merci eve et léna  pour sa c.i.v s'est sur il a la forme "la plus agreable" puisque 2 mois apres sa naissance sa commencé deja a diminué et surtout il a pas de traitement cardiaque , par contre je pensais que sa fesait siffler alors sa doit etre pulmonaire on dirait un petit vieux qui fait une crise d'asthme  mais c'est pas non plus a chaque effort donc on verra avec la radio .. niveau fatigue c'est pas le cas puisque c'est un p'tit nerveux limite hyperactif ..toujours en train de se frotter les pieds l'un sur l'autre depuis sa naissance c'est bizar comme si sa le grattais  il reste pas en place il est tres tonic tout le contraire de ryan 

oscar quelle chance d'avoir une bm doué en medecine  ma pauvre comme ci tu avait besoin de ça 

alors maud ce fameux siege tu as pu l'avoir (bah oui quoi c'est plu confortable un siege "baqué" pour jouer a la play   

et pour toi marthe quoi de neuf ?

Marion: G. pétait la forme, tu sais  , mais comme les chats: extrêmement présente, du coup les petits moments de retrait passaient totalement inaperçus.  La bonne blague (  ) c'était de faire deviner laquelle avait une CIV, et comme C. était plus effacée, plus posée, ben... les gens se trompaient  .
Avec une CIV, c'est avec le stéthoscope qu'on entend un bruit anormal sur le coeur lui-même (demande au pédiatre d'écouter tes 2 enfants; je n'y ai jamais pensé, je n'ai qu'une "description sonore" ) , mais pas à la respiration
 

  à toutes

Salut Marthe salut les filles ..... Ici pas la forme !! Antoine a une bonne bronchiolite et Camille n'arrete pas de tousser je pense que je vais retourner chez le doc avec elle demain !!     
Pas le moral pour ce lendemain d'anniversaire !!! Joyeux anniversaire à mes amours !

Je vous souhaite un très bon anniversaire, Camille et Antoine ! 

J'espère que vous allez vite vous rétablir et je vous envoie plein de bisous ainsi qu'à votre maman !
Courage !
 

Bon anniv les loulous 

Marion tu as bien fais de faire faire une 2ème écho poses lui toutes les questions qui te vienne... ce sera ptre pas un con 
Ils me paraissent bien au niveau poids tes loulous... et puis on peut pas les avoir à fond et en pleine forme à toutes les heures du jour et de la nuit... d'ailleurs j'ai trouvé que les questions étaient un peu bizarre... pointer du doigt, attraper ton doigt, réagir à leur prénom... ouais bof... tous les enfants ne peuvent pas être au même stade... enfin chez po... je trouve ça un peu superflu 

Nous on a fait la visite des 9 mois (même s'ils n'avaient que 8 mois 1/2... because les vacances) tout le monde va bien... il les trouve en super forme pour des prémas... bon il était pas très causant j'avais pleins de questions... il m'a envoyé en touche à chaque fois bref... il sera ptre en meilleure forme la prochaine fois et de toute façon on va à l'hôpital à la fin du mois donc on verra bien... le hic c'est que la pediatre du CHU qui les suivaient est en congés mater  on verra donc une personne qui les connait pas ça sera justement l'occasion de voir un ?il nouveau.

  à toutes

Marion, tiens nous au courant pour ton rendez-vous de vendredi, on pensera fort à toi !
Tes petiots font un bon poids, je trouve ! Et pour le développement, ne t'inquiètes pas, ils ne peuvent pas non plus toujours réagir comme les docteurs le voudraient à tel moment....
 
Isa, super pour les bonnes nouvelles de tes petits bouts ! 
Les vacances, c'est pour vous ou pour le pédiatre ?
J'espère que tu auras toutes les réponses à tes questions au prochain rendez-vous....

Et Oscar, on pense toujours à toute la famille !

  à tous et toutes !

Eve, plein de  et un joyeux annif à Camille et Antoine, même si je suis un peu en retard

Maud, contente de voir de les choses semblent moins noires

Marion, si ça peut te rassurer, W. ne montre tjrs pas du doigt à 21 mois   Ça me parait un peu tôt pour l'orienter vers le CAMPS mais vu les délais de prise en charge, ça peut être une bonne idée juste en cas où   J'espère que le 2e sera moins con

Bon ici, on a la poisse   W. devait se faire opérer mercredi pour une ablation des végétations, amygdales et pose de yoyos pour essayer de réabsorber un peu ses probs respi.  Donc rdv chez l'anesthésiste la semaine dernière qui a refusé de faire un bilan du temps de saignement vu qu'il est subitement devenu non hémophile il y a 2 mois   Elle a dit que si sa respiration n'était pas mieux elle ne fera pas une AG.....  Donc on a mis les bouchées doubles, kiné respi 3 fois/j plus de medocs.......  Mardi rdv chez le pédiatre pour une consult et une ECG.  Elle a vu que le temps de saignement n'a pas été fait et a piqué une crise, et nous a envoyé le faire en sortant de la consult.  L'infirmière ne l'avait jamais fait, au bout de 11 minutes elle en avait marre, a mis un sparadrap et a dit bonsoir.  Le lendemain et se pointe à 7h pour l'intervention.  A 8h il descend au bloc, 2à minutes plus tard on m'appelle en salle de réveil - toute l'équipe a refusé de l'opérer car temps de saignement bien trop long et donc trop risqué.  Du coup on nous renvoie au centre d'hémophilie pour approfondir.

Le pédiatre nous a monté un dossier pour une prise en charge à 100% pour ses probs respi et moteur, mais a refusé une dde AEEH car il n'est pas handicapé.... C'est tjrs ça de fait.

Mercredi, IRM.  On espère avoir qq réponses et peut-être savoir s'il y a un souci cérébral ou non....  Ca va être chaud car bonhomme se fait hospitaliser pour 5j pour se refaire le nez

Le pédiatre essaie de nous dénicher un rdv avec la psychomotricenne au CHU en attendant un rdv au CAMPS où on a tjrs pas de date   Tjrs pas de marche en vue

Si qq'un se trouve en manque de BM j'en ai une à prêter