Bonjour,

Je suis maman de 3 adorables enfants, un petit garçon de 3 ans et 2 filles nées le 31 décembre dernier à 35SA+5 en pleine forme toutes les 2 à ce moment là.
L'une de mes filles est atteinte d'une maladie génétique rare: un déficit enzymatique du cycle de l'urée.Jusqu'à son coma quelques jours après sa naissance nous ne connaissions rien à cette maladie et ne savions pas que nous en étions porteurs.

 L. a fait un coma et a dû être dialysée pendant 48h pour essayer de la sauver et évacuer l'ammoniaque accumulé dans son corps. Miraculeusement elle a survécu (ses chances étaient très faibles)  mais on nous annonçait alors de graves séquelles.
C'est alors une attente interminable qui commence, il faut attendre l'irm, encore une fois nous avons eu de la chance, envers tous les pronostics les séquelles se sont révélées mineures et concentrées uniquement au niveau moteur/psychomoteur, aucune atteinte de l'intellect.
Il lui a fallu 8 semaines pour se aller mieux et rentrer à la maison mais le retour ne s'est pas très bien passé.
Sa maladie fait qu'elle n'assimile pas les protéines donc on doit contrôler l'apport en protéines, il ne faut pas dépasser un certain seuil mais pas non plus être trop en dessous, son alimentation est donc en partie le traitement de sa maladie. Elle doit donc impérativement manger et elle aura un régime hypoprotidique toute sa vie (pas de viande, poissons, oeuf, pâtes...) et elle a un traitement lourd à côté de ça.
Elle est restée 4 semaines à la maison mais les prises du biberon se passait très mal, on était à bout et puis un petit rhume et la voilà de nouveau hospitalisée pour 15 jours.
Elle est revenue depuis 15 jours à la maison et ce se passe bien car elle a une sonde naso-gastrique pour pouvoir passer le lait quand elle ne finit pas ses biberons et pour la nourrir en continu la nuit.
Notre vie est devenue ultra-médicalisée. Elle est suivie de très près. on a des horaires très stricts pour les biberons et les médicaments et franchement ce n'est pas facile à vivre pour nous mais surtout pour son frère.

J'ai du mal à me projeter dans l'avenir et à me sentir heureuse et sereine, il ya toujours une angoisse tapie au fond de moi, de la culpabilité à ne pas pouvoir donner autant de temps que je le voudrais à mes enfants et surtout à mes garçons, un questionnement incessant sur les relations entre mes enfants plus tard.
Bref, je ne vais pas forcément bien et je ne suis pas toujours sûre de pouvoir faire face à tout cela...
Je sais que je dois accepter tout ceci por mieux le surmonter mais c'est encore difficile, partager mes moments difficiles m'aidera peut-être, alors j'espère trouver des oreilles attentives ici.

Quelle tristesse de lire tant de souffrance pour vous et ta puce 

Nous aussi connaissons la vie ultra médicalisée.
J'ai 2 garçons de 10 mois. Ce sont mes 1ers enfants.
Au 4ème mois de grossesse, on a découvert une tetralogie de Fallot à Niels, il s'agit d'une malformation cardiaque.
D'après les médecins, c'etait une forme classique qui ne necessiterait qu'un suivi régulier jusqu'à une opération de réparation vers ses 6 mois.

