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Auteur Fil de discussion: STT: témoignage.  (Lu 32455 fois)
Astrid
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« Répondre #105 le: 26 Juillet 2007 à 16:43:35 »

Coucou, je ressors le post de derrière les nombreux fagots

L'IRM réalisée vendredi n'a rien révélé de pathologique, les petites ont un cerveau on ne peut plus normal compte tenu de leur terme...
Le seul soucis c'est que l'écho qui était prévue ce jour-là a été annulée et la gygy que j'ai vu hier a été dans l'incapacité d'en faire une très précise compte tenu de son matos (qui sera changé en septembre... enfin... mais trop tard pour moi...) J'ai réussi à trouvé une échographiste qui me fera la morpho du 3ème trimestre le 3 août car le mien est en vacances et je ne le revois que le 14...

J'ai vu la gygy hier soir en consultation et au TV elle m'a trouvé un col qui avait bougé mais à l'écho RAS, toujours 43 mm, donc... Elle a tout de même fait une estimation de poids et on arrive à J1 : 1900g et J2 1700g, bon pour moi elles font plus de 1500g pour le reste vu l'appareil.... Roulement des yeux
Sinon hospitalisation toujours prévue pour 35SA pour surveillance accrue, je vais essayer de négocier une entrée à 35+2 histoire de profiter de mon mari en tête à tête le 14 (jour de départ de BM et de mon beau-fils) et le 15... après ce sera plus dûr  .
J'échappe aux corticoïdes vu qu'elles ne semblent pas pressées du tout de se manifester à la vie aérienne !!!
Gygy (qui m'a accueillie hier en me disant : Mme C... vous êtes là chaque fois que je vois que j'ai RDV avec vous j'ai un coup au coeur en me demandant si vous serez vraiment là   ) ne parle absolument plus de VB (j'ai tout de même demandé le prélèvement vaginal vu que j'avais le strepto pour la seconde et qu'il doit s'y plaire) et la césarienne sera faite par la Chef de service le 21 août à 36SA tout rond (avant ce sera dans l'autre hosto vu les pbm de néonat...). J'ai demandé s'il fallait que je prenne RDV avec elle et gygy a rigolé en disant que tout le monde me connaissait car on parle de moi tous les lundis au staff... Astrid ou le loup blanc... (enfin plutôt roux dans mon cas ).

Côté contractions ça dépend des jours, je partais de rien faut dire mais lundi journée de m.... et mardi j'ai appris de ma maman avait une leucémie lymphocytaire chronique, plus certainement l'angoisse de la cs du lendemain et des résultats (faut bien décompenser à un moment ou un autre) bref le résultat, une soirée avec des contractions ne laissant que très peu de répit même si elles n'étaient que gênantes et non douloureuses... Si d'ailleurs l'un ou l'une d'entre vous a qq infos sur la LLC je suis preneuse, j'ai pas envie d'aller me renseigner sur internet... Je me demandais d'ailleurs si récupérer les cellules souches dans le cordon à la naissance pouvait être un plus pour ma maman ??

Voilà pour ici, je continue à "essayer" de me reposer ce qui est plus facile maintenant que Bruno est (enfin) en vacances... Au fait P'tite Lilli j'ai lu que toi aussi... alors Bonnes Vacances...

Mes parents arrivent à la fin de la semaine prochaine pour récupérer Xavier et Marion, Maman ne veut pas entendre parler d'une autre organisation compte tenu de la situation et j'avoue que même si j'en suis un peu inquiète, je suis contente de pouvoir souffler les 2 semaines avant l'accouchement, ils (mes parents) savent très bien que je n'aurais jamais accepté que les petits aillent chez BM, là ça m'aurait rendue malade...

Bon voilà pour les nouvelles du jour, agrémentées d'un beau soleil... Tiens au fait j'en suis toujours à +12Kg même la chaleur n'a plus de prise sur moi, je vais sortir de la mater plus légère que je n'ai commencé ma grossesse Souriant Souriant Bon d'accord il y a qq petites choses importantes :
- les bas de contention (sans +2kg par grosse chaleur en 2 jours reperdus largement depuis)
- la clim la nuit (un potin d'enfer mais une température agréable et autre avantage on n'entend pas les enfants qui jouent dans leur chambre le matin, ça on s'en aperçoit lors du tour pipi)
-l'estomac tellement rétréci qu'on se demande si c'est vraiment une obligation de faire à manger aux autres vu qu'on n'a pas faim du tout... (j'ai bien changé P'tite Lilli...).
-la piscine (enfin quand y a pas de vent) et d'ailleurs je vous laisse car on va faire une trempette familiale ce qui n'est pas fréquent...

