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Auteur Fil de discussion: Dermatite atopique  (Lu 16574 fois)
☆Chouss☆
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Octobrette 2010 : mes deux Amours ♥♥


« Répondre #30 le: 12 Juin 2012 à 20:33:47 »


Lydiebri, super pour ton RDV. Ça doit faire du bien d'être entendus par des professionnels spécialisés dans cette pathologie en particulier.
Tu nous diras d'ici quelques temps si le nouveau traitement porte ses fruits.

Maudinette, ce que tu dis à propos de ton frère me conforte dans mon ressenti. Pour ma Princesse, j'ai remarqué que le stress joue un rôle important. En ce moment, sa peau est parfaite.
Vendredi, nous avons RDV chez la pédiatre pour les vaccins. Je sais que chacune de ces visites l'angoisse et je pense qu'elle pourrait faire une petite réaction suite à ça.

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« Répondre #31 le: 12 Juin 2012 à 20:53:03 »

Oui. Le doc aussi nous a parlé des effets des émotions sur l'eczéma.
Il dit que les nerfs y sont reliés et donc avec l'émotion, des plaques peuvent apparaître avec des démangeaisons. Enfin quelque chose comme çà.
Je comprends mieux pourquoi il se gratte dès qu'il est fatigué ou qu'on le gronde... Roulement des yeux

J'ai été impressionné par la complexité de l'atopie en général !!!
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mimi26
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« Répondre #32 le: 12 Juin 2012 à 21:04:59 »

super pour le rdv ça à l'air trés sérieux et super suivi ! j'esp que le traitement portera ses fruits et on espère des nouvelles encourageantes trés bientôt  Souriant !
sinon je plussois içi aussi je pense que le stress (entre autres) provoque des plaques et des crises de gratouille, par ex elle est tombée sur la tête il y a qq temps et elle a eu trés trés peur (moi aussi  mais rien de grave  Souriant) elle était dans une période "belle peau" et bien le temps d'aller aux urgences le doc me demande de la déshabiller = plaques sur les cuisses et elle commençait à se gratter  ! de même les "stress de l'organisme" (rhino, poussées dentaires...) ont tendance à lui provoquer des crises...
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« Répondre #33 le: 18 Juillet 2012 à 22:02:17 »


Ici, la Miss n'a pas connu de nouvelle crise depuis que je suis toutes les précautions à la lettre.

Mais je constate que le stress est un facteur déclenchant dont je dois vraiment tenir compte.

Et les vôtres, comment vont ils ?

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« Répondre #34 le: 19 Juillet 2012 à 09:38:04 »

Je viens aussi vous tenir au jus.

Alors en 48 lucas est passé d'une dermatite atopique à 95% du corps à 5% du corps 
Ca a été très impressionnant. Un petit garçon tout neuf avec une peau de bébé (ça je ne l'avais vu que pendant ses 5 premières semaines de vie).
En une semaine il n'y avait quasi plus rien ! depuis on lui mets seulement (et seulement !) du Dex*ryl. Le doc ne me conseille pas vraiment les crèmes ad*rma ou autre type de crème dites pour peau atopique...
Lucas a seulement quelques petites lésions qui réapparaissent de temps en temps.
Je remets la préparation dessus jusque çà disparaisse.

Nous avons revu le doc mardi, pour faire le bilan après 1 mois.
Pour nous, il est TRES positif ! Quasi plus de lésions, plus de démangeaisons du tout, et Lucas dors comme un loir. Il y a aussi les gens :/ Et oui ! Nous avons enfin entendu des personnes nous dire: <<Comme ils sont beaux vos enfants !!!>> Je sais pas si je dois mettre  Souriant ou  Pleurs
Le doc, lui, a prescrit un traitement de fond, le Protopiq, pour érradiquer définitivement l'eczéma, afin que je n'ai plus besoin de mettre la préparation sur les lésions qui reviennent.

Point négatif de sa dermatite : nous avons RDV dans 2 semaines chez l'allergologue (encore !) pour refaire pleins de tests sur lui et ses petits frères. Car Lucas a fait une réaction allergique importante (j'ai du faire appel aux pompiers, illico).
Il a de multiples allergies et un asthme bien présent.