Mes amours sont nés à 37+2 et Niels etait hypotrophe (1kg760). Il a été tout de suite placé en soins intensifs pour faire le bilan de son coeur.
La 1ère semaine c'est bien passée puis l'enfer est arrivé. Il a commencé à faire des malaises et des grosses desaturations après les biberons.
Un jour, il est descendu à 45% d'oxygène, est devenu bleu et a perdu conscience dans les bras de son père. Nous avons cru que le pire etait arrivé 
A chaque fois, il remontait mais de nouveau lors des digestions ça revenait. Donc il a été nourri en perfusion puis transferé à la Timone en réanimation.
Les médecins ont voulu lui faire une operation palliative mais il etait trop petit. Il a tout eu : perf, ponction lombaire, prélévements, etc... et il n'avait que 10 jours.
Son etat s'ameliorait mais la remise à l'alimentation etait à chaque fois un echec.
Pendant ce temps là, nous etions en maison M@c do à 3h de chez nous avec notre autre fils qui regurgitait tous ses bibs et qu'aucun medecin ne voulait voir car ce n'etait pas lui qui etait hospitalisé.
Bref, Niels a réussi à sortir de réa et à reprendre ses bibs grace à un traitement beta bloquant et anti reflux. Nous avons evité l'operation d'urgence.
Retour à la maison pour ses 1 mois mais avec un gros stress. Il devait prendre ses traitements à heures fixes et surtout, ne pas s'énerver car il risquait de graves malaises.
Durs tous ses moments d'angoisse et de peur quand il pleurait. Combien de fois avons nous du laisser Nolan en plein milieu d'un biberon ou d'un calin pour s'occuper de Niels 
Mon homme a pris un congé de présence parentale et à 2, on a essayé de donner autant d'amour à chacun mais comme toi, nous nous sommes posés les mêmes questions : Nolan ne se sent il pas lésé, moins aimé???
De plus, nous n'avions plus ou peu de vie sociale car il ne fallait surtout pas que Niels soit malade et il ne pouvait pas être vacciné tant qu'il ne serait pas operé.
Bref, Niels a eu son intervention le 5 décembre à 6 mois. Une operation à coeur ouvert de 8 longues heures. Sauf que ....
Il a fait des convulsions après le bloc donc il a eu un traitement mais quand celui ci a cessé d'agir, les convulsions sont revenues.... Puis le verdict est tombé, Niels avait fait 2 AVC pendant l'operation et il s'est reveillé paralysé du coté droit.
Notre monde s'est ecroulé. Nous sortions d'un enfer pour replonger dans un autre.
Finalement grace à son jeune age et beaucoup de séances de kiné, aujourd'hui il a tout récuperé et nous avons pu arreté le traitement contre les convulsions.
Nous avons eu beaucoup de chance dans notre malheur. Il reste une seule incertitude : les séquelles du 2ème AVC qui ne sont pas encore évaluables.

Alors je comprend toutes tes interrogations car nous aussi, on a connu ça.
Nolan semble être un enfant heureux et épanoui. D'après notre entourage et notre pédiatre, il n'a pas trop souffert de toutes ses épreuves car nous lui avons beaucoup parlé des problèmes de santé de son frère malgré son jeune age.
MAis surtout, mes garçons sont très attachés l'un à l'autre et hyper complices

Je te souhaite plein d'ondes +++++++ pour le futur 

Nous ça va, on commence à sortir la tête de l'eau et on a enfin l'impression d'avoir une vie "normale".

Mais je suis comme toi, j'avance et j'evite de regarder derrière parce que ça fait encore trop mal.
Quand j'y repense, je me demande comment nous avons réussi à "rester debout" et où avons nous réussi à puiser toute cette force

 

Quelle entrée dans notre monde, pour ta pitchoune   

"Notre vie est devenue ultra-médicalisée. Elle est suivie de très près. on a des horaires très stricts pour les biberons et les médicaments et franchement ce n'est pas facile à vivre pour nous mais surtout pour son frère."

Ca me renvoie à il y a 12 ans...
Les médocs à heure fixe ont rythmé notre vie pendant 2,5 ans.  "Seulement" 2,5 ans.

Une cardiopathie, moins sévère que celle de Niels, a été diagnostiquée à G. à ses 8j, le jour de sa sortie de néonat. Néonat où elle est retournée avec un état qui s'est dégradé (retour au gavage, cernes) avant un retour à la maison avec 2 RDV médicaux par semaine pour vérifier qu'elle tenait le choc, des horaires et quantités de bib fixes pour éviter la toxicité des médocs dont un dangereux à prendre lui-même à heure fixe, le sucre ajouté au lait pour booster la prise de poids, le RGO tellement douloureux que lui mettre un bib dans la bouche était un combat... (avec quelques hospi au passage, "bien sûr").

Le 1er hiver a été très long. Pas de visites (microbes!), pas de balade ("pas avant 4kg!" "pas quand il gèle!"  - elle a mis 4 mois pour atteindre les 4 kg: en février) . L'analogie avec le tunnel est bonne.

