Bonjour les filles,
J'ai eu très peu de temps pour parcourir vos discussions...je vois que ça parle bibis, cacas, périnée... autant de points qui m'intéressent aussi...vais essayer de prendre un peu de temps à moi pour lire tt ça...
Raphaël est avec nous depuis une semaine et demi maintenant et la vie à 5 est beaucoup plus simple...mon aînée accepte désormais son frère et sa soeur, les couvre de "je t'aime" et les embrasse ...parfois trop à mon goût parce qu'elle les réveille sans arrêt!
Nous avons énormément bataillé cette semaine avec Raphaël pour ses soins. il a toujours une poche au niveau du bas ventre lui servant d'"anus artificiel" (et ce jusqu'au 28 sept, date de sa prochaine opération) pour laquelle nous devons surveiller ses selles et que nous devons vider régulièrement. tous les systèmes de poches que l'on nous a proposé ne tenaient pas et se décollaient sans arrêt au lieu de tenir 3 jours...pour lui ça tenait même pas 2 heures! nous devions sans arrêt lui faire les soins, décoller, recommencer, le changer...un vrai calvaire pour lui, pour nous...des prises de tête avec mon mari...on se sent impuissants...
J'ai du taper du point sur la table pour avoir un rdv avec la stomathérapeute de l'hôpital pour trouver une solution qu'elle n'a jamais trouvée d'ailleurs et c'est la pharmacienne que j'ai été voir en pleurant et avec qui avons trouvé un système "rafistolage"... mais qui tient...donc c'est un gros soulagement....
Nous enchainons les rdv pour Raphaël..;A la visite des 1 mois, ils font tous deux 3kgs300, donc évoluent bien et ça c'est déjà une victoire!
Nous avons eu une partie des résultats concernant la recherche de la muco: ils n'ont rien trouvé pour le moment...ouf!un soulagement...en fait ils ont cherché dans un 1er temps, les cas de mutations de la muco les plus fréquents qui représentent 83%, ceci pour une histoire de coût...donc maintenant, ils faut recommencer dès le début, attendre encore 3 semaines, et ils vont se concentrer sur les cas de mutations les plus rares (17%)...on y croit fort...mais en relativisant car ce qu'a eu raphaël à la naissance est tellement rare (12 cas à l'année) que tout ce qui est rare, je m'en méfie... j'aurais aimé avoir l'ensemble des résultats et éviter encore cette attente trop pesante..;mais faut faire avec, alors...
Une fois qu'on aura eu les résultats, je crierai victoire après sa seconde opération qui j'espère sera une réussite car j'ai maintenant peur que si son colon ne fonctionne pas correctement, qu'il ait une poche à vie...bref, beaucoup d'interrogations encore....
Sinon, ils sont faciles tous les deux, dorment beaucoup (enfin ça dépend des jours
). On essaie d'instaurer un rythme et on essaie de ne pas les prendre sans arrêt dans les bras... ils aiment bien être dans les transats... Raphaël dort dans sa chambre, Charline dans un cosy à côté de nous car elle a parfois du mal à digérer donc on surveille plus...faut dire que Raphaël est moins demandeur, son passage en néonat y est pour beaucoup et même si j'aimerais le dorloter plus, je m'y refuse un peu car dans un mois, il repart à l'hôpital et s'il s'habitue trop aux bras, il risque de très mal le vivre...je ne pourrai pas y être 24/24h avec les filles à m'occuper et mon mari qui sera au boulot...
Voilà un petit peu les nouvelles... on avance... la fatigue s'installe, mais on tient le coup...et on y croit fort toujours!
J'espère que vous allez toutes bien...j'ai lu très vite les nouvelles de Léa que j'embrasse et je suis de tout coeur avec Nath et André...
Si vous me lisez, je vous souhaite de vous accrocher encore comme vous le faites...ce doit être si difficile...sacrée Léa qui se bat comme une chef...
habitant à côté de Lourdes, j'irai mettre un cierge pour elle... ce que j'ai fait pour mes enfants la semaine dernière...on s'accroche à tout...
Bon courage...
A vous toutes, je vous embrasse, vous tiens au jus et promets de vous lire pour échanger un peu...
A très vite
mélanie