Bonsoir les filles
J'ai tellement été absente que je ne sais pas par où commencer.
Tout d'abord, juju, je te comprend à 110% et je sais aussi que si Raphaël est à ton image (ce que je ne doute pas), il va se battre et en plus déjouer tous les pronostics de ces docteurs ou professionnel qui n'ont pas encore compris que parfois ils ne détiennent pas entièrement la vérité;
Mettre un nom sur une maladie ou un syndrome c'est bien mais la réalité des choses, c'est nos petits bouts qui la faisons donc continues ainsi, continuez ainsi...
Quand à moi, à nous devrais je dire, on a traversé des moment très très difficile mais aujourd'hui, même si rien n'est terminé, au moins on sait que la vie de LEA n'est plus en jeu.
Les 15 derniers jours avant la gastrotomie ont étaient merveilleux et durs à la fois: merveilleux car pour la première fois, nous étions tous les 4 (depuis le mois de juillet) et difficile car LEA a passé son temps à enlever sa sonde gastrique (qui la nourrit) plusieurs fois par jour …. donc hopital pour la faire reposer et dés fois, même pas deux minutes après, elle l'avait déjà enlevé
Je sais c'est une super coquine, elle ne peut pas téter, ni avaler mais elle a vite compris qu'en toussant et en jouant de la langue, elle la faisait remonter.
Le plus stressant était qu'elle l'enlève mais pas complètement lors de ses gavages (un a midi de 130 ml, à 16 hs idem et la nuit de 8heures du soir à 8 heures du matin 420 ml) et qu'elle s'étouffe.
La journée passe encore mais la nuit
donc on avait un saturometre branchait en permanence avec sa p@@ d'alarme qui se déclenchent dés que la sat descend à moins de 90.
Mais étant donné que le capteur se met au pied et que j'ai deux fifilles qui bougent +++, ben l'alarme se déclenchait sans arrêt...
Heureusement que l'on a appris à lire les courbes et que donc nous savions !!! mais l'alarme fait un bruit strident et hyper fort et pour finir, pour bien que l'on voit les chiffres, il y a une lumière hyper puissante …...
Conclusion, nous dormions avec des alarmes, en pleine lumière, avec la potence et la nutrition qui passait, le saturometre et j'oubliais la VNI
(le masque pour les apnées du sommeil qui occasionnaient les dessaturations)
Mais allez enfiler un masque à un bébé, qui se débat comme un beau diable et qui dés qu'il bouge, enleve le masque qui doit faire deux fois sa tête.
LEA l'a porté 10 mn par nuit durant trois jours et quand on a vu qu'elle ne dessaturait plus, on ne lui a plus mis …...... et à l'hôpital finalement ils ont admis, qu'elle n'en avait plus besoin : même ses gaz du sang sont bons.
En plus au milieu est venu se greffer les 2nd vaccins: on a terminé à quatre dans le même lit avec la nutrition, le fil du saturometre …....
Le plus difficile à admettre est de se dire que LEA ne tètera pas et qu'elle ne mangera pas avant un bail.
Je sais, on à encore le temps mais avec andré, on se demande comment elle va faire quand il y aura des gouters (anniversaire) ou autres à l'école.
Un autre truc peut être complètement idiot mais l'été c'est une fournaise ici …...; comment je vais la rafraichir ?? Les docteurs me disent qu'il suffira de lui passer de l'eau par la sonde mais quand on a la bouche de sèche ?
Lundi LEA s'est faite opérer de son bouton et cela s'est super bien passé; la gastro antérologue est venue nous voir immédiatement, tandis que l'orl est venu simplement nous voir vendredi.
L'orl car puisqu'elle était sous anesthésie générale, ils lui ont fait une exploration pour voir son larynx et sa trachée.
En fait, pour vous résumer, elle a le larynx et la trachée qui sont « mous » donc quand elle respire par exemple, les deux parois se collent entre elles.
Mais en grandissant, tout ceci rentrera dans l'ordre.
Donc cette c@@@ d'ORL est venue et alors elle nous a dit (en nous prenant de haut et surtout sans examiner LEA) que l'on ne pouvait rien faire pour l'oreille avant l'age de huit ans, que rien pour la machoire avant six ans, que le fait qu'elle n'entende rien d'une oreille (oreille absente) pouvait retarder les apprentissages (on avaient pas besoin de cette c@@@ pour le savoir) et qu'il faudrait peut etre l'appareiller de cette oreille en lui mettant un bandeau comme pour les lunettes.
André lui a dit, mais il lui manque une oreille, elle a répondu: « ah oui, c'est vrai, c'est embêtant ça !!!
Moi je vous le dis, c'est une équipe de branquignole, heureusement on va à l'hôpital trousseau (paris) fin novembre, au moins ceux sont des spécialistes du syndrome de Goldeinhar
Meg va super bien, mis à part ses gencives : et oui madame les double et bientôt, elle va passer en trois mois pour s'habiller
Quand à moi j'ai la grippe, fièvre, nez qui coule ….... la totale quoi! Et je n'arrive pas à me débarrasser de la fatigue que j'accumule depuis juillet
Ah oui, pour celles qui s'inquiètent, je cotois pas mal de p^pédiatres
et un bébé en dessous de 5 kg, ne peut pas faire ses nuits, pas assez de forces
LEA juste après son opération : pas coiffée
MEG avec une crête qu'André lui fait
Mes deux louloutes
Gros gros bisous et surtout un énorme merci à christelle pour vous transmettre les infos
Fédération Jumeaux et Plus