Pour Baptiste et Jules, nous leur avons appliqué la crème Une seule fois !!!!! Et il n'ont pas sorti d'autres lésions le dermatite à ce jour !!
Toute la famille revit !!!  Souriant Souriant

ALLELUIA !
Nous avons donc trouvé un remède QUI FONCTIONNE, après 2 années de galère !!
(parce que la dermatite atopique, lorsqu'elle recouvre 95% du corps d'un petit garçon, je vous assure que c'est une galère !)
Je recommande vivement l'école de l'atopie à tous ceux qui ont des problèmes de dermatite. Je suis un peu triste que même les médecins généralistes ou dermato ne connaissent pas ces unités de soins spécialisés. J'aurai aimé qu'on nous recommande l'école de l'atopie dès les premiers mois de Lucas.

Je vous mets le lien de leur site internet, il doit y avoir une 15aine de centre en France, dans les grandes villes
http://www.fondation-dermatite-atopique.org/fr/espace-patients-parents-famille/les-ecoles-de-latopie/definition

Bon courage à toutes  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #35 le: 19 Juillet 2012 à 09:46:32 »

Je suis très contente pour vous  Souriant

J'ai parlé de ton expérience avec l'école de l'atopie avec ma tite maman et on se disait que si seulement à l'époque mon frère avait pu bénéficier de ça... Et ben ça aurait changer pas mal de choses  Roulement des yeux

Bravo pour votre entêtement et les réussites qui en découlent !
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« Répondre #36 le: 19 Juillet 2012 à 10:07:58 »

merci beaucoup pour ce fil et les liens. Très intéressant !
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« Répondre #37 le: 19 Juillet 2012 à 11:41:25 »

Toutes les histoires sont différentes, bravo pour ton loulou! J'espère qu'ils vont vite trouver s'il y a des allergies.

Ici c'est Sofia surtout qui faisait des grosses plaques (quand même pas jusqu'à 95% du corps...). Après de multiples rdv chez les docteurs qui ne savaient pas faire autre chose que traiter le symptôme, j'ai fait des tests moi-même. Conclusion du test: ce sont les produits de lavage (shampoings et gels douche) traditionnels qu'elle ne supporte pas. Dès qu'on lui lave les cheveux avec un shampoing pour enfant, ça coule dans le dos, le lendemain matin elle saigne de s'être grattée. Ça ne loupe jamais. Du coup je la lave avec un savon en pain et j'achète un shampoing spécial à base de decyl glucose au lieu des coco-trucs. Depuis, plus de souci!
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« Répondre #38 le: 19 Juillet 2012 à 21:37:00 »

super lydiebri pour ton loulou  Souriant ça doit vraiment vous changer la vie car 95% du corps atteint c'est terrible  ), ici ma puce en ce moment ça va plutot bien coté atopie à part toujours derrière les genoux mais en régression  Souriant par contre parrallèlement elle présente de gros symptomes allergiques : rhinites, éternuements, yeux rouges, toux d'effort... traité efficacement par a*rius et sing*lair pour 6 mois malgré les tests allergo qui sont nég (à refaire plus "vieille" car pas tjs significatif à cet âge) en attendant il y a de fortes probabilité que son eczéma se transforme en allergies respiratoires (moi même grosses allergies et papa asthmatique)  ... elle fait de l'urticaire qd elle mange des petits pois et on suspecte (allergo, pédiatre et nous) allergie poussières et acariens à suivre...
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« Répondre #39 le: 19 Juillet 2012 à 21:42:03 »

Le doc ne me conseille pas vraiment les crèmes ad*rma ou autre type de crème dites pour peau atopique...

il vous a dit pourquoi  Huh? car pour ma louloute c'est cette marque qui fonctionne le mieux et on en a essayé beaucoup  Roulement des yeux
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« Répondre #40 le: 19 Juillet 2012 à 21:54:13 »

Le doc ne me conseille pas vraiment les crèmes ad*rma ou autre type de crème dites pour peau atopique...

il vous a dit pourquoi  Huh? car pour ma louloute c'est cette marque qui fonctionne le mieux et on en a essayé beaucoup  Roulement des yeux

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« Répondre #41 le: 19 Juillet 2012 à 21:56:08 »


Contente d'avoir des nouvelles de tous les loulous.

Lydiebri, quel soulagement pour Lucas !!  Souriant  Ça me fait plaisir de lire ces nouvelles.

