Bonjour à toutes.

Je viens chercher ici des témoignages de mamans (ou papas ), par rapport à l'intolérance au gluten. Nous avons une très forte suspicion pour mon fils, ça fait plusieurs mois que ce sujet revient.
Je vous refait un petit historique :
Mes zouaves sont nés à 39sa à 2kg4 pour mon fils et 2kg1 pour ma fille.
Ma fille n'est pas aujourd'hui un gros gabarit, 10 kg à 18 mois mais une courbe très régulière donc aucune inquiétude.
Mon fils par contre 
Il a très bien pris les premiers mois, est même passé au dessus des courbes de l'oms (ils sont toujours allaités), nous avons commencé la diversification vers 5 mois très tranquillement. Sa courbe a cassé vers 7-8 mois
, au moment ou nous avons introduit le gluten, un bébé qui est devenu colérique qui a commencé a refuser de manger et était anémié en fer. Comme il ya des antécédents familiaux (moi, mon père, ma grand mère maternelle et peut être mon homme mais non diagnostiqué) le pédiatre a fait faire la prise de sang et elle est revenue négative.
Entre temps mon petit bonhomme stagne vraiment niveau poids, il faisait 6 kg 8 à 6 mois, et la il fait 8 kg 100 à 18 mois, les repas sont plutôt laborieux.

Bref depuis quelques mois la nounou a commencé à m'emm##### avec le poids de melvan a mettre ça sur le compte de l'allaitement à me dire qu'il faut compléter... elle va jusqu' à contacter la pmi et la puéricultrice me tient le même discours ; c'est la faute de l'allaitement, moi je n'y crois pas, sur un bébé exclusivement allaité ok mais un bébé diversifié depuis un an... Si je manquais de lait il se rattraperais sur les solides ce qui n'est pas du tout le cas puisqu'il arrive même que certains jours il mange presque pas et ne prend que le sein. Ce d'autant que sa soeur elle aussi est toujours allaitée et n'a pas ce soucis.

Bref par acquis de conscience j'ai contacté une consultante en lactation pour être sûre de ne pas être passée a côté de quelque chose. Elle me confirme ce que je pense par rapport à l'allaitement et me reparle de l'intolérance au gluten. Je lui dit que la prise de sang est négative. Elle me répond qu'elle ne serait appartement pas si fiable que ça surtout chez les tous petits et elle me parle d'une de ses collègues, sage-femme, consultante en lactation qui a été confrontée au problème avec sa fille, elle me donne ses coordonnées.
Je la contacte, elle me confirme qu'aucun test n'est complètement fiable à l'âge de mon petit loup, et suite le tableau clinique correspond vraiment beaucoup à l'intolérance au gluten.
Elle me dit même que l'allaitement est peut être ce qui lui permet d'aller bien malgré ça, ça le protège.
Elle quand sa fille a enfin été diagnostique à 3ans l'allergo lui a dit que sans l'allaitement sa fille aurait probablement été hospitalisée pour dénutrition.

Bref une fois tous ces renseignements pris (ainsi que d'autres après d' amis intolérants ou ayant des enfants intolérants) ça me semble quand assez probable. Ce d'autant que mon père me rabâche depuis 6 mois au moins à quel pont mon fils a le même comportement alimentaire que moi petite.

Maintenant 2 solutions, aller voir un doc et avoir de grandes chances de me faire rire au nez ou mettre en place le régime et voir ce qu'il se passe.
comme l'éviction du gluten n'a aucune dangerosité on a décidé de mettre en place un régime pour toute la famille.
nous avons rdv avec une naturopathe en août pour faire le point et pour qu'elle m'oriente vers un médecin ouvert à ça afin que tout le monde aille dans le même sens.


Donc voilà si d'autres sont passé s

Désolée pour les fautes et le mots qui ne sont pas les bons mais je poste du smartphone.

Merci pour le lien.
J'ai regardé un peu mais je suis sur le téléphone donc c'est galère.
Je sais que les médecins connaissent mais c'est surtout la fiabilité de la prise de sang que peu de médecins remettent en cause ...
donc si je vais voir un médecin en disant que je suspecte une intolérance malgré le résultat négatif de la prise de sang ...
En plus on vient de déménager donc pas encore de doc ici. C'est pour ça que je préfère attendre de voir avec la naturopathe pour qu'elle m'oriente vers un doc

Coucou !

Pour mes 2 enfants, l'allergie aux Plv a bien été établie malgré des prises de sang qui ne révélait rien d'anormal. Les médecins m'ont tous dit que les résultats ne sont pas forcément fiables chez les tout petits. N'hésite pas à consulter ! Tiens-nous au courant 

La louve, il est ou ton pédiatre mais éventuellement je veux bien ses coordonnées

angélique oui je sais pour alex, le soucis de melvan c'est que justement sa courbe n'est pas harmonieuse... C'est la cassure qui interpelle.

