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victoriane
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« le: 17 Avril 2012 à 22:21:17 » |
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Bonjour,
Un de mes garçons s'alimente très mal depuis sa naissance avec une constipation sévère .
Hospi à l'âge de 4 mois qui n'a rien révélé .
Rgo , allergies ou intolérances lait de vache, gluten, prob de l'oesophage écartes.
Son alimentation est en dents de scie, un presque rien peut durer plusieurs semaines voir des mois.
Depuis sa naissance je bataille avec le corps médical qui n'a fait que peu d'exam mais qui ne cesse de me dire que c'est psychologique et un problème de comportement de sa part.
Je connais mon petit et je vois bien qu'il n'est pas bien: trés agité, trés fatigué, trés colérique pour rien et refuse même de goûter les aliments quand il semble être en crises.
J'ai enfin réussi a avoir différents exam: bilan sanguin, analyses des selles et urine car il a bien cassé sa courbe.
Les selles révèlent une insuffisance pancréatique exocrine.
J'ai un peu fouillé sur le net et je me fais peur.
Le pédiatre qui a prescrit ce bilan est en congés et mon doc ne sait pas interpréter ce résulta sur un jeune enfant.
Je vais donc appel à vous pour plus d'infos.
Merci
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Maman solo de Victor 2.600kg et Léo 2.635kg nés le 20 juillet 2010 à 37+5 SA.
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P'tite Lilli
et sa zen attitude
V.I.P.
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Garatefess
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« Répondre #1 le: 17 Avril 2012 à 22:40:02 » |
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Je n'y connais rien dans cette pathologie. Je me dis que si c'était qq chose de gravissime, il y aurait d'autres signes biologiques au bilan sanguin. Mais en fait, je n'en sais rien  Désolée  |
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JE SUIS MOI
Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans
Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait. Mark Twain
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Annna
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« Répondre #2 le: 17 Avril 2012 à 22:55:08 » |
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Peux tu préciser un peu ?
L'analyse de selles montre une stéatorrhée ? (de la graisse dans les selles ? ) C'est souvent ce que l'on retrouve dans l'insuffisance pancréatique exocrine. C'est surprenant, car ça donne des selles pâteuses, grasses, pas vraiment de la constipation.
Je te conseille d'attendre l'analyse de ce résultat par le spécialiste avant de te faire des films (oui, je sais, c'est facile à dire)
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victoriane
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« Répondre #3 le: 17 Avril 2012 à 23:02:04 » |
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Merci anna,
Il est juste noté: la concentration fécale en élastase est abaissée, temoignant de l'existence d'une insuffisance pancréatique exocrine encore modérée.
Taux normal superieur à 200
insuffisance modérée entre 100 et 200 et mon ptit loup est à 147
Voilà, j'en sais pas plus !
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PetitPoney
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« Répondre #4 le: 17 Avril 2012 à 23:04:49 » |
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Moi non plus j'y connais rien, mais quels examens ont-il fait pour dire que le rgo et les allergies étaient écartés?
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Journalisée
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victoriane
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« Répondre #5 le: 17 Avril 2012 à 23:10:46 » |
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Victor a été mis sous Mopral pendant 3 mois quand il était tout petit car on pensait à un rgo mais rien n'avait changé , il tétait trés peu .
Pds et dialertest concernant l'intolerance aux proteines lait de vache: negatif.
Changement de lait dont lait sans lactose et aucune amelioration.
Puis il y a peu trophatop et gluten : negatif
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Annna
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« Répondre #6 le: 17 Avril 2012 à 23:16:02 » |
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Je ne peux pas te dire pour l'elastase fécale, je ne connais pas bien ce dosage. En cherchant sur le net, je trouve une norme à 150 µg/g de selles.
Ce que je sais : le pancréas sécrète (entre autres) des enzymes qui permettent de digérer les graisses (la lipase, par exemple) les protéines (l'elastase, par exemple). Quand on parle d'insuffisance pancréatique exocrine, ça veut dire que ces enzymes sont insuffisantes, que la digestion est incomplète et on retrouve les graisses dans les selles. Les symptômes sont donc des selles grasses, collantes, pâteuses, souvent comme une diarrhée épaisse.
