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Auteur Fil de discussion: STT: témoignage.  (Lu 32789 fois)
Herbener Sabine
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« Répondre #15 le: 30 Avril 2007 à 00:19:43 »

Courage Astrid ,pour la suite.
Avec ce témoignage ,on voit bien que l'on peut obtenir une consultation pour "confirmation de diagnostic" et que si" on n'a pas besoin d'y aller"( comme il dit), on rentre à la maison.

Juste un point  de pinaillerie: Je croyais que l'on devait éviter l'avion ( mais peut-être que le terme de la grossesse à une influence ? dans ce cas-ci) et privilégier les trajets en train, pour se rendre à Poissy.
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Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
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Astrid
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« Répondre #16 le: 02 Mai 2007 à 17:52:09 »

Coucou, me revoilou...  Souriant Souriant
Je vais commencer à répondre à Sabine sur le point du moyen de transport. En fait ils ne m'ont rien conseillé ou interdit. Par contre j'ai passé le DU de rapatriement sanitaire il y a quelques années. Au delà de 500 km l'avion est préférable au train et mieux toléré à condition bien sûr d'avoir un aéroport pas trop loin de chez soi. Perso, je préférai une heure de vol à 4 h 30 de TGV dont je ne tolère absolument pas les vibrations en étant enceinte (j'ai pratiqué sur mes autres grossesses). Les compagnies aériennes consentent à prendre une passagère enceinte que si elle est à moins de 8 mois de grossesse, quand elle arrive vers ce terme il est fortement conseillé d'avoir une autorisation du médecin (pour justifier le terme) sinon le cdt de bord est en droit de refuser de l'embarquer. Dieu merci je ne suis pas encore si grosse que cela et on ne m'a pas fait de difficultés, le seul problème c'est que je ne rentre à Toulon que demain, j'espère pouvoir embarquer 
Bref après cet apparté, voici ce qu'il est advenu ces derniers jours...