Hema comme je l'ai dit le souci c'est que nous venons de changer de région et que je ne sais pas vers qui me tourner, et je n'ai pas envie de faire plusieurs médecin pour en trouver un qui nous écoutera. Tu as eu de la chance d'être écouté, moi mon pédiatre ainsi que la pmi n'ont jamais remis en doute le résultat...

J'ai rdv avec la naturopathe le 20 août donc je verrais avec elle déjà ce qu'elle en pense et qui elle me conseillé de voir.
En même temps si c'est bien ça on va vite être fixés avec le régime et franchement si il ya une amélioration nette je n'ai pas besoin d'un résultat médical 

La j'ai une copine son petit loup a 3 ans, diagnostiqué depuis septembre. Régime d'éviction efficace, il faisait 8kg et la il a pris 5 kg en 10 mois. Elle vient de voir une gastro pédiatre qui a fait une fibro, revenue négative puisque le régime est bien en
place. Hé béton du coup elle lui demande de re introduire le gluten avec tous les
inconvénients que ça entraîne pour son petit loup juste pour avoir une preuve. Je comprend pas l'intérêt...

on est en train de le mettre en place.
Melvan est en strict sans gluten, nous on termine les placard (on va pas jeter faut pas exagérer !!!)
Et on voit pour les rachats de produit sans gluten...

Je te fais une réponse digne de ce nom dès que je suis sur l'ordinateur (chui au régime depuis 2007 après de longues années un peu galère)

Bon me revoilà.

Alors déjà il y a quelques petites choses à savoir. L'intolérance au gluten est une maladie auto-immune, et à ce titre, les symptômes qu'elle peut présenter peuvent être quasiment n'importe lequel....
De même, son "degré" est différent d'une personne à l'autre. Certaines personnes (BEAUCOUP !) sont "sensibles" au gluten, c'est pourquoi beaucoup de naturopathes et autres recommandent des régimes SGSC (sans gluten sans caséine sans lait de vache etc), d'ailleurs c'est quand on doit arrêter d'en manger qu'on se rends compte qu'on en mange de toutes façons beaucoup trop, et qu'on aurait tous intérêt à diminuer les doses, d'autant que la teneur en gluten du blé augmente au fil des années, dû aux modifications des espèces.

Ainsi, il arrive souvent que des malades découvrent leur maladie à l'occasion d'un contrôle banal, et ce alors qu'ils n'éprouvent aucun symptômes (mais en réalité, quand tu creuses, souvent tu trouves qu'ils en ont des symptômes, mais qu'ils ont juste appris à vivre avec, notamment : fatigue chronique, maux de ventres et difficultés digestives (syndrome du côlon irritable), dermatite....)


Pour "diagnostiquer" l'intolérance au gluten, il est "admis" deux tests. La prise de sang à la recherche des IgG et la biopsie intestinale. La maladie coeliaque est prise en charge par la Sécurité Sociale au titre d'affection longue durée hors liste (donc dossier soumis à l'acceptation de l'organisme de SS local...) sous réserve que la biopsie intestinale soit positive.

Hors le problème est qu'on peut très bien être intolérant au gluten, à quelque degré que ce soit, en ayant des IgG non révélateurs et une biopsie négative....
Le seul vrai test PROBANT est donc le test in vivo, l'éviction totale de gluten pendant 1 à 3 mois.
(Pour la petite histoire : soupçonnant l'intolérance chez moi, je demande RDV gastro-entéro. Le doc me prescrit une recherche d'IgG dont je reçois les résultats (0....) un jour avant ma biopsie intestinale. Je l'appelle donc immédiatement lui demandant si la biopsie est alors légitime, ce qu'il confirme, en disant que les IgG à 0 ne sont pas une preuve formelle de l'absence de la maladie.
Malgré ma cure intensive de gluten (j'avais recommencé à en manger avant la biopsie, et pendant 3 semaines j'étais un zombie-loque, mes collègues de travail me suppliaient d'arrêter ma "cure" tellement j'étais malade), ma biopsie était négative..... Le gastro m'a néanmoins dit d'arrêter le gluten vu que j'étais nettement mieux sans, et pour cause, une diète sans gluten est tellement contraignante et socialement handicapante, que si tu n'as pas un mieux ou un papier qui atteste que tu es bien coeliaque même sans en avoir de symptômes, c'est obligé que tu l'arrêtes tellement c'est chiant)

Chez les enfants, la forme est généralement révélatrice. Outre effectivement un retard de croissance staturo-pondéral, on retrouve des problèmes digestifs, une fatigue ou apathie, un enfant un peu triste par moment, souvent malade, chétif, fragile. A l'arrêt du gluten, on découvre souvent un tout autre enfant !

