Bonjour mes amies,
Vanes c'est ici aussi que j'ai découvert d'autres mamans qui ont la même histoire que nous. Je suis sideré de constater qu'autant de mamans vivent des moments aussi horribles.
La vie nous afflige, le "coin des anges" ne devrait même pas exister...
Lorsque l'on annonce une grossesse, on pense à de belles choses, on voit la vie plus douce et rempli d'amour. Mais il en est autrement pour beaucoup d'entre nous, je le vois sur ce forum mais aussi dans le service de réa où sont nos amours (2 mamans de jumeaux en ont perdu un).
Nos histoires sont difficiles, remplient de tristesse, d'angoisse et de peur. Mais je veux croire que la vie ne nous reserve pas que cela. Je vois dans ta signature que tes petits bouts sont rentrés depuis peu chez toi. Quel bonheur cela doit être !!! j'ai hâte d'arriver à ce moment là, même si je sais que ce n'est pas pour tout de suite mais j'y pense souvent comme pour atténuer ma peine et mes peurs.
Je vous avais promis des nouvelles de mes amours alors les voilà !
Je vais vous faire ici un "condensé" de ce qu'il s'est passé pour nos petits "E" depuis leur naissance comme ça je pourrais vous donner des nouvelles régulierement par la suite.
D'après la mater d'Arras j'ai accouché à 24sa + 6 (alors que l'on m'avait annoncer 24+4). Dès le 2 juin matin (soit quelques heures après l'accouchement) on nous a expliqué que la vie de nos enfants ne tenait qu'à un fil.
Ils ont reçu immédiatement après la naissance du surfactant pour leurs poumons. Les échographies du cerveau ont montrés une hémorragie de catégorie 2 (trés fréquentes chez les grands prémas). Les différents examens ont montrés qu'ils avaient un canal artériel trés persistant.
Les pédiatres nous ont expliqués que tant que le canal artériel était ouvert, ils ne serait pas stables et que cela à des repercutions sur tout leur organisme. On en a fait l'expérience immédiatement : leurs tensions étaient instables, leurs besoins en oxygène aussi puisque cela les fatigués énormement et que chaque mouvement leur demander un effort considérable.
Leur trés grande prématurité à nécessité plusieurs transfutions sanguines (à ce jour 5 pour Eliott et 4 pour Elycia) car ils étaient anémiés.
Les médecins ont d'abord essayé un traitement médicamenteux pour tenté la fermeture du canal artériel. Ce traitement consiste en 3 injections 3 jours de suite. Le premier traitement à échoué.
Puis après plusieurs intérrogations, notamment sur les conséquences trés lourdes de ce traitement sur leurs systèmes digestifs, ils ont tenté quelques jours plus tard un deuxième traitement.
Vu les résultats négatifs et l'agression que cela à causé sur leurs systèmes digestifs, les pédiatres ont céssé le 2eme traitement dès la 2eme injection. Et ils ont pris la décision d'une opération pour la fermeture du canal.
Cette opération ne se fait que sur Lille et consiste à ouvrir le petit corp de nos bébés en partant des côtes jusque dans le milieu du dos pour clampé l'artère à l'aide d'une pince.
Ils ont transférés par hélicoptère ma petite puce le 16 juin sur Lille. Cela a été un déchirement car on nous avait dit qu'ils seraient tous les 2 transférés le 17. Alors papa est allé à Lille tandis que je suis resté à Arras, où j'étais tjrs hospitalisé, les trés gentilles SF du service gynécologie (car ils nous ont mis là plus calme que la maternité) m'ont gardé le plus longtemps possible pour que je puisse restait avec mes amours.
Le 17 juin c'est mon petit choupinou qu'ils ont transféré. Ma soeur est donc venue me chercher pour me conduire à Lille où ma petite puce et papa nous attendaient.
A Lille nous avons été herbergés dans une maison de parents financé par le groupe Mac Donald (n'oubliez pas de mettre une petite pièce dans les petits maisons transparentes sur les caisses quand vous allez chercher votre hamburger
) cela nous a permit de rester près de nos loulous durant leur séjours sur Lille.
Le 18 juin ils ont étés opérés tous les deux, l'un après l'autre. L'opération s'est bien passée mais nous redoutions les 72h suivantes car il faut que leur petit corps supportent ce changement brutal.
Le 20 juin, mon petit choupinou à été transféré sur Valenciennes. Encore une fois on nous sépare nos amours. Papa est donc allé à Valenciennes avec lui tandis que moi je suis resté sur Lille avec notre petite princesse. Le lendemain, ma choupinette rejoingnait sont frère et pour la première fois depuis leur naissance ils se sont retrouvés dans la même chambre !!! Que de bonheur de les voir enfin "proche" l'un de l'autre.
Le 23 juin Elycia à été extubée pour la 1ere fois dépuis sa naissance et est passé sous CPAP. Le lendemain c'est Eliott qui est passé sous CPAP.
La fermeture du canal et les suites de l'opération nous ont beaucoup soulagés. Et le retour à la maison nous a fait le plus grand bien. C'est comme ci on retourner doucement à une réalité pour enfin quitté cette dimension parallèlle cauchemardesque dans laquelles nous étions coincés depuis le 1er juin.
Depuis leur arrivés sur Valenciennes nos loulous ont été mis dans une chambre rien qu'a eux deux pour être plus au calme. Ils ont également commencé à être alimentés car depuis leur naissance et à cause des traitements et de l'opération ils ne pouvait pas l'être juqu'a leur retour.
Eliott à reçu une cure de corticoïde car ses poumons se sont "ratatinés" cette cure à des effets secondaires sur le développement du cerveau mais ces effets ne sont visibles que vers l'âge de 2 ans. Nous sommes comme tout parents de trés grands prémas dans le flou quand à l'avenir.
A ce jour Eliott à une infection et est traité sous antiobiotiques, ses besoins en oxygène varient entre 25 et 30% de fio2. Pour Elycia cela varie aux alentours de 35%.
Ils ont tous les 2 des problèmes digestifs mais je pense que c'est le temps que tout se mette "en place" car ils sont nourrient que depuis peu de temps. Ils ont tjrs leur cathétère.
Choupinou mesure 37.2 cm, Choupinette 36.9 cm. Leurs poids se situent aux alentours de 1.2 kg
je ne peux pas être plus précise car un changement de balance a fait varier leur poids.
Ah j'oubliais mon premier peau à peau a eu lieu 13 JOURS APRES LA NAISSANCE. Une véritable torture d'attendre aussi longtemps avant de "les retrouvés".
Voilà pour les nouvelles de mes petits bouts, j'ai bien sûr oublié de préciser plusieurs choses mais ils nous est arrivé tellement de chose en si peu de temps qu'il est difficile de tout mettre noir sur blancs.
Je viendrais dès que possible vous mettre des nouvelles de mes amours. Quant à mon ressentit sur tout cela je vous en parlerais prochainement car là je n'ai qu'une hâte d'aller retrouver mes petits bouts qui me manque horriblement !!!
Je ne vous le dirais jamais assez mais MERCI d'être là pour nous 5.