Dimanche comme prévu, j'ai été hospitalisée, petite écho de contrôle pour voir les petites. Elles vont bien et à priori pas grand chose de plus par rapport à vendredi. Dimanche soir un suppo d'Indocid*, un médicament chargé d'arrêter les contractions et après on fait comme si laser (consultation anesthésie).
Lundi matin douche de Bétadine préop, j'ai le droit à une jolie blouse d'hôpital et resuppo.
A 8 h le médecin chargé des STT me fait une nouvelle écho qui indique qu'il n'y a pas grand chose de changé, on discutera de mon cas durant le staff qui a lieu juste après.
Le médecin vient dans ma chambre vers 10 h pour me dire que même si apparamment il n'y a rien de plus, comme j'habite loin avec une surveillance... ils me prennent au bloc. En effet, le STT peut très bien rester à son stade précoce (I soit sans complication) comme il peut s'aggraver et passer à stade II ou pire directement en stade III ce qui me laisserait  peu de temps pour arriver sans risque pour les petites ou moi.
10 h 30 : la sage femme arrive pour me perfuser et me donner ma prémédication (Rohypnol* pour me shooter ainsi que les puces qui doivent se tenir tranquilles).
11 h je suis au bloc, perfusion d'antibio, badigeonnage, champage par le médecin des STT bientôt rejoint par le Pr Ville qui m'explique tout ce qu'il fait : l'anesthésie locale (désagréable durant 30 secondes) puis la mise en place du trocard et dedans de l'optique et du laser (maintenant en temps qu'infirmière de bloc je me dis que j'aurais voulu voir mais beurk sur le moment cela ne me disait franchement rien). Surprise, on n'y voit pas grand chose, le liquide est teinté et cela provient du décollement d'il y a 1,5 mois (comme j'avais peu saigné, je me demandais où était passé le sang, maintenant je sais  Clin d'oeil). Heureusement comme c'est précoce, ils sont obligés d'injecter 1 l de sérum physiologique pour déplisser le placenta et du coup cela dilue le liquide et la vue est meilleure. Par chance aussi, mon placenta est postérieur (ils ne sont donc pas obligés de passer au travers) et du coup la vue est directe. J'entends le laser qui agit mais sincèrement là je suis complètement déconnectée je suis les évènements car techniquement je suis de par mon métier bien renseignée. J'entends aussi le Pr Ville qui explique toujours ce qu'il fait et au bout de ce qui me semble quelques minutes il m'annonce que l'intervention est finie et que tout va bien et qu'ils vident ce qu'ils ont mis (1 l + 400 ml de "trop plein de LA"), puis je sens le médecin qui fait la suture (1 point à la peau). Et c'est fini. Ils gardent un peu de LA pour faire un caryotique (comme une amniocentèse) ce qui est fait systématiquement. Retour dans la chambre où je cuve....... et les puces aussi........ durant 3 heures.....
Ensuite contrôle écho vers 18 h et la bonne nouvelle : elles vont très bien toutes les deux sans modification de leur rythme cardiaque. J'ai encore eu le droit à un suppo le soir même puis terminé.
Nouvelle écho hier matin et ce matin et comme elles vont très bien j'ai eu le droit de ressortir, la petite a commencé de par ses urines à refaire du LA en quantité plus normale et je la sens beaucoup mieux maintenant.
Maintenant les seules contraintes que j'ai c'est une surveillance hebdomadaire par mon échographiste et j'ai maintenant des arguments de poids pour avoir cette surveillance et la surveillance par la gygy qui elle aussi fera encore plus attention avec sa m.... d'écho. A part cela j'ai une IRM du cerveau pour les deux pitchounettes à passer à 32 SA (c'est systématique aussi) et l'accouchement aura lieu obligatoirement entre 34 et 35 SA et par césarienne (enfin j'ai le droit de choisir mais dans un certain nombre de cas, le fait d'accoucher par voie basse provoque une reperméabilisation des anastomoses et du coup un nouvel STT catastrophique lors de la naissance).
Voilà pour mon témoignage d'un STT qui s'est bien terminé, je peux rentrer beaucoup plus sereine à la maison même si je sais que nous devons avoir une surveillance poussée toutes les trois car cela peut revenir.
Je n'ai qu'un conseil à donner à celles qui sont enceintes de grossesse monochoriale/di-amniotique : c'est d'insister (quitte à changer de toubib) pour les échos tous les 15 jours, on ne le répètera jamais assez. Un deuxième avis peut toujours être demandé il n'y a aucune honte à cela et ne pas le faire et aller vers une catastrophe est trop dommage (au sens dommageable) pour s'en priver.
Se rappeler que le seul critère de STT c'est la différence de LA entre les 2 foetus, deux bébés qui grossissent bien peuvent en être victimes si cette différence de liquide existe. Il est bien évident que l'on doit voir une différence apparaitre et grandir avec au moins 2 échos prises à 15 jours d'intervalle. Le pic d'apparition des STT est situé entre 20 et 25 SA mais dans mon cas par exemple la surveillance d'un décollement de placenta a fait pratiquement suspecter un problème à 16 SA, confirmé à 18 mais sans qu'il y ait de retentissement sur la croissance des petites.
Dans un certain nombre de cas (et notamment si défaut de surveillance) ce sont les complications qui signent le STT. La maman prend du poids en peu de temps, se met à grossir du ventre en quelques jours voire quelques heures, a le ventre dur (à cause de la pression) et peut avoir des contractions. Dans le pire des scénarios elle perd les eaux du fait de la pression et c'est trop tard. Au niveau des bébés cela donne un transfuseur anémié (pas beaucoup de globules rouges) petit avec une vessie invisible et un transfusé gros oedématié, rouge,  avec un gros coeur et une dilatation du cerveau ainsi que de la vessie sans parler du LA. La membrane les séparant est collée au transfuseur alors de le transfusé nage dans une piscine géante.
Le but du traitement est justement d'éviter ce stade et c'est pour cela qu'il faut agir aux premiers signes écho.

Bon j'en ai fini, j'espère ne pas vous avoir trop lassé. En tout cas je remercie tous ceux qui nous ont aidé dans cette épreuve.
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« Répondre #17 le: 02 Mai 2007 à 18:34:05 »

Je suis contente que tout se soit bien passé pour toi.  Souriant

Bonne fin de grossesse et surtout, repose-toi bien (après toutes ces émotions, tu dois en avoir bien besoin  Clin d'oeil)

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« Répondre #18 le: 02 Mai 2007 à 19:23:06 »

c'est bien je suis également très heureuse pour toi, mais tu es de combien de semaines exactement, escuse j'ai pas trop suivie Huh?
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« Répondre #19 le: 02 Mai 2007 à 22:03:34 »

Bon retour auprès des tiens  Bisou

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« Répondre #20 le: 02 Mai 2007 à 22:13:37 »

Astrid,
Merci pour ces nouvelles et bon retour parmi les tiens.  Bisou Bisou
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« Répondre #21 le: 03 Mai 2007 à 02:39:28 »

Merci pour les nouvelles et les réponses à mes questions de transport aérien versus TGV.
Bon courage et repos pour la suite

Sabine
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« Répondre #22 le: 03 Mai 2007 à 10:51:47 »

Cela fait plaisir d'avoir des nouvelles plutôt bonnes.
Bon courage et prends soin de toi et de ta petite famille.
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« Répondre #23 le: 03 Mai 2007 à 10:57:44 »

