous du CAMPS, la conclusion était que les petites était entre leur âge réel et leur âge corrigé au niveaux du développement psychomoteur et à partir de là nous avons pu vivre "normalement"...
Nous avons bénéficier d'un suivi de prévention et je pense que cela est indispensable. La prématurité n'est pas facile à vivre, c'est psychologiquement très dur à gérer et nous avons besoin d'être accompagné.

Salut les filles et felicitation pour cette nouvelle grossesse ... à toi de faire le choix que tu sens le plus !!
Ici on alterne la kiné respi entre Antoine et camille et les 2 ont ventoline et cortisone !
Ce qui m'inquiete est que le kiné m'a dit qu'il faudrait que les bébés aient un été sans toux ni bronchiolite car si non ca craint pour cette hiver du coup voila je suis en flippe car j'apréhende deja cet hiver !!!

Je ne suis pas spécialiste en prématurité mais je suppose que si nos enfants sont suivi par un pédiatre ET un psychomotricien c'est que ce sont deux choses différentes et que c'est util...

Ce n'est pas parce que le pédiatre estime que tout va bien que c'est tout à fait le cas.
Lorsque tu vas chez le pédiatre ton enfant est pesé, mesuré, on ecoute son rytme cardiaque, on le fait bouger sur une table, on le retourne dans tous les sens pour voir si physiquement tout va bien et selon le comportement, certain pédiatre en déduise qu'il y a un bon développement psychomoteur.

Lorsque j'allais au CAMPS avec les filles, la psycho ne les touchait pas, elle posait des questions et les observait. Elle les mettais dans des situations bien précises dont elles déduisait que tel ou tel chose était acquise.

Je ne veux pas trop m'étendre sur le sujet car je ne veux pas effrayer les parents qui vivent en ce moment la prématurité, je reste persuadée que certains soucis peuvent passer innaperçus ou presque au yeux d'un pédiatre, aussi bon soit-il...

Et malheureusement, Clelou, certain "retard" ne se rattrappent pas... Et certains soucis doivent-être depisté le plus tôt possible pour pouvoir agir éfficacement.

Biz à toutes et tous.

Oui, j'en suis consciente maintenant...
Et j'aimerais tant que ce soit pour tout le monde pareil...
Peut-être est-ce une des revendications de la fédé ?

N et Lenagon : je suis bien consciente qu'un médecin généraliste en peut pas tout faire et savoir mais en même sa femme est la pédiatre de néo-nat qui suit mes filles donc s'il a des questions, je pense qu'il sait ou s'adresser 

donc vendredi, elles ont une consult avec la pédiatre de néo-nat et ceci tous les ans jusqu'à leur 6 ans.

j'essaye juste de sortir du fond du gouffre suite à cette naissance prématurée, la gestion des filles au quotidien ainsi que celle de leur frère, ce que vous me raconter, me donne pas un grand moral pour mes filles 

oscar : dans mon travail, je suis le dossier de recours juridique de familles faisant des demandes d'allocation handicapé adulte et enfant et en effet, tout à l'appréciation d'un médecin, donc plutôt subjectif  et chaque département fait ses propres évaluations donc un enfant peut percevoir l'AEEH dans un département pour un handicap et non dans un autre.
enfin, quand je vois dans des documents de travail, la définition du handicap et les critères pour obtenir une alllocation, je comprend que certain soit désarmé. j'ai vu beaucoup de familles qui ne comprenait rien et étaient désemparés devant l'handicap de leur enfant.