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« Répondre #42 le: 20 Juillet 2012 à 08:22:36 »

J'ai parlé de ton expérience avec l'école de l'atopie avec ma tite maman et on se disait que si seulement à l'époque mon frère avait pu bénéficier de ça... Et ben ça aurait changer pas mal de choses  Roulement des yeux
C'est exactement ce que me disent les personnes de mon entourage qui ont connu çà.
A l'époque, les mamans coupaient le lait "trop fort", ou faisaient des bains d'argile, allait voir des magnétiseur/traiteur et prennaient leur mal en patience car le médecin de famille disait, ca va passer d'içi ses trois ans et après ca se transformera en asthme :/
Bref, tout un tas de remède pour faire au mieux...

C'est comme çà. Mais mieux vaut tard que jamais. Et maintenant que l'on sait que ca peut être bien soigné, on peut en parler à l'entourage, pour aider d'autres personnes...

Le doc ne me conseille pas vraiment les crèmes ad*rma ou autre type de crème dites pour peau atopique...
il vous a dit pourquoi  Huh? car pour ma louloute c'est cette marque qui fonctionne le mieux et on en a essayé beaucoup  Roulement des yeux
Ca c'est valable pour Lucas. (j'avais oublié de préciser  ) une juillette du fofo (Rose si tu passes par là  Clin d'oeil ) m'a gentillement envoyé des crèmes Ad*rma dont elle ne se servait pas, et je m'en sers aussi pour Baptiste et Jules sans que ca ne pose de problèmes. Mais sur Lucas, ca ne vas pas du tout  Triste
Comme je l'ai dis plus haut, des eczémas il en existe une quantité, et celui de lucas serait amplifié si je lui applique ces crèmes, un peu comme de l'huile sur le feu.
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« Répondre #43 le: 23 Juillet 2012 à 10:53:19 »

Bon ben je vais peut-etre "vraiment" venir pointer ici  Triste

Je m'explique... Ma grande n'a pas eu d'eczema bébé...

Ensuite elle a commencé à avoir une plaque à l'intérieur de la cuisse qui allait et venait sans la gêner... (donc on a eu pour consigne de graisser avec du Dexer*l et c'est tout...)

Ensuite à partir d'un an, apparition de plaques au creux du bras dès que nous étions en vacances.

Ensuite (à presque 2 ans) elle s'est mise à se transformer en "gâteau de semoule" (totalité du corps avec une peau granuleuse mais sans rougeur et sans irritation) Là encore dès qu'on etait en vacances.
On a donc hésité entre :
- réactions à la crème solaire (mais même sans ça le fait)
- soleil (mais même sur les zones non exposées ça le fait)
- il nous reste : chaleur, sueur, chlore et frottements et ça doit etre un mix de tout ça...

Sa grand-mère (pédiatre) lui a "diagnostiqué" un eczéma qui serait "sensible" au soleil, à la chaleur. Pour certains c'est le contraire, l'été "améliore" les choses...

Bref là encore elle m'a dit que si ça ne dérangeait pas ma fille, on laissait...
- mais d'une : je trouve qu'à chaque vacances c'est de pire en pire
- de 2, cette fois le fait de subir des frottements divers sur sa peau "semoule" provoque des irritations et elle se retrouve avec des plaques "à vif" qui à présent lui font mal ! (en revanche, pas de démangeaison...)

Que feriez-vous à ma place ?

J'ai RV demain chez mon pédiatre pour les vaccins des jujus et je comptais lui montrer ma fille (là ça "tombe bien" elle a une crise...)

Mais admettons qu'il me dise pareil que ma BM et que c'est "pas grave"... Moi je ne veux pas laisser ma fille comme ça...

D'un autre côté, "l'état" de ma fille ne justifie sans doute pas l'école de l'atopie et puis lorsqu'elle n'a pas de crise, comment "expliquer" ce qu'elle a (sachant qu'en photo ce n'est pas vraiment probant...)

Bref je ne sais pas trop quoi faire 

Désolée pour le roman et merci si vous avez des conseils, je suis preneuse  Clin d'oeil
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« Répondre #44 le: 23 Juillet 2012 à 11:14:52 »

Je sais pas trop  Huh?
allergologue ? ca peut être une réaction allergique ?
ecole de l'atopie ? moi je tenterai aussi
dermato ?

parce que les pédiatres étant généralistes, ce serait peut-être bien si tu voyais un dermato.

Et les miens aussi ont carément plus d'eczéma l'été  Triste

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