Nous avons toujours expliqué ce qui se passait à C. , la sœur de G. C'était par inadvertance lors de la 1ère hospi, mais notre bébé placide ne l'était pas ce jour-là, et d'entendre ce qu'il se passait l'avait immédiatement apaisée. Nous avons fait attention, ensuite. Presque plus à elle qu'à G. , sous cet angle-là  .

Jour après jour. Un pied après l'autre.
A posteriori,  je me dis: mais comment a-t-on fait?
Mais on l'a fait. Et c'est là l'important.

Je ne peux que de souhaiter du courage, je n'ai pas eu de problème de santé aussi grave avec mes jumelles et j'imagine la douleur que tu ressens.

Je peux juste t'apporter mon témoignage sur le temps passé avec chaque enfant. Mes jumelles sont nées à 34sa, elles ont fait 3 semaines de néonat' notamment parce qu'Astrid ne respirait pas à la naissance (on m'a fait une césa d'urgence à cause de ça). Tout se passait bien, sauf l'alimentation d'Astrid qui était un peu chaotique mais l'équipe de néonat' était rassurante et me disait qu'il fallait qu'elle prenne ses marques. Nous sommes donc rentrés à la maison elles n'avaient pas tout à fait 1 mois. Alice (ma plus grande) s'est sentie pas mal délaissée pendant cette période mais nous faisions tout pour ne pas qu'elle ressente notre stress (balades, zoo, piscine...). L'alimentation d'Astrid est restée très difficiles, jusqu'à ses 4 mois où elle a définitivement stoppé de manger, et ce pendant 15 jours où elle était hospitalisée. Elle n'était pas à l'hôpital le plus proche, je partais tous les jours à 7h et je rentrais à 19h et pendant ce temps Mathilde et Alice étaient en nounou (et à l'école pour la plus grande). Mathilde me faisait ressentir son manque en voulant dormir avec moi, Alice en réclamant plus de jeux malgré ma fatigue le soir. Les jumelles ont aujourd'hui 8 mois et Mathilde s'est beaucoup rapprochée de moi suite à cette séparation, elle refuse le contact des autres...Je pense que c'est sa façon à elle de me faire ressentir son manque. Mais ça passera j'en suis sûre. J'ai aussi énormément culpabilisé sur le problème qu'à eu Astrid, le fait de ne pas pouvoir me couper en deux...Mais j'étais bien suivie par notre médecin traitant et un psy et la culpabilité est moindre même si quand je regarde en arrière ça revient fort.

Plein de courage, bisous

Pas facile tout ça 

Pour le Camps, le 1er RV etait aussi très long donc on a fait comme vous : kiné liberal. Puis finalement Niels a tellement bien recuperé qu'on a annulé le Camps et on a continué avec le kiné et des RV en neuro pediatrie à Marseille.
As tu vu pour monter un dossier d'enfant "handicapé"?  (je sais le mot est barbare  ). On avait fait la demarche pour Niels. Tu dois monter un dossier avec les problème de ta puce puis tous les frais que cela engendre à la fois au niveau professionnel, materiel, etc... et tu peux avoir une allocation.
Pour cela, il faut s'adresser à la maison des handicap de ton secteur.

Je croise les doigts pour que vous ayez des bonnes nouvelles vendredi et que ta puce supporte l'augmentation des proteines.

 

L'alimentation à heure fixe, les bib' "chargés" (en calories et en épaississant), la vie so... so- quoi? ...     , l'hiver qui n'en finit pas...

 

J'imagine le soulagement du recours à la sonde pour que ta petite ait sa dose de lait    , après votre période de combat  .


Je lui souhaite de supporter allégrement l'augmentation des protéines  .
... et d'avoir pris du poids! 

Côté diversification: chaque chose en son temps  .
Existe-t-il une asso spécifique qui pourrait te rassurer, et te faire gagner temps et sérénité pour cette étape?


  à toi 

Je poste ici aussi pour suivre les progrès de Louise... Je pense très fort à toi, à vous  et t'envoie tout mon courage! Mes petits soucis me paraissent vraiment dérisoires...