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Auteur Fil de discussion: Prématurité avant 30 semaines et vaccin contre la bronchiolite  (Lu 6221 fois)
celia62881
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« le: 24 Novembre 2012 à 09:37:24 »

Bonjour, j'ai accouché des mes garcons à 28 semaines, Ylan est décédé, Ilyes s'en est sorti. A 17 jours de vie hémmoragie pulmonaire. 3 mois de néonat dans un service de m..... j'ai vécu un cauchemare. Mon pédiatre me dit qu'Ilyes aurait du avoir 3 injection contre la bronchiolite. En vain, il fait depuis un mois une bronchiolite, kliné, antibio, chambre inhalation. Je ne vois aucune amélioration. Quelqu'un peut il m'éclairer sur la vaccination???
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maman d'une fille  Amélia  ( 31/07/1999) et deux garçons Ilyes et Ylan ( mon ange  parti trop tôt ) 17/02/2012.
Lenagcn
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« Répondre #1 le: 25 Novembre 2012 à 21:18:20 »

Pourquoi le pédiatre qui suit Ilyès ne se prend-il pas par la main pour se renseigner lui-même plutôt que de te balancer l'info comme ça?

C'est à toi de discuter "boutique" avec le service de pédiatrie néonatale?  Huh?

Le vaccin contre le VRS, le syn@gis, est donné au compte-goutte aux bébés présentant de graves problèmes pulmonaires et/ou cardiaques, dont les bébés nés très prématurés.
Il est issu de manipulation génétique de souris (en terme d'éthique, cela mérite réflexion).
Il n'est valable que contre le virus "vrs", pas contre les autres.

Ma G. a fait partie d'un pool de test (est-il financièrement rentable ou non pour sa pathologie?) . Elle a reçu 1 injection par mois, pendant 5 mois, dans le service de cardiopédiatrie qui la suivait.
Je ne sais pas comment ce médicament est administré dans les cas usuels.

Lorsque sa soeur C. a, malgré toutes nos précautions, fait une bronchiolite à VRS, G. a eu... le nez bouché.
(et ça a été la pire, côté râleries  Roulement des yeux )
Au fait: vaccination pas rentable pour sa pathologie... - C. était au ras de l'hospit', alors pour G., ça aurait été   


 Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #2 le: 28 Novembre 2012 à 12:32:23 »

Pour nous c'etait fortement recommandé ils ont la première injection à 2 mois (octobre) et la 5eme et dernière en Février. La première année, Léo a fait 6 Bronchiolites (et une coqueluche!), la dernière (en mai) a nécessité 48h d'hospitalisation (manpremiere fête des meres...). A chaque fois ce n'était pas des Bronchio à VRS et vu ce Ca donnait Deja comme ça je n'imagine pas s'ils n'avaient pas reçu le vaccin...
Je ne pense pas qu'il soit trop tard pour contacter le service de neonat pour commencé les injections... La première est en octobre ou novembre et la dernière en février ou mars.
Bon courage pour ton bonhomme. La kiné c'est chiant mais Ca leur fait vraiment du bien: Cesar s'est Deja endormi pendant une séance!!!!
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celia62881
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« Répondre #3 le: 30 Novembre 2012 à 11:30:28 »

le service ou il a été suivi ne m'ont donné aucune info !!!  C'est parce que g demenagé que le nouveau pediatre se demandait pkoi Ilyes n'a pas été vacciné !! il a trainé cela plus d un mois . Il doit se faire vacciner aussi pr la grippe ... Un avis Huh? suisq contre mais bon ..................
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« Répondre #4 le: 30 Novembre 2012 à 11:36:06 »

mes poupettes sont nées à 28 SA.
Elles ont fait beaucoup de bronchiolites, bronchites... et maintenant elles ont un traitement de fond contre l'asthme (elles ont presque 3 ans).
Et pourtant, je n'ai jamais entendu parler d'un vaccin contre la bronchiolite ? c'est un vaccin contre le VRS ?

