Coucou les filles,
Merci pour vos encouragements
La Louve pour la lactaction je tire entre 6 et 7 fois par jour, je ne peux vraiment pas plus (trop fatigué pour me lever la nuit pour tirer).
Kao, cette culpabilité est ancrée en moi, je me dit que je suis incapable de les nourrir suffisament comme j'ai été incapable de les garder au chaud plus longtemps. Mais depuis quelques temps je me dit qu'effectivement je fais mon maximum de ce côté et j'essai de ne plus me mettre la pression parce que je ne pense pas que cela arrange les choses
3xmam, il n'y a aucun problème pour que je réponde à tes questions que ce soit maintenant ou plus tard. Vous me soutenez depuis le début et c'est tout à fait normal que j'y réponde.
Nos loulous ont effectivement eu des échos cérébrales à plusieurs reprises et elles avait revelé une hémorragie de stade 2. Mais la dernière en date (hier) a montré que les hémorragies s'étaient resorbées pour nos choupinets
D'un point de vue neurologique il semblerait que tout soit "correct" d'après les pédiatres mais en réalité nous n'en sommes pas encore au stade de cette question. Le develloppement des trés grands prémas se fait par étape.
La première c'est celle de la survie pour nous elle a durée 21 jours (soit 72h après la fermeture de leur canal artériel) 21 jours où la vie de nos amours ne tenait qu'à un fil. 21 jours d'angoisse et de peur permanente où l'on ne se permettait pas de voir au delà de l'heure suivante.
La 2eme étape c'est celle du "fonctionnement du corps" la mise en place du système digestif (pour nos loulous s'est fait même si Eliott rencontre quelques problèmes de ce côté).
La capacité de produire soit même un taux d'hémoglobine correcte sans besoin de transfusion et nos loulous y arrivent maintenant.
La capacité de produire également certaines hormornes indispensables à la bonne oxygénation du sang comme l'hydrocortisone. Pour l'instant ils n'y arrivent pas d'eux même donc ils ont un apport "synthétique" (d'où les oedemes).
La 3eme étape concerne le plan respiratoire, et c'est sans doute la plus longue étape. Ils doivent apprendre à respiré d'eux même. Et mes amours ont fait de gros progrès, après avoir été intubés ils sont passé sous jet CPAP et maintenant ils sont sous lunettes au débit à 2 litres pour Eliott avec depuis 2 jours des plages d'air ambiant
J'ai découvert le visage nu de mon bébé il y a 2 jours depuis sa naissance. Elycia est à 3 litres mais elle veut faire comme son petit frère et enlève ses lunettes à l'occasion
et elle se débrouille super bien mais les pédiatres (et moi aussi d'ailleurs) ne veulent pas aller trop vite au risque de faire un retour en arrière.
La 4eme c'est celle de l'alimentation (en soins courants) ils doivents apprendre à se nourrir "seuls" tout en maintenant leur respiration et en prenant du poids.
En réalité, la question concernant des retards de develloppement ne se pose pas en réa. Pour eux la priorité c'est le bon fonctionnement du corps avant celui de la tête. A Arras, Eliott a eu un electro-encéphalograme mais avec notre départ sur Lille nous n'avons jamais eu les résultats et Valenciennes ne les a pas recuperé. Et à Valenciennes, ils ne font pas ce genre d'examens parce que pour eux les résultats ne sont pas assez probants et que le désagrement de ce genre d'examen pour un bébé est trop grand. Mais comme on nous a dit pour les échos, les resultats sont "corrects".
A ce jour ils ont 34sa + 4 j, Eliott mesure 41.5 cm et pése 2.2 kg et Elycia mesure 40.6 cm et pése 1.980 kg.
Ces dernièrs jours ils ont fait enormement de progrés mais il faut dire que notre petite étoile Charly veille trés bien sur eux.
Moi aussi j'ai hâte de vous montrer leurs petites bouilles
Enorme bisous à vous toutes
