Bonjour,

voià je suis maman de 2 petits bouts qui sont ages de 11 mois et je suis epileptique depuis l'age de mes 12 ans. Je suis sous La..L depuis 5 ans a peu pres ..et avant j'etais sous D..e. Pour moi la grossesse et les 1er mois ont ete tres difficiles psychologiquement puis physiquement et psychologiquement.
La fatigue avec 2 bebes çà ne me fait pas peur ..meme si je suis extenuée. Ce qui me fait peur c'est la fatigue associée a ma maladie.. une epee de damocles au dessus de moi...plus mes traitements augmentés qui m'assoment...et depuis qq temps apres examens du a une meningite, il s'avere que mon traitement epileptique n'est pas du tout adaptée car bp trop d'absences sur le tracé. On doit me changer donc mon traitement...alors çà va etre sevrage et transittion d'un medoc a un autre en sachant que ce n'est pas de "l'aspirine"...
Je voulais savoir s'il y avait des mamans comme moi epileptique ? De plus comment avez vous integré et gere l'epilepsie dans votre nouvelle vie ?  mon epilepsie est une epilepsie odiopathique genetique..donc que j'ai pu transmettre a mes enfants...en esperant qu'ils n'aient rien...

je ne suis pas sure de pouvoir t'apporter des éléments de réponse... je peux juste te raconter mon expérience...

pendant une dizaine d'années, j'ai pris des traitements pour cause de convulsions à l'âge de 6/9 mois, a priori ma soeur aînée a aussi eu un traitement mais sur une durée vraiment moindre. dans mon carnet de santé, il est noté "antécédents familiaux d'épilep*sie"
quand S a fait des convulsions non fébriles à 5 mois, la pédiatre n'a pas voulu nous croire, quand elle en a refait un mois après, elle a été mise sous traitement (Dep*****) suite à une batterie d'examens qui n'expliquaient pas l'origine des convulsions. elle a donc été catalogué épilep*tique.
quand A (sa jumelle) a convulsé à son tour, elle a subi moins d'examens avant la mise en place du traitement
à savoir que C, la grande soeur, n'a jamais eu de souci, mais ma nièce est également sous traitement depuis l'âge de 5 ou 6 mois...

j'ai appris après l'hospitalisation des filles que les troubles auraient pu revenir (pour moi, comme pour ma soeur) pendant l'adolescence et/ou pendant les grossesses
A a été sous traitement de novembre 2007 à juin 2008 puis plus rien
le traitement de S a été plus long, de novembre 2007 à juin 2008, puis de novembre 2008 au 31 décembre 2010
à ma connaissance, celui de ma nièce est toujours en cours au moins jusqu'à ses 5 ans

je ne sais pas quelle forme d'épilep*sie touche ma famille, a priori il s'agit plutôt d'une forme familialle bénine du nourrisson.
ce que je veux/peux dire pour l'instant, c'est qu'il y a quand même une chance pour que tes enfants ne développent pas la maladie, essaye de garder cette idée positive en vue

bon courage

Salut Vigo,

Je ne pourrais peut être pas donner suite à ce message avant longtemps. Je suis sous Lamict*al 300mg/jour (150 x2). Ma dernière crise généralisée, c'était en chambre mère enfant, il y a presque 1 an, trop de fatigue en voulant absolument tout gérer seule. Du coup, au quotidien, même si on a pas d'aide à la maison (on a pas voulu), j'essaie de rester le plus zen possible, je fais les choses à mon rythme bien qu'il y ait toujours quelque chose à faire et je m'autorise une sieste quand vraiment je sens que je ne peux pas lutter. Et surtout, SURTOUT, le papa est très présent, compréhensif et attentif à cette fatigue.

Quel est ton nouveau traitement? Auras tu du soutien pendant cette transition? As tu de l'aide au quotidien pour prendre du temps pour toi, pour un réel repos? Les jujus c'est déjà du boulot, et récupérer la fatigue de l'épilepsie, ce n'est pas rien!!

On avait déjà parlé de ta peur pour tes enfants, on croise les doigts...

Bon courage