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Auteur Fil de discussion: Sclérose en Plaque  (Lu 2182 fois)
Isazou
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heureuse maman de trois princesses...


« le: 21 Avril 2008 à 00:22:40 »

Bon. Je voulais ouvrir ce fil, car je viens d'apprendre que la fille d'un ami a la sclérose en plaque. Elle a 24 ans.
Aucun antécédents dans sa famille.

Ça me fait vraiment de la peine pour elle. Et pour sa famille.

Sa BM, S. est une de mes amies de l'école d'infirmière. Quand S. a connu son papa, A. avait 12 ans environ. je l'ai donc vue à cet âge, l'ai vue grandir, et tout et tout. Elle avait tout l'avenir devant elle. Une bonne mentalité, bosseuse, généreuse, amoureuse de la nature.
Aujourd'hui, elle a arrêté ses études... et pour l'instant elle est sous le choc. Elle n'arrive plus à avancer, et baisse les bras.
Je comprends parfaitement tout cela. Je ne la juge pas.

Je suis juste triste. Voilà.

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Leelou, 23 mai 2005 
Calie et Maéline, 18 mai 2007

"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
virgo
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« Répondre #1 le: 21 Avril 2008 à 00:55:02 »

Je suis désolée pour toi et(la fille de)ton amie!!!Je connais deux personnes qui ont la sclérose en plaque.C'est vrai que ça fout un coup au moral d'apprendre quelque chose comme ça!En plus 24ans c'est jeune pour avoir cette maladie!Mais il ne faut pas que ton amie baisse les bras!Je comprend qu'elle ait arrété ses études mais il ne faut pas pour autant qu'elle reste cloitré chez elle et qu'elle baisse les bras!Alors si tu peux soutient la(et sa famille aussi car ils souffrent aussi!)!Et si tu as besoin de parler,aucun problème,je suis là!
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Val (J.Y.R.P.)
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« Répondre #2 le: 21 Avril 2008 à 08:37:44 »

bonjour
sale maladie

chez nous , on connait !!

Ma belle soeur est atteint (découvert vers 30 ans) et quand elle a une poussée, elle n'est pas bien . Elle suis un traitment avec piqure qu'elle se fait elle même.
Elle a une jambe qui déconne, fatigue, problème de vue, des kists qui viennent...

ma belle soeur conait bien l'issue de cette maladie mais elle positive à fond.
Elle dit qu'elle moura comme tout le monde mais pas de la sclérose !!

Elle a de la chance vis à vis de son employeur (état) d'avoir un poste aménagé : horaire facile, poste assis...

il ya des asso qui regroupe des personnes atteinte de la maladie qui font des réunions : ça bien aidé ma BS

bon courage



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Bambinette
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« Répondre #3 le: 21 Avril 2008 à 09:03:48 »

Je comprend ta tristesse, Isazou ; je ne peux pas faire grand-chose que d'envoyer des ondes ++++++ que tu pourras re-transmettre ....
 Bisou Bisou Bisou
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
Annette
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« Répondre #4 le: 21 Avril 2008 à 09:39:17 »

Quelle triste nouvelle Isazou...
J'ai entendu une émission samedi à la radio sur ce sujet et j'ai appris que les scléroses se déclaraient très souvent entre 20 et 30 ans...en voilà une triste preuve 
Envoie lui pleins d'ondes positives  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Heureuse maman de Clément et Raphaël, nés le 14 septembre 2007
Héloïse B
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« Répondre #5 le: 21 Avril 2008 à 10:30:57 »

c'est une maladie affreuse ma la fille de ton amie ne dois pas baisser les bras (facile à dire je sais) elle peut évoluer tres lentement donc elle pourra vivre a peut pres normalement pendant encore plusieurs années il faut l'espérer et d'ici là peut etre aura t on trouvé un vaccin
en attendant je lui envoie tout mon soutien également
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Léa et Katiana (16/10/2003) Luna (12/05/2006) et Kiara et Luke (7/03/2008)
5 en moins de 5 ans !!!
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Isazou
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heureuse maman de trois princesses...


« Répondre #6 le: 21 Avril 2008 à 11:06:40 »

Merci pour toutes vos bonnes pensées les amies !! Souriant



En fait, pour l'instant, elle est encore sous le choc. Je lu ai parlé des groupes de soutien, de parole, etc... mais c'est un peu tôt pour elle. En plus, elle est suivie dans 2 villes différentes, alors c'est pas simple !! (celle de ses études, et celle de sa résidence).

A ce jour, elle n'a fait qu'une seul crise.... j'espère que ça ira mieux. (une de trop, de toutes façons...)