A bientôt... Espérons que j'arrive à soumettre avant que ça ne plante
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PetitPoney
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« Répondre #106 le: 26 Juillet 2007 à 17:00:08 »

Astrid,
Je suis contente de voir que tout va bien concernant les bébés.
Après avoir programmé des échos tous les 15 jours jusqu'à 20 SA, mon gygy me dit que les autres se feront tous les mois. J'ai paniqué, je me suis renseignée, et finalement j'ai décroché une écho supplémentaire pour 22 SA.
L'argument du gygy était que la période critique se situe autour des 16-20 semaines, et que c'est pour cette raison que le suivi par la suite était moins fréquent. En relisant ce fil, je suis bien contente d'avoir insisté pour cette écho supplémentaire! Merci pour ton témoignage.
Et concernant la césarienne, elle n'est obligatoire pour les mono/bi que s'il y a eu traitement au laser, c'est ça ou bien le STT peut-il se déclencher pendant l'accouchement par VB même sans traitement?
Bon courage pour la suite et pour ta maman.
« Dernière édition: 26 Juillet 2007 à 17:09:30 par Helene31 » Journalisée
mlca66
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« Répondre #107 le: 26 Juillet 2007 à 17:05:34 »

bon courage Astrid
il faut que tu tiennes le coup pour ne pas trop te stresser (je sais c'est facile à dire ... j'attends les résultats de l'amnio alors je suis hors concours pour le stress) pour ta maman ... tu peux peut être téléphoner à ton médecin généraliste pour en savoir un peu plus sur sa maladie ?

tiens nous au courant


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« Répondre #108 le: 26 Juillet 2007 à 17:09:55 »

Helene, pour ta dernière question, je me demande la même chose.
Pour le période critique concernant le STT, je ne pense pas que ce soit jusqu'à 20 SA. Je pense qu'il faut surveiller pendant toute la fin de la grossesse et particulièrement avant 27 SA, ce qui correspond à la période de STT sévères, avec nécessité d'intervenir au laser.
Astrid, contente que ça aille pour tes bébés. J'espère que ça va aller pour ta mère... COURAGE !!!
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« Répondre #109 le: 26 Juillet 2007 à 19:24:11 »

Au risque de me répéter : bon courage Astrid pour la suite  Bisou Bisou Bisou

Je suis vraiment contente que tout aille bien pour tes bébés  Tire la langue   Ce doit être un sacré soulagement pour toi.

Pour ta maman, je ne peux hélas qu'essayer d'envoyer de bonnes ondes  Bisou Bisou
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heureuse maman de trois princesses...


« Répondre #110 le: 26 Juillet 2007 à 20:06:23 »

Astrid, je suis heureuse de voir que tout se passe toujours bien pour tes petitous...
J'espère que tout ira au mieux pour ta maman, je n'y connais pas grand chose à la LLC, mais je trouve que ton idée des cellules souches est à creuser, car elle me semble intéressante...

Plein de choses pour la suite, et  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
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« Répondre #111 le: 27 Juillet 2007 à 00:41:33 »

et finalement j'ai décroché une écho supplémentaire pour 22 SA.
L'argument du gygy était que la période critique se situe autour des 16-20 semaines, et que c'est pour cette raison que le suivi par la suite était moins fréquent
 le STT peut-il se déclencher pendant l'accouchement par VB même sans traitement?
C'est une écho tout les 14 jours ,jusqu'au bout ...de la grossesse. Même si après 27 S.A. ,la partie sévérité est passée ,on suveille toujours et encore ,et s'il en survient un ,c'est des amniodrainages qui sont fait ,pour soulager la futura maman aussi.
Vous imprimez les recommandations du site de Poissy, et vous les glisser sous les yeux de votre médecin, en disant voilà ce que j'ai lu.

Le transfert d'hémoglobine ( de sang) entre les 2 bébés  à l'accouchement, c'est rare. Cela entraine comme conséquences un peu d'anémie pour l'un et une jolie jaunisse physiologique pour son co-jumeau. Il n'y a donc pas de différence de quantité de liquide amniotique, ni de discordance de croissance entre les enfants. L'idée étant que l'on est pro-actif après la naissance de J1, et que l'on attends pas pendant 40 minutes et plus la venue de J2. En principe, il arrive dans 10-20 minutes qui suivent, rarement 30, parce que l'équipe est active. Ce risque est amoindri.
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« Répondre #112 le: 27 Juillet 2007 à 00:53:24 »