Bonjour Astrid, merci pour ces nouvelles, et profite bien de ton retour à Toulon... Merci surtout pour ces explications qui, j'en suis sûre, aideront toutes celles qui ont des inquiétudes sur les STT. Bonne continuation de grossesse...  Bisou Bisou
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"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
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« Répondre #24 le: 03 Mai 2007 à 11:08:27 »

bon courage et continue bien.
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« Répondre #25 le: 03 Mai 2007 à 11:27:49 »

Bonne suite de grossesse ; tout le monde croise les doigts pour que continue à aller bien pour toi et tes petits. Et le papa !
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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Garatefess


« Répondre #26 le: 03 Mai 2007 à 15:23:06 »

Contente pour toi Astrid et merci des détails techniques. Je vais les mémoriser (enfin qq uns !! ). Ca pourra toujours aider une autre future maman.
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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« Répondre #27 le: 03 Mai 2007 à 20:28:00 »

Me voici de retour sous notre ciel pluvieux (très pluvieux) toulonnais, hélas cette fois, c'est le soleil que j'ai laissé à Paris  Souriant.

Merci de vos encouragements à toutes qui nous vont droit au coeur, effectivement nous avons passé des moments difficiles et nous avons beaucoup de chance d'arriver où nous en sommes. Pour répondre à Lassar, j'en suis 20 SA (et des poussières).

Pour la plaisanterie, on m'a laissé monter sans problème dans l'avion. Un petit truc qui peut servir à d'autres femmes enceintes et/ou accompagnées de jeunes enfants : à l'arrivée dans le hall d'embarquement, demander à l'hotesse d'accueil d'être pré-embarqué, cela veut dire qu'on rentre les premiers dans l'avion et qu'on a plus ses aises pour s'installer (et pour squatter les coffres à bagages !!!).

Je ne m'attarde pas plus que ce message ce soir, je suis claquée, et en plus la souris est déchargée et c'est une vraie barbe de la reposer sur son socle tous les 2 mouvements. Au programme douche et canapé en attendant mon mari qui ramène à manger (tant pis pour le "régime" bon j'ai au moins perdu 400 g là bas, je verrai la balance demain  ).

Bonne soirée à tous. Astrid
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« Répondre #28 le: 03 Mai 2007 à 20:44:56 »

Bien du repos et bonne continuation  Clin d'oeil

Sabine
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« Répondre #29 le: 16 Mai 2007 à 20:54:40 »

Bonsoir, un peu de mes nouvelles ainsi que celles des pitchounettes...
La semaine dernière j'ai vu la gygy (j'en ai parlé dans un post mais je ne me rappelle plus lequel  Roulement des yeux, bref hier j'ai eu mon écho des 22SA (mais problème de PC qui est mort... donc aujourd'hui je fais par portable) et les nouvelles sont plutôt bonnes. L'échographiste lui n'a pas du tout été surpris de ma façon de partir pour Poissy, il avait même un petit sourire qui en disait long... Comme il a dit vous avez été voir le Bon Dieu plutôt que ses saints et vous avez bien fait (pas que les saints soient mauvais). Il sait maintenant que seule la différence de LA (et non une courbe décalée de biométrie) suffit à signer les STT et je suis sûre que dès hier soir il partait à la pêche aux infos car il ne connaissait pas le traitement par laser, je crois que j'étais la première STT qu'il voyait. Hier il y avait toujours une différence de poids entre les deux : 500 g et 430 g mais les dopplers de cordons sont bons et surtout le LA est devenu identique chez les deux (je les sens d'ailleurs beaucoup mieux tout au moins plus symétriques si je puis dire). Grosso modo elles se situent de part et d'autre de la moyenne. Nous continuons les échos hebdo jusque fin juin puis nous passerons à tous les 15 jours, ceci sauf la semaine mi mai-mi juin car je vais voir la gygy et un RDV chez l'échographiste était difficile.
A part cela j'ai eu la sage femme libérale au tél, elle viendra une fois par semaine à partir de demain et ceci (pour reprendre les termes de gygy) jusqu'aux portes de la viabilité pour les 2 puces puis ce sera deux fois par semaine.
Pour reprendre ce qui a été dit sur l'autre post STT, j'en étais au stade I et j'ai été opérée car le suivi à Toulon n'était pas au top, il pouvait rester ainsi ou se dégrader rapidement et c'est pour cela que l'équipe du Pr Ville a préféré me proposer l'intervention même si cela pouvait très bien rester ainsi. Je l'avoue, mes petites se portent mieux mais moi aussi je suis beaucoup plus sereine et zen...
Pour la césar, peut-être que la question de la voie basse (que la gygy suggère quand même et plus tard que 34SA mais non comment...) ne se posera même pas, chaque fois que je fais les échos J1 est toujours en siège... elle a l'air d'aimer cela... cela m'évitera de me fâcher pour la césar puisque là il n'y aura pas le choix.
Je vous laisse le repas est servi...
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