Les symptômes que tu décris ne ressemblent pas à ça.
Quand il y a une atteinte du pancréas endocrine, il y a souvent d'autres problèmes plus visibles (une toux chronique, des douleurs abdominales très intenses...). Ca n'a pas l'air d'être le cas de ton fils.
Le seuil de "normalité" de l'élastase fécale est peut être pas si rigide.
Je me répète, ne tire pas de conclusion juste sur ce test.
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Journalisée
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PetitPoney
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« Répondre #7 le: 17 Avril 2012 à 23:18:10 » |
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Je te dis ça parce que plusieurs mamans (voir les fils correspondant dans santé) dont les enfants ont des soucis avec le lait de vache ou autres, soit que lactose, soit tous les laits etc. Pour Sofia (il semble) et pour moi, même cas de figure: il semble que ce soit une allergie différée. C'est à dire que l'allergie ne se remarque pas avec des tests, mais c'est le fait que la personne ait une substance en continu dans le système qui pose problème. Marie-Yvonne a créé un fil détaillant et explicant les types d'allergies, sa fille a le même problème avec le maïs, et jusqu'à ce qu'ils trouvent de quoi il s'agissait, elle avait des soucis d'alimentation. Chez nous pas pareil, c'est eczéma, selles pas jolies (désolée pour les détails) et (a priori) gros énervement (en tout cas pour Sofia, et pareil chez un des garçons de Marie-Yvonne alias Jumeaux2007).
Je ne dis pas que c'est ce qu'à ton petit, seulement qu'il faut faire attention avec les histoires d'allergies, parce qu'elles ne sont pas toujours correctement détectée.
Et pour le gluten, ça a été testé comment? Parce que ça par contre, ça peut entraîner de sérieux problèmes de croissance...
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Journalisée
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PetitPoney
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« Répondre #8 le: 17 Avril 2012 à 23:25:26 » |
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Ah ben tiens, je viens de le trouver: http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,33013.0Bonne lecture  PS: si tu trouves que l'équipe médicale avec laquelle t'es en contact ne fait pas son boulot, fais du rentre-dedans, ou change. C'est comme ça que j'ai réussi à avoir un traitement correct pour RGO pour mes filles... |
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Journalisée
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victoriane
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« Répondre #9 le: 18 Avril 2012 à 21:44:00 » |
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Merci pour vos réponses.
J'ai eu au tel le remplaçant du pediatre qui a repris le dossier de mon fils et qui me demande de faire faire un test à la sueur. Pour celles qui ne savent pas , ce test est pour la mucovicidose.
La muco peut ne pas être déclarée à la naissance et ne pas être reconnue par le test fait dans les premiers jours. Qui dit muco ne dit pas toujours dhiarrée mais peut être forte constipation .
Inutile de vous dire que j'ai peur...
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PetitPoney
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« Répondre #10 le: 18 Avril 2012 à 22:20:35 » |
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Courage Victoriane, ce n'est peut-être pas ça du tout... On croise les doigts avec toi, et tiens nous au courant. Quand aura lieu ce test?
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P'tite Lilli
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Garatefess
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« Répondre #11 le: 19 Avril 2012 à 14:02:38 » |
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Je comprends ta peur et tes inquiétudes.
Attends d'avoir un résultat avant d'angoisser de trop.
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victoriane
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« Répondre #12 le: 19 Avril 2012 à 22:20:22 » |
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j'attends de recevoir l'ordo pour aller realiser le test sur mon ptit bouchon.
Merci les filles.
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victoriane
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« Répondre #14 le: 27 Avril 2012 à 13:59:37 » |
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Test à la sueur NEGATIF pour mon loulou, ouffffffffffffffffff ! 2eme analyse des selles pour recherche d'elastase qui donne le même taux que le précédent pour l'insuffisance pancréatique exocrine. Le ped me dit donc qu'il a un prob de pancréas mais ne sait pas quoi !!! Trop bien les toubibs, et je fais quoi moi maintenant  J'ai donc pris un rdv avec un gastro pediatre mais comme je dois être dans une région sous developpée il n'y en a que 3 sur Marseille à la Timone, rdv le 21 juin. Merci les filles |
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Journalisée
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