Par contre vu leur fragilité pulmonaire, pour moi, la question ne s'est même pas posé. Je les fait vacciner contre la grippe.
J'ai un sujet fragile, la grippe, c'est 

Tu sais, les miennes ont été suivi, beaucoup suivi... mais au final on se rend compte d'un truc. C'est que l'on suit des prématurés pour faire des stats et non pour leurs propres interets.
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« Répondre #5 le: 30 Novembre 2012 à 22:28:52 »

Je suis sidéré que PERSONNE ne vous ai parler du syn@gis 

Mes loulous sont arrivés à 24sa+4 et après un séjour de 3 mois en néonat personne ne nous avait parler de ces injections  pourtant indispensable aux trés grands prémas. C'est notre pédiatre de ville qui nous en à parler.

Dans mon cas, cela se passe comme ça :

- Je téléphone au service de néonat pour donner le poids excat des loulous, cela sert à calculer le dosage nécessaire en fonction du poids.

- la secretaire fax l'ordonnance dans un hôpital voisin qui a une pharmacie. Ce produit se trouve UNIQUEMENT dans une pharmacie d'hôpital (je ne sais pas si c'est à cause des composants ou du prix : 1000 euros l'injection)

- je vais chercher le produit dans une glaciere et se conserve dans le bac à légume du frigo

- ensuite il faut trouver quelqu'un qui veut bien te le faire. Notre pédiatre et le service de néonat ne veulent pas le faire cause ils n'ont pas le temps 
Il ne s'agit pas excatement d'un vaccin et le produit doit être préparer au minimum 15 min avant injection.
J'ai trouver un arrangement avec mon médecin traitant qui est génial. Je trouve quelqu'un qui dépose le produit au cabinet à 8h il vient le préparer avant de partir en consultation extérieur puis me prend 30 min avant ses RDV en consultation en cabinet (soit à 10h30) la secretaire m'ouvre le cabinet pour que je rentre direct sans attendre dans la salle d'attente bien sûr remplie de malades.

Les trés grands prémas sont extrement fragiles surtout s'ils ont présentés des dysplasies ou hémoragies pulmonaires.
Pour éviter tous les risques de maladie (qui peuvent vite s'aggraver chez ces bébés si fragile) nous prenons enormement de précautions durant cette période hivernal.
Tout d'abord bisous uniquement de maman et papa et tant pis si papy et mamie sont frustrés  Tire la langue mais des personnes non malade peuvent être porteurs de germes et / ou autres virus.
Pour ce qui est de toucher bébé (même pour remettre la tétine) c'est lavage de mains systematique et pour les gens qui viennent c'est gel hydroalcoolique en supplément (on passe pour des parents relou mais m'en fout le principal c'est la santé des loulous).
Mais aussi AUCUNE sortie dans les magasins avec les loulous, c'est rempli de microbes, germes, bactéries en tout genre 

Celia j'espère que ton petit Ilyes va vite se remettre et je te souhaite beaucoup de courage  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou

sg pour les stats tu as tout à fait raison 
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« Répondre #6 le: 30 Novembre 2012 à 23:12:50 »

merci à vous, oui vous savez, j'ai été scandalisé par plein d'autres choses concerbant son séjour en néonat.........C'est ce qui s'est produit avec Ilyes, il est allé 10 minutes en creche, revenu avec un rhume. Je l'ai remis car ca devait etre mon mode de garde , revenu avec bronchiolite. Je tiens à préciser qu'Ilyes ait fait une hémoragie pulmonaire a 17 jours de vie !!! Tu dois avoir raison il doit y avoir une histoire de stats !!! Ilyes doit etre sous corticoide tout l 'hiver et je dois consulter un pneumologue allergologue. On ne m'avait pas informé non plus qu'il fallait faire un controle test auditif et fond d'eoil......... je suis vraiment déçue, en colère !!! Je vais lui faire vaccin contre la grippe, ma fille et moi même également.  Bon courage a toutes.. Bisous a vos loulous  Sourire
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« Répondre #7 le: 01 Décembre 2012 à 10:11:51 »

mes filles n'ont jamais mis les pieds dans un magasin avant l'age de 2 ans. Et depuis, si on y a été 2 fois, c'est grand max.

Comme toi, j'ai essayé la crèche à 15 mois, laisse tomber... 2 bronchites asthmatiforme dans le mois.

