Merci pour les nouvelles, même si on aurait préféré que tout s'arrange pour W.
Tiens nous au courant pour lundi....

Je ne vais pas raconter l'exploit d'E. à mes filles car pas envie qu'elles essaient aussi !!!!!
Elle allait comment à 12 H ? ( je ne sais pas si elle rentre manger ?).

Et les autres mamans, comment vont vos bouts de choux ?

 

Salut les filles ........ je sais que les nouvelles ne sont pas trés excellentes pour certaines ....... mais qu'est ce que ca fait du bien de vous retrouver !!!! Je vous assure !!!

Alors tout d'abord je tiens à commencer par mon tit W. à qui je fais des énormes bisous poutous et papouilles et un énorme calin à sa tite maman .... je vous souhaite plein de courage et vous apporte un max d'ondes ++++++

Isa, hormis le fait que je n'ai que des juju, j'ai le même pb à la maison pas moyen de me défaire de cette toux qui colle Camille tous les matins et quand elle est couchée. Antoine lui a son nez bien pris.
Résumé des 4 dernieres sem: medecin 2 fois par semaine à peu prés Otite, Rhino, Bronchite , Antibio avec la diarhée qui va avec, kiné et conclusion pas de changements !!! Super je vois le pédiatre pour la prématurité jeudi on verra ce qu'il va dire!!

Et merci aussi à Catherine: dans tes différents messages tu m'as fait comprendre une chose: "il faut que j'arrête de m'apitoyer sur mon sors et oui mes enfants sont des prémas je dois savoir que des complications il risque d'y en avoir plus qu'ailleurs mais je dois assumer .... " En fait j'en ai marre au taf tout le monde parle de ses grossesses interminables, les progrés de leurs enfants "précoces" car ils ont tous des enfants précoces et aprés on me dit : "et toi Eve ..... à ba oui ca paut pas être pareil ceux sont des prémas et en plus des jumeaux ca accentue les difficultés " ....... que dois je dire à ses abrutis les ignorer, les envoyer balader .....
Ils me gonflent vraiment tous ces gens qui m'abattent le moral et me rappel toutes ces difficultés et cet épé de Damoclés qui nous pend sur la tête .....

Bref c'est décidé je reviendrais plus régulierement sur ce forum quitte à laisser 3 min les bébés dans leur transats !! ( QUOI quelle mere indigne ?? )

Je vous embrasse toutes ...... Ici il pleut ...... et dire qu'il y a un an quand j'étais hospi y avait grand soleil et je serrais fort les jambes pour ne pas qu'ils sortent ..... quels souvenirs qui nous prennent les tripes encore un an après !!

Bisous à vous toutes et ne pas oublier que nos bébés regardent de l'avant alors on doit faire pareil !!!

Eve faut pas trop écouter ce que peuvent raconter les gens. chaque enfant évolue à son rythme 

sinon, les microbes sont revenus, j'espère qu'ils seront pas trop méchants  les filles ont le nez comme une fontaine et toussent pas mal

Merci des nouvelles, Isa : j'espère que tu as pu récupérer et que que tes bibous vont vite aller mieux....J'espère aussi que tu auras des nouvelles positives pour l'aide mais avec un certificat médical, ils pourraient prolonger, non ?

Eve, cela fait bien plaisir d'avoir de tes nouvelles aussi !
Pour ce que les gens disent, je comprends que ce soit plus que pénible de les entendre se plaindre ou se "vanter" mais de toute manière, tu ne pourras pas les empêcher malheureusement....Mais ce n'est pas la peine qu'ils en rajoutent pour toi  ....Tu as traversé des épreuves qu'ils n'ont pas connu, ils ne peuvent pas se rendre réellement compte de ce que cela a été....Tu as montré beaucoup de forces alors essaie de ne pas te laisser atteindre par ces réflexions qui ne sont pas vraiment méchantes mais plutôt bien maladroites ( mais je sais que ce n'est pas facile ). Et le conseil de Sand est bon.....
Comme dit Clelou, chaque enfant va à son rythme et ce qui compte, c'est qu'il progresse.
Plein de bisous à tes 2 petits champions et à toi aussi !

Clelou, on croise les doigts pour que tes petites ne soient pas trop touchés par les méchants microbes...

Oscar, on pense à toi pour ton rendez-vous !

  à toutes !

Proumis je ne vous lache plus vous allez comme ca connaitre les prepa de mon mariage au jour le jour et moi les evolutions de vos moustics regulierement !!
Merci Clelou sand isa val et toutes celles qui ne m'ont pas oubliée !!
Oscar ? ?  Youhou quelqu'un a des news ..... ? En tout cas gros bisous ma belle on pense toutes à toi et à ton magnifique tit gars !

T'as bien raison ma tite marion ............... non mais ohhhh on va pas se laisser marcher sur les pieds !!!

