Bonjour,

Louise n'a pas supporté l'augmentation de protéines, les résultats de la prise de sang n'étaient pas bons.
Ils nous ont appelé en urgence lundi soir pour demander comment se porter Louise mais cliniquement elle allait super bien, je suis tout de même retourner à l'hôpital hier car ils voulaient lui refaire un bilan après le régime semi-urgent pour voir si ca se stabilise et les taux ont commencé à redescendre donc on laisse tomber l'augmentation de protéines pour l'instant et on reprend son alimentation normalement.

Je suis contente car depuis quelques jours elle finit tous ces biberons. Elle a pris du poids et rentre même dans les courbes (petits gabarits) en âge corrigé! le kiné trouve qu'elle se débrouille très bien niveau moteur donc on a le moral à la maison en ce moment!

Pour le dossier MDPH je vais y penser mais je ne sais pas si on peut y prétendre, on verra bien. C'est clair que si certains frais étaient pris en charge, ca nous ferait du bien...

Sinon bonne nouvelle la nounou de mon garçon vient d'avoir l'accord pour son extension d'agrément donc elle va pouvoir prendre mes 2 louloutes plus mon fils en périscolaire! Et tout est déjà réglé ou presque pour ma reprise du boulot en septembre.

jumeaux2007, je préfère ne pas aller voir le fil handicap pour l'instant, ca me fait plus de mal que de bien pour l'instant, je ne suis pas encore aussi loin dans mon cheminement je pense. Sinon je  fais aussi de l'asthme et j'espère que mes filles n'en feront pas.
Celita, tous les soucis restent des soucis, on ne peut sans cesse se dire qu'il y a pire ailleurs

merci à toutes pour vos petits mots et vos bons conseils, vous m'êtes d'une aide précieuse.

Comme N&N, je suis désolée de lire que Louise n'a pas supporté l'augmentation de protéines mais très heureuse qu'elle soit malgré tout en forme et qu'elle progresse!

C'est super que tout soit réglé ou presque pour la rentrée parce que ça peut causer beaucoup de soucis! Ca te facilitera le retour au travail.

 

Je ne sais pas quoi te dire... Tu dois te sentir bien désemparée. J'imagine que vous l'avez déjà emmenée voir un ostéopathe. Est-ce que tu as pu rencontrer/échanger avec des parents d'enfants qui ont la même maladie?

Courage 

merci
non, nous n'avons pas vu d'osthéopathe et pas moyen de discuter avec d'autres parents car c'est une maladie très rare, même sur le net on trouve peu d'informations.
le nombre de cas en France n'est même pas défini...
je ne lâche pas l'affaire, j'ai réussi à la faire boire ce matin.
un fois qu'elle goûte le lait, c'est parti mais le plus dur est de la faire boire une 1ère fois.

Et tu as regardé en Belgique j'imagine? Vous n'êtes pas loin, non?