Je les ai remis à 2 ans et ca va... d'un coup j'ai vu une amélioration. Mais elle est du au traitement de fond contre l'asthme (et donc les bronchiolites...).

Tu peux peut etre regarder de ce coté là...
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« Répondre #8 le: 01 Décembre 2012 à 11:48:29 »

merci à vous, oui vous savez, j'ai été scandalisé par plein d'autres choses concerbant son séjour en néonat.........C'est ce qui s'est produit avec Ilyes, il est allé 10 minutes en creche, revenu avec un rhume. Je l'ai remis car ca devait etre mon mode de garde , revenu avec bronchiolite. Je tiens à préciser qu'Ilyes ait fait une hémoragie pulmonaire a 17 jours de vie !!! Tu dois avoir raison il doit y avoir une histoire de stats !!! Ilyes doit etre sous corticoide tout l 'hiver et je dois consulter un pneumologue allergologue. On ne m'avait pas informé non plus qu'il fallait faire un controle test auditif et fond d'eoil......... je suis vraiment déçue, en colère !!! Je vais lui faire vaccin contre la grippe, ma fille et moi même également.  Bon courage a toutes.. Bisous a vos loulous  Sourire

Bienvenue au club, quand on y est pour une longue période on voit des choses INADMISSIBLE 

Pour la crèche, c'est honteux que des parents puissent y mettre leurs enfants malades aux risques de contaminés les autres et puis certaines règles d'hygiène n'ont pas dû être respecter par certains membres du personnel   

Pour le contrôle auditif c'est "normal" que tu n'en ai pas entendu parler car beaucoup de centre ne le font pas systematiquement car ils n'ont pas le matériel pour.
Nous avons su qu'il fallait ce type de contrôle car nous avons été convoqués à Lille, car nos loulous y ont fait un séjours pour l'opération du canal artériel.

Par contre pour le fond d'oeil c'est aberrant, nos loulous en ont eu plusieurs durant leur hospitalisation et cela a reveler de l'oedeme. Surtout que les trés grands prémas qui ont été longtemps sous oxygène présente plus de risque au niveau de l'eclatement des vaisseaux dans l'oeil etc...

Je ne sais pas dans quel centre tu étais mais franchement   
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« Répondre #9 le: 01 Décembre 2012 à 12:13:29 »

mince j'avais pas lu que tu n'avais pas été au courant pour les oreilles et les yeux.

Le mieux, c'est de faire ces tests, les miennes les ont eu.
Pour le test auditif, c'est un PEA, il faut te rapprocher de la néonat.

Pour les yeux, (le fond d'oeil est obligatoire à la sortie  Roulement des yeux ).
Là tu peux prendre directement RDV avec un ophtalmo PEDIATRIQUE. Tu lui dis qu'il est préma, qu'il n'a eu aucun test à la sortie... il va te prescrire des gouttes pour faire l'examen.

(les miennes ont des séquelles occulaire du à la prématurité)
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« Répondre #10 le: 01 Décembre 2012 à 20:26:58 »

(les miennes ont des séquelles occulaire du à la prématurité)

sg quelles séquelles tes filles ont eu ? ça a été decteter avec le fond d'oeil ou plus tard ?

Je me permet de te poser la question car pour nous à part l'oedeme qu'ils n'ont plus, le fond d'oeil n'a reveler aucun problème (ce qui d'aprés une puéricultrice est un quasi miraculeux pour des bébés arrivés à ce terme).

Mais bon je ne suis pas sûre que seul un fond d'oeil suffise à écarter tous problèmes occulaires notament liés à leur trés grande prématurité.

Ils ont un rdv chez un orthopiste début janvier mais je ne sais pas si cela est suffisant pour detecter un quelconque souci.
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« Répondre #11 le: 01 Décembre 2012 à 21:34:44 »

non en effet un fond d'oeil ne suffit pas. Il est TRES important pour deceler une catarate.
Après il fait faire un examen pour controler la vue. Des gouttes dans les yeux pendant une semaine, puis elles regardent dans un appareil et hop, on a la correction (myopie, astigmate, hypermetrope... on sait tout).