Contrairement à ce que l'on pense parfois, l'intolérance au gluten est une maladie chronique. La seule "dérogation" que l'ont peut éventuellement s'accorder, c'est d'en manger un peu de temps en temps en fonction de sa sensibilité. En cas de maladie coeliaque établie (donc par une biopsie positive, qui montre une atrophie des villosités intestinales), des contrôles réguliers par biopsie peuvent aider à voir l'amélioration suite au régime (il existe même une forme dite "réfractaire", les malades suivent strictement la diète mais leurs villosités restent atrophiées :-( )

Voilà pour la partie "médicale". En sachant que, quand on soupçonne la maladie, il vaut mieux continuer son alimentation "normale" et faire les analyses, pour d'abord avoir une "légitimité" médicale qui pourrait être utile pour une petite prise en charge par la Sécu ou l'établissement d'un PAI à l'école.....

A noter que la biopsie est un examen assez invasif, mon gastro avait une méthode que j'ai trouvé très bien, une loco-anhéstésie (tu dors mais l'anhéstesie est locale), donc on ne voit pas le tuyau et on est vite sur pied après l'examen.


Au quotidien c'est assez lourd à gérer au début. Surtout quand il n'y a qu'un intolérant dans une famille. Il y a du gluten presque partout, et sous des noms très différents parfois (j'en ai même trouvé dans un Ice Tea une fois....), il faut regarder toutes les étiquettes et re-regarder régulièrement, voir si une recette n'a pas changé (souvent l'emballage change aussi avec).
Le plus chiant ce sont les produits "peut contenir des traces de...." car c'est bien souvent un parapluie et le produit est juste fabriqué dans une usine ou le gluten est travaillé. Le seul produit où j'ai réagit à la mention "peut contenir des traces de...." est un chocolat bio.

Une fois qu'on connaît bien les additifs et les pièges, il est tout à fait possible d'avoir une alimentation sans gluten sans acheter des produits spécifiques. Cependant, ces produits, de par leur diversité de gamme, peuvent être pratiques et intéressants, d'autant que depuis ces dernières années, ils sont en fort essor. Toutes les enseignes ou presque on dévellopé leur "sans gluten" et on trouve même des petites choses surgelées notamment chez Touparg*el par exemple. Plus besoin de courir au magasin bio pour ses courses spéciales, et ça c'est bien (surtout quand on a des enfants, et surtout quand on a des jumeaux)

Le démarrage d'une diète sans gluten peut être assez décourageante au début, il vaut mieux y aller par étapes, en remplaçant les aliments par leur équivalent sans gluten, et puis après, éventuellement leur trouver une alternative (ce qui présente un avantage financier et aussi pratique, on ne cuisine qu'on repas pour tout le monde, into ou non).

Lorsque j'ai démarré la diète, j'avais un petit carnet dans lequel je notais tous les aliments ingérés, avec à côté un petit picto de couleur, rouge quand j'étais sûre de la présence de gluten, orange quand j'avais un doute, et vert quand j'étais sûre que le produit était "sans". J'y notais aussi tous les symptômes, aussi divers et insignifiants d'apparence étaient-ils.

J'ai personnellement noté une amélioration dès la première semaine.
Par la suite, dès l'ingestion, j'avais une réaction assez forte, et ce, même la fois où j'étais persuadée de ne pas avoir mangé quelque chose de contaminé.

Ces dernières semaines, j'ai recommencé à en manger, pour des questions de survie liée à la grossesse (j'ai beaucoup de mal à m'alimenter, avec un gros problème de gestion des sucres apparemment, c'était du gluten ou rien) et ça m'a enfoncé encore plus (accentuation de ma fatigue, reflux de la mort qui tue après les repas glutenisés, moral de merde, et déjà que tout ça n'était pas top du fait de la grossesse en elle-même....)

Bref, après 5 ans d'éviction, je ne suis pas "guérie" pour autant, et beaucoup d'into font la même constatation sur les forums.

A noter aussi que l'intolérance au gluten est souvent associée à l'intolérance au lait, et que bien souvent, quand les malades commencent la diète, ils constatent qu'ils supportent encore moins bien les produits laitiers. C'était mon cas aussi, même si j'en supporte parfois (un yahourt par jour, un peu de crème etc)

La difficulté à manger peut aussi être liée, le corps "sent" que l'aliment est néfaste. Quand je suis contaminée, il m'arrive de ne rien pouvoir manger pendant 24h tellement j'ai "peur" de remanger du gluten.

Bien que l'intolérance au gluten aient des mécanismes totalement différents des autres allergies alimentaires, tant qu'on passe chez le doc, c'est bien de demander aussi les Ig des autres principaux allergènes (si déjà on ponctionne du sang hein ).
Je ne crois pas qu'il y ai des études sur le sujet, mais il me semblerait logique qu'un enfant intolérant retire de grands bénéfices d'un allaitement prolongé (mais il faut que la mère suive la diète aussi)

Pour le reste, les recettes et les astuces, les marques, tu trouveras plein de choses sur internet, sinon tu peux me contacter par MP sans souci

Bon courage, en croisant tous mes doigts pour que ce ne soit PAS ça !