Oscar je t'envoies plein d'ondes ++++ en attendant de tes news

Kikou les filles, j'arrive

Eve, trop contente d'avoir de tes nouvelles   Tu m'as manqué   Si j'ai capté les loupiots vont plutôt bien, à part otite, rhinos, bronchios   Ca va aller, ils vont se retaper bien comme il faut cet été   Tes "collègues", grosses nases seraient peut-être plus appropriés   Je crois qu'elles ont "oublié" qq part ce que tu as vécu il n'y a pas si longtemps que ça, ben oui, ça les arrange, comme ça tout va bien dans le meilleur des mondes   Essaie de ne pas les écouter, ou quand ça te tape trop sur les nerfs tu sors un truc bien gros genre Antoine lit couramment le chinois   Ça fera réfléchir qq instants

Isa je croise les doigts pour que qq'un accepte de financer une prolongation de l'aide   J'espère que tes bonshommes se retapent tjrs et encore et partagent pas les 'crobes avec Miss

Ici, rdv sur rdv depuis lundi   Lundi on a revu le pneumopédiatre, j'étais toute contente parce que Dark Vador venait de nous lâcher les baskets, on n'entendait plus W. respirer à 20m.............  Bref elle ausculte, puis retourne dans son bureau sans rien dire et je l'entends dire qu'elle emmène un petit tout suite pour une radio   Résultat des courses (scanner en prime ) grosses tâches sur les 2 poumons qui ne travaillent pas à une capacité "normale", insuffisance en oxygénation du sang   W. a maintenant un nébuliseur avec pompe compresseur rien que pour lui   2 fois par jour pour l'instant, corticoides et ventoli*e suivi par re-Ventoli*e dans le babyh*ler, Serev*nt en traitement de fond, celest*ne augmenté, aer*us et mobr*l   Le nébuliseur, c'est 25 minutes avec W. sur les genoux    plus le temps de préparation et nettoyage   ma journée qui était déjà juste s'en va.....................

Hier il a passé son EEG.  La bonne blague   Rdv à 13h30  pour une sieste à 14h, ça me paraissait plutôt bien, mais pas de bol, le technicien avait disparu, il est revenu à 15h   J'avais passé 1h30 dans la salle d'attente à tenir W. éveillé alors qu'il ne demandait qu'à dormir   Du coup il était prêt à 15h30, pas sommeil pour un sou   Les 3h de sommeil demandées par le neuro-pédiatre qu'il n'a jamais vu n'étaient pas au rdv   Il a failli se faire gronder par le technicien parce qu'il ne dormait pas, heureusement que j'avais insisté pour rester..........    Bref les résultats seront certainement pas exploitables

Aujourd'hui 2e écho et radio du bassin parce que le pédiatre trouve qu'il a un souci ce côté, ça a déjà été fait, tout était très normal, mais bon, je risquais peut-être de m'ennuyer on ne sait jamais

Il a eu ses lunettes samedi   C'est sur, je les trouve moche, ça ne lui va pas du tout, j'ai hâte qu'il soit plus grand pour avoir plus de choix   Bataille chez l'opticien qui disait que c'était inutile d'avoir une élastique pour les tenir, qu'à 20 mois il comprend très bien l'importance de mes mettre   Il n'a pas encore capté la toupie encore   Et puis la nana sort un truc rose à fleurs et à coeurs   Je lui rappelle que W c'est un garçon, elle me dit "on n'a rien d'autre".  Je me lève, je regarde et j'en trouve d'autres   Du coup elle me propose un modèle garçon, on l'essaie, ça fait un gros fil élastique qui descend dans le dos et s'arrête au niveau des fesses   M. je ne la sens pas de voir un truc pareil et ne pas faire joujou avec   Bref je deviens la cliente difficile   Je passe mon temps à les remettre sur sa figure, et gronder lui et M. qui les enlèvent à tour de rôle

Ce soir, kiné motricité, kiné respi,    La semaine prochaine on a rdv avec l'anesthésiste parce que le pneumopédiatre tient absolument à lui faire une ablation des végétations si possible avec pose de yoyos tant qu'à faire parce que ses tympans sont ternes - il n'a jamais eu d'otite, mais bon.....  IRM programmé une semaine après son opération  

Et tjrs pas de prise en charge à 100%, parce que son asthme "n'est pas si méchant que ça"

  wahoo, les journées, Oscar 

J'imagine bien ton petit bonhomme avec son câble dans le dos... et de petites menottes pour l'agripper...  Mais bien ajusté, le câble aide bien à la tenue des lunettes, non?

W. n'a toujours pas de 100% ?
C'est quoi ce berdol?
Quel est l'individu (ça n'est pas un médecin, ça!) qui la refuse?
S'il ne se sent pas compétent, qu'il le dise, et qu'il passe la patate chaude à quelqu'un qui l'est  (genre la pneumoped' qui elle n'a pas hésité une seconde pour aider ton fils à respirer) .
Ca m'énerve! (chuis pas flegmatique pour 2 sous  )

ALD: "Il s'agit des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement couteuse, inscrites sur une liste de 30 affections de longue durée (ALD 30) établie par décret. "

Ne me dis pas qu'en prime, avec la charge de travail et l'indispensable disponibilité, tu n'as pas de dossier d' AEEH en cours de traitement ou d'AEEH  tout court. (http://vosdroits.service-public.fr/F2707.xhtml).
Le tableau serait complet...