Mes puces sont hypermetropes très sévères (du jamais vu pour le fabricant de lunette) et comme on ne l'a découvert qu'à un an (je m'en veux) leur vue a forcer et les nerfs ont laché. Elles ont un important strabisme qui doit etre opéré.
Bref, il faut en plus du fond d'oeil, controler la vue. Et ce chez un opthalmo pédiatrique (les opthalmo de ville ne sont pas equipé correctement)
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« Répondre #12 le: 01 Décembre 2012 à 22:20:51 »

Merci pour ta réponse sg.

Tu n'as pas à t'en vouloir, déceler des problèmes de vue chez un bébé est extrement difficile si pas quasi impossible pour des parents. Nous ne sommes pas des professionnels et nos loulous ne peuvent pas l'exprimer.

Excuse moi pour toutes ces questions  mais tes puces ont un strabisme à cause du fait que leur hypermetropie n'est pas été décelé tout de suite ou bien elles l'avaient avant et si oui depuis quand ?

Mon pti lapin avait un strabisme divergent qui n'apparaît plus que quand il est fatigué (l'ophtalmo de l'hopital m'a dit qu'il fallait plusieur mois pour que les muscles occulaires se fassent) par contre ma princesse qui n'avait rien commence à avoir un strabisme convergent quant elle fatigué elle aussi et c'est le pédiatre qui m'a dit de prendre RDV dans les 3 mois.

Ce que j'ai fait en expliquant bien à la secretaire que c'était de trés grands prémas et elle m'a donné un RDV avec un orthoptiste (c'est un spécialiste de la rééducation oculaire) mais je ne sais pas s'il s'interesse aux problèmes de vue comme un ophtalmo d'autant plus que quasi toute ma famille est myope.  Triste
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« Répondre #13 le: 01 Décembre 2012 à 23:23:38 »

elles ont eu un strabisme a cause de l'hypermetropie.
Avec une hypermetropie, l'oeil force beaucoup pour voir clair. Et à force de forcer, il a, on peut dire "laché" (en faite se sont les nerfs autours qui lachent.

Par contre, pour avoir connu ca, un orthoptiste n'est ABSOLUMENT pas suffisant, mais vraiment pas. Il va deceler un eventuel strabisme, amblyopie... mais ne pourra pas controler la vue en elle meme.
Il faut ABSOLUMENT voir les 2. Et si ta poupette developpe un strabisme, il FAUT qu'elle voit un opthalmo PEDIATRIQUE. J'insiste sur le pédiatrique car le 1er qu'on avait vu n'était pas équipé pour les enfants et il s'était trompé dans les correction. Pour l'une des deux, il avait trouvé +4 alors qu'en fait elle est à +7.5 

La myopie est héréditaire + la prématurité... il faut prendre un RDV chez un ophtalmo assez rapidement pour etre sur.

Mes filles ont RDV chez une orthoptiste PEDIATRIQUE (j'insiste encore) tous les 4 mois et en meme temps elles voient le professeur en opthalmologie du service.

Tu n'as pas un hopital pour enfants vers chez toi ?
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ludvin
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« Répondre #14 le: 02 Décembre 2012 à 00:10:51 »

Nous les injections de syn@gis se faisaient à l'hopital dans le service de néonat par des infirmières ou des puericultrices. On passait par l'infirmerie de l'hopital (niveau -1) et on montait en néonat (niveau 6). On mettait 1h30 avant un petit patch pour anesthésier la zone de piqure mais c'est une injection qui fait mal. Elles avaient beau mettre le gaz et mettre du sucre sur la tétine c'était la crise à chaque fois.

Sinon ils ont eu 1 fond d'oeil à la sortie aussi, et après j'en ai fait 1 à 6 mois, 1 à 1an et 1 à 18 mois. Mon pédiatre de ville me faisait une ordonnance et j'ai vu l'ophtalmo de ville pour les 6 mois et 18 mois et sinon pour les 1 an c'était à l'hopital avec un ophtalmo spécialisé en pédiatrie.

Dès que je m'inquiète un peu sur un truc pour les garçons j'en parle au pédiatre et il répond à chaque fois à mes attentes. N'hésite pas à lui en parler... Maman doit être zen et rassurée!!!

En effet je suis d'accord avec vous, tous nos rendez vous de suivi servent surtout à faire des stats...
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