je repete ma question : de quels autres retards tu parles ?
Pour l'ORL, pas besoin d'otite ou d'angines pour avoir un suivi Esteban a été envoyé au CHU alors qu'il n'avait jamais fait d'otite ou d'angine
 

je peux vous rejoindre malgré tout le sport que je fais je suis un vrai estomas sur pattes c'est horrible je mange trop alors je ne prends pas trop de poids car je cours beaucoup mais pour le marathon par bah je suis très trop lourde et c'est plus dur de courir.
mais la fatigue me fait manger +++ et le soir après manger je me lâche sur tt ce que je trouve.

1+1, si j'avais une solution, je ne serais pas au régime !!!
Ici, mon problème, c'est que je mange trop aux repas (je ne sais pas m'arreter  ) + quand je bossais, c'était resto, sandwich et mac d* sans arret  .
Quant au sport, c'est vraiment pas mon truc  .
Du coup, depuis un mois, je suis au régime sec. Pas de sucre, pas de graisse.
J'ai remplacé petit déjeuner et gouter (que je ne prenais pas avant) par des crèmes proteinés (ca me permets de ne pas avoir faim aux 2 repas du midi et du soir) et je mange beaucoup de poulet et des légumes verts + yaourts et fruits.
Par contre, c'est super restreint comme régime mais c'est le seul qui marche chez moi.
L'objectif étant à terme de manger plus sainement et mieux.
A coté de ca, pour une non sportive comme moi, je fais entre 30 minutes et 1 heure de Wi* fit* par jour (c'est ludique, facile et efficace  ) mais il faut avoir du temps, quand je bossais, ca aurait été dur de le trouver 

au bout d'un mois, j'en suis à : il me reste encore 10 kg à perdre pour avoir un poids "correct" (pas idéal, juste correct) mais je me sens vraiment plus à l'aise avec mon corps  .
je me suis plus affinée que j'ai perdu du poids, mais ca me va bien, j'arrive à me regarder dans un miroir et me trouve presque belle  . Et je me sens plus à l'aise pour bouger et dans mes fringues (j'ai un jean que j'ai essayé hier soir que je ne mettais plus du tout, et là, je rentre dedans  ).
Cette fois ci, je suis motivée : j'ai souvent réussi à perdre beaucoup, mais comme je faisais n'importe quoi après (vraiment n'importe quoi !), je reprenais.
Là, si je garde une alimentation saine, un peu de sport avec des restos OCCASIONNELS (de toute facon, j'ai plus le budget  ), je sais que je peux y arriver !

Ca y'est 3615mavie c'est fini 

Je crois que je comprends ton raisonnement. Tu as la conviction que ses différents retards (cf la liste que tu nous avais faite par MP au sujet du syndrome) sont un tout global avec une cause bien spécifique, et donc tu penses que si on ne tient compte que des symptômes visibles, on risque de louper des choses, même toi, et que l'entourage sera moins compréhensif. C'est ça ?
Et j'imagine que le fait d'avoir lu des témoignages de mamans qui ont un enfant atteint du syndrome et qui ont galèré pour avoir le diagnostic mais qui finalement avaient bien raison t'empêche d'arrêter là.
Je ne sais pas quoi te dire, car je ne veux pas t'encourager à t'obstiner (sans encune connotation negative) dans une voie sans issue et perdre du temps la dedans au lieu de mettre toute ton energie dans la prise en charge des retards qui ont été validés, mais crois que j'aurais eu du mal à lâcher aussi pour ce genre de raison (qui ne dépend pas de ce qui est observé chez ta fille mais de l'état "pire" des autres patients). Et je crois aussi que ce sera compliqué pour toi de plier tes convictions et les ranger dans un mouchoir... Que tout cela soit fondé ou non...
Une question : lors de cette consultation de génétique, tu as vraiment exposé toutes tes craintes ? (Un peu genre "je sortirai pas d'ici avant d'être en accord avec les conclusions tirées")  ou bien des le départ tu as senti que ça n'était pas la peine d'espérer quoi que ce soit ici et tu as "laissé" tomber la discussion ?
Je t'aide pas là... Mais je te fais des bisous

Marinette 

bon, la garderie perisco n'accepte pas les cesu, fait chier !

a un moment donné, ca devient peu discret

Tu crois non