Si d'ailleurs l'un ou l'une d'entre vous a qq infos sur la LLC je suis preneuse, j'ai pas envie d'aller me renseigner sur internet... Je me demandais d'ailleurs si récupérer les cellules souches dans le cordon à la naissance pouvait être un plus pour ma maman ??
LLC : je ne crois pas que l'on traite celle-là avec une greffe de moelle osseuse ,et encore moins avec des cellules souches.
Les cellules souches de cordon : a savoir : le prélèvment est exclu dans le cadre d'une grossesse gémellaire ou dans toute grossesse à risque ( dans les centres publiques ) informations données en Suisses, en Novembre 2006. Centre de Genève.
Astrid : est-ce que tu pensais pouvoir prélever des cellules souches de tes 2 petites,pour ta maman ? la compatibilité HLA ne sera probablement pas assez proche, donc on oublie aussi.

On peut vivre bien longtemps ,avec une LLC,...l'idée étant de surveiller périodiquement ,avec l'avis de l'hématologue pour la fréquence des prélèvements, la stabilité de "chronique"( le dernier C de l'abréviation). C'est tout.
Certains protocoles sont obsolètes après 3 mois déjà ,de nos jours ,tellement on fait des découvertes. mais cela concerne surtout les leucémies aigues.
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« Répondre #113 le: 27 Juillet 2007 à 09:21:22 »

Courage Astrid !
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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« Répondre #114 le: 27 Juillet 2007 à 13:51:51 »

Astrid, je suis bien contente que tes petites aillent bien et que ta gynéco s'occupe un peu mieux de toi, il serait temps !!!

Pour ce qui est de la LLC je pense aussi que tu pourrais téléphoner au spécialiste qui suit ta maman pour avoir des infos précises, peut-être qu'internet n'est en effet pas la bonne solution dans la mesure où il ne sert à rien de t'inquiéter inutilement dans ton état, comme on dit, avec des infos pas vraiment triées, ni vérifiées, comme dans les forums (qui ne sont pas aussi sérieux que celui de la fédération je veux dire  Roulement des yeux   )


Je t'embrasse bien fort Bisou
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« Répondre #115 le: 27 Juillet 2007 à 14:01:00 »

Plein de courage Astrid pour la suite !  Bisou Bisou Bisou C'est génial que tes deux loulous se portent bien.
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Astrid
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« Répondre #116 le: 27 Juillet 2007 à 15:02:36 »

Merci de votre soutien à tous,
Sabine, tu voulais dire que récupérer des cellules souches dans le cadre d'une grossesse gémellaire est exclu, c'est bien cela ? Pour le reste j'ai demandé à Maman de voir avec le toubib qui la suit si cela peut avoir une utilité ou non, je ne lui ai pas précisé que le C risquait un jour pour une raison ou une autre de passer en A (aigu). HLA parlant les filles seront identiques donc prendre dans le cordon de l'une ou de l'autre ?  Il me semblait que le système HLA des cellules souches sanguines était moins actif à ce stade je me trompe sans doute, en fait j'en sais rien... Roulement des yeux Roulement des yeux et c'est pour cela que j'y ai pensé.
Je me demandais aussi du coup s'il y avait des risques héréditaires de faire la même chose, bref plein de questions.
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« Répondre #117 le: 28 Juillet 2007 à 00:27:43 »

Les explications que l'on a eue ,en Suisse: les gémellaires sont exclues du don de sang de cordon.
Dans un autre pays ,autre législation ?

Il vaut la peine de poser la question au spécialiste qui suit ta maman, mais je vois arriver une réponse indicant : non praticable ( cause jujux) , et inutile pour une LLC. Comme les traitements oncologiques sont très fluctuants , il faut se renseigner.
Pour le HLA ,c'est peut-être moins actif en cellules souches, mais la compatibilité entre elle et ses petits filles ne sera pas assez importante. En principe, on choisi parmi la fratrie directe ou les enfants, pour avoir un "cross match" plus important ( cross match= épreuve de croisement).
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Sabine
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Garatefess


« Répondre #118 le: 28 Juillet 2007 à 14:48:11 »

je ne lui ai pas précisé que le C risquait un jour pour une raison ou une autre de passer en A (aigu).
Je suivais une grand mère qui a connu cette évolution à 95 ans. Jusqu'à, elle tolérait très très bien sa LLC sans aucun traitement.
Plein de bonnes choses pour vous deux  Bisou
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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« Répondre #119 le: 29 Juillet 2007 à 03:03:01 »


je ne lui ai pas précisé que le C risquait un jour pour une raison ou une autre de passer en A (aigu).
De nombreuses personnes vivent longtemps avec une L.L.C. etconnaissent d'autres problèmes de santé avant que cette dernière ne montre des signes de transformation en L.A.
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