(je me suis laissée emportée  )

Ca serait vraiment bien que W. bénéficie du 100% grâce à son pédiatre  .
De toute façon, n'importe quel médecin peut monter le dossier. Alors si le généraliste de la famille est humain  .

l'APP pourra prendre le relais après le congé parental, éventuellement; ne pas le "consommer" maintenant n'est forcément plus mal si financièrement vous tenez le coup.

Par contre les frais de garde des uns pour assurer les soins et RDV de l'autre, les km, les "petits équipements" pas remboursés, ton impossibilité à retourner travailler, tes soins étant indispensables à W., de toute façon, tout cela relève de l'AEEH. L'idéal serait de faire le volet social avec une assistante sociale, du camsp ou de l'hôpital, et de faire remplir le volet médical par un/des médecin(s) qui n'ont pas d'idées rétrogrades sur le Sacrifice Maternel et autres fadaises.
(j'ai rempli un volet social pour G. , mais mal, car à trop courte vue et "sincère" (ben vi, 'faut faire pleurer Margot), et l'aide m'a été refusée... pour un motif illégitime)

J'ai honte (enfin eux devraient avoir honte) j'ai pas le 1/4 de ce que tu racontes pour ton ptit W. et moi je vais bénéficier (enfin j'attends l'acceptation) de l'AJPP (le dossier est en cours de traitement) c'est vraiment du grand n'importe quoi tout dépend de la bonne volonté du medecin c'est trop nul... et en plus moi la fille de la CAF que j'avais vu m'avais même dis que je pourrais bénéficier de l'allocation handicapé (heu faut pas exagérer quand même)... en plus grâce à l'AJPP j'ai un repis de 6 mois pour l'aide à la maison qui peut être prise en charge par l'AJPP (tu as une partie de frais de remboursement qui est pris en charge par la CAF c'est 105 Euros mini par mois (en fait si tu ne dépasses pas ce montant il te rembourse pas  ) et par enfant dans le dossier AJPP) insiste auprès d'un médecin quand même c'est pas normal (le descriptif de tes journées fatiguerait n'importe quel humain sur cette terre) que tu n'en bénéficies pas

Ici ben la toux est revenue... bref je verrais avec la pneumologue mi-juillet

Sinon Maëlys attrape ses ptits pieds, veux se tenir debout (elle reclame tout le temps qu'on lui tienne ses ptites mains pour qu'elle se tienne debout) du coup les frangins veulent faire pareil (mais ils craquent au bout de 10 secondes  )... c'est mes ptits moments de bonheur à moi 

Allez courage les filles faut tout le temps qu'on se batte mais c'est pour le bien de nos loulous et ça vaut la peine   

Maud,  et courage ! Essaie de récupérer un petit peu car tu supportes beaucoup et tu ne dois pas trop t'écouter....
Bonne soirée pour samedi ! 

Isa, tant mieux si tu peux prolonger l'aide, ce ne sera pas du luxe...
Maëlys entraine ses frères, super !!!! 
 

Enfin, Oscar, je t'envoie plein plein de bisous à toi et ton petiot...Rien que de te lire, j'étais fatiguée ( moralement ) pour toi alors j'imagine ce que cela a du être.....
Je ne comprends pas pour le 100 % : ici, Laura l'a eu sans problème....N'hésites pas à en parler à tous les médecins que tu vois ( tu as le choix ! c'est ironique bien sûr  ) et il y en aura bien un qui va faire la demande....
Pour l'AEEH, je crois que l'accord est évalué bien différemment selon les départements d'après ce qu'on m'a dit....Mais essaie de monter le dossier si tu trouves un médecin qui juges que cela peut être recevable....
On pense fort à toi et on t'envoie plein de courage pour ces journées marathon...Je t'admire car 4 enfants à gérer pour le quotidien, plus les soins de W. , c'est vraiment difficile alors on est là si tu veux quelques fois te "lâcher" un peu....

 

Merci les filles

Il y a un truc qui me gène quand même avec l'AEEH, c'est que je n'ai pas l'impression qu'il soit handicappé.  Ses problèmes respi sont gênants, y a pas à dire, il a un retard moteur mais de là à être handicappé...........  C'est peut-être juste une problème de perception des termes de ma part?

La surprise du matin, un pédaitre du CHU a appellé pour me dire que les résultats de l'EEG étaient tout à fats normaux pour un enfant de 20 mos endormis.  Le seul truc, c'est qu'il était éveillé   Quand j'ai soulevé ce détail le pédiatre m'a affirmé que de toute façon il ne se fie pas bcpà des EEG sur des petits et que l'IRM sera plus revelateur comme examen.  Du coup je ne stresse pas

Maintenant il saigne du nez, on pense que c'est une irritation du au nébuliseur.  On lui donne une semaine pour s'y habituer sinon il repassera chez l'ORL pour voir s'il n'a pas de tâche ?? (j'oublie le terme ) dans le cloison nasal. 

Isa, ta puce est trop forte Continue à râler pour faire prolonger l'aide encore plus et à un tarif abordable   16h ne me parait pas bcp?  Je me trompe?

 

c'est quoi un nébuliseur?
c'est un truc qui te vaporise un produit dans le nez? si c'est ça moi ça me brûle les muqueuses du nez... alors provoquer des saignements pourquoi pas...
 

ok.... merci

je decouvre vos discussions les filles, et oscar je suis  que tu n es pas d aide!!!

moi aussi j ai aeeh et avec complement 6 (le plus haut) et ethan n est pas non valide (au contraire  )
juste un branchement le soir et debranchement le matin et je precise que je ne debourse pas 1 centimes pour le materiel poches ... c est l hopital qui me livre a la maison

n hesite pas a redemander  a tout les medecins car ce n est pas normal que tu bataille seule comme ca et un peu d aide financiere serait la bienvenue!!!

oscar  et aux autres aussi!!