En fait, curieusement, cela faisait longtemps que je n'avais pas de nouvelle de cette famille, et pourtant, ces jours derniers, je n'arrêtais pas de penser à A. : je chante une chanson aux filles, et c'est elle qui m'avait appris les paroles.... donc à chaque fois, j'ai une pensée pour elle....
Hier soir, en reprenant contact avec mon amie par Msn, je ne pensais pas apprendre ce genre de mauvaises nouvelles !!! Triste

Mon amie (qui est donc la BM de A.) a une soeur qui a vécu plusieurs années au Québec. Elle me disait que là-bas, le taux de SEP est très élevé comparé à la France, car il est de 1 pour 1000. Les études faites là-bas montreraient que c'est le mode de vie, et alimentaire qui créerait cela. (pas de cas de SEP au tiers-monde)
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Leelou, 23 mai 2005 
Calie et Maéline, 18 mai 2007

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« Répondre #7 le: 21 Avril 2008 à 11:44:06 »

Petit message d'espoir :
Quand j'étais plus jeune la fille de ma voisine a déclaré une sclérose a peu près au meme age
il y a environ 30 ans Cette fille (elle doit avoir au moins 45 -50 ans maintenant)
a eu des enfants et un travail en fin une vie "presque normale". J'ai entendu dire qu'il y a vait maintenant des traitements qui ralentissaient enormément l'évolution de la maladie
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Thibault qui aurais 19 ans, Cyril 18 ans, Marine 15 ans, Romain 13 ans, Julien et Lucas nés le 27 septembre 2007
kavalerie
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« Répondre #8 le: 21 Avril 2008 à 12:06:40 »

La SEP je connais , malheureusement Pleurs Pleurs
Mon père(aujourd'hui décédé) en a déclaré une vers 50 ans et ma soeur à la trentaine.
Le pire dans cette maladie c'est que l'on a l'impression qu'elle se joue de vous. Comme, elle évolue par poussées et éventuellement rémissions on ne sait jamais de quoi les lendemains seront faits, si on va pouvoir continuer à travailler, à s'occuper de ses enfants ou même simplement si les gestes de la vie quotidiennes ne vont pas devenir impossibles à effecter, si elle va se porter sur les mains, les jambes, ou les yeux...
Je pense qu'une personne récemment diagnostiquée imagine le pire, mais heureusement il y a des formes relativement bénignes ou les personnes ne sont victimes par exemple que de légères pertes d'équilibre et d'une plus grande fatigabilité. Il y a aussi des rémissions totales, rares, mais elles existent.



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Mary
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« Répondre #9 le: 21 Avril 2008 à 13:31:48 »

toutes mes pensées pour ton amie Izazou!
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« Répondre #10 le: 21 Avril 2008 à 13:38:24 »

Plein de pensées pour ton amie Isa,
Ma soeur aussi est atteinte de cette "sale maladie"......Elle avait fait le vaccin pour pouvoir visiter les malades atteints du Sida, et j'aurais dû le faire après elle.....Hé oui, nous avons la même vocation toute les deux Clin d'oeil et la maladie s'est déclarée après cela.
Je pourrai t'en parler plus, un peu plus tard, car je file au bureau. 
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« Répondre #11 le: 21 Avril 2008 à 15:50:12 »

La semaine dernière je lisais un dossier sur la SEP. Je n'arrive pas à y mettre la main dessus. J'ai dû le jeter 
Bref, il disait que la SEP véhiculait plein d'idées mauvaises, de préjugés. Qu'il existe des traitements efficaces actuellement, qu'on pouvait avoir une vie "normale". Par contre, pas un mot sur les traitements  et une éventuelle grossesse.
Si je le retrouve, je te le scanne  Clin d'oeil

C'est sûr qu'on préfère être bien portant   

Plein de bonnes choses   Bisou
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« Répondre #12 le: 21 Avril 2008 à 16:11:03 »

Pour les formes graves, les traitements sont lourds. Mon père consommait quotidiennenement de grosses quantités de médicaments aux effets parfois antagonistes (genre des décontracturants et des anabolisants pour maintenir la masse musculaire)  mais c'était il y a 20 ans!
 Il avait plusieurs séances de kiné  par semaine.
Ma soeur a été traitée à l'interféron, avant de tout arrêter, elle ne supportait plus les effets secondaires. Elle continue la kiné. Son état est stable depuis plusieurs années, elle marche avec une canne (mon père, lui était en fauteuil roulant).
Bon courage a ton amie et à sa famille. J'imagine qu'elle est allée ou va aller consulter un spécialiste de cette maladie.
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« Répondre #13 le: 21 Avril 2008 à 19:12:47 »

J'ai une collègue qui a appris sa maladie l'année de naissance des jujs en 2004, je m'en souviens comme un coup de massu dans notre équipe de travail. Depuis, on voit l'évolution de la maladie avec ses jours avec et sans. Elle rencontre des soucis au niveau de sa vue,  de la marche, elle a perdu du poids. Au travail elle a pu maintenir son activité à mi temps, tout d'abord un mi temps thérapeutique puis depuis quelques mois un mi temps et le reste pris en charge sécu je pense.
Elle continue de conduire.
Son activité proofessionnelle lui est nécessaire, c'est une bouffée d'air.
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« Répondre #14 le: 21 Avril 2008 à 21:45:02 »

Salut ISAZOU
Triste nouvelle pour la fille de ton amie
je connais un peu cette maladie car le papa de A....... qui est venu chez toi  a découvert cette SEP à l 'âge de 25 ans actuellement il a des troubles du langage mais ça ne l 'empêche pas d 'être maire de sa commune   
c 'est vrai que ce n 'est pas facile tout les jours pour lui et sa famille mais il positive 
Gros  Bisou
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LYDIA Maman de Nathan, Alison et Alexis nés le 8 décembre 2006

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