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Auteur Fil de discussion: STT: témoignage.  (Lu 32470 fois)
Astrid
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« Répondre #75 le: 18 Juin 2007 à 11:57:27 »

Il n'y a pas de raison que cela se passe mal dans la mesure où c'est dépisté bien à temps. Poissy est en quelque sorte le centre précurseur en France mais ils traitent le STT également à Clermont-Ferrand, à Marseille (je ne le savais pas à l'époque) et je crois aussi à Strasbourg (cela demande à être vérifié).
Tu as en tout cas très bien compris, l'élément important c'est la différence de quantité de LA, et que cette différence se creuse avec le temps, c'est pour cela qu'on demande une écho tous les 15j pour voir si le LA augmente chez l'un et baisse chez l'autre. Les autres signes peuvent être une différence de biométrie se creusant entre les 2 bébés et à un stade plus avancé une vessie qui diminue chez le donneur (c'est pour cela qu'il y a moins de LA car il y a moins d'urine).

Le fait de se pencher sur le problème tôt, c'est pour commencer que les bébés n'ont pas le temps de souffrir de la situation (à part la différence de taille mais ça se rattrape, la preuve), cela donne plus de temps pour voir comment évoluent les choses (certains STT apparaissent mais n'évoluent quasiment pas) et en cas d'intervention les petits sont en bon état général et sont encore petits ce qui permet une intervention plus facile pour une raison évidente de place. J'ai été opérée à 4 mois de grossesse et jamais on ne m'a parlé des statistiques qui existent quand on prend les choses plus tard.

Enfin il y a un bon nombre de grossesses monochoriales-biamniotique qui se déroulent sans le moindre problème (85 %), la seule chose importante c'est de ne surtout pas faire la politique de l'autruche et de se battre pour ses bébés même contre les médecins qui ne savent pas toujours comment gérer ce problème.

Euh, P'tite Lilli, j'ai été voir sur le site STT dont tu parles, les données datent de 1998, ça a quelque peu changé depuis (les techniques et suites notamment), je ne voudrais pas qu'on fasse peur à mlca si elle lit ça  Ceci dit je pense que c'est ce site qui est la bible de ma gygy Souriant ça correspond bien à ce qu'elle me raconte, Dieu merci les choses ont bien évoluté...
« Dernière édition: 18 Juin 2007 à 12:04:56 par Astrid » Journalisée

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« Répondre #76 le: 18 Juin 2007 à 16:49:47 »

Dis donc Astrid, tu ne serais pas en train de traiter de P'tite Lilli de "ringarde" 
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« Répondre #77 le: 18 Juin 2007 à 17:21:49 »

Désolée Astrid, je l'ai lu en diagonale. C'était juste pour montrer qu'on pouvait trouver plein d'info sur le net Clin d'oeil
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« Répondre #78 le: 19 Juin 2007 à 10:37:12 »

ma TISF vient de me dire que une des maman qu elles s occupais avait perdu un de ses juju a la mater car STT (d apres elle c ets eux qui ont etai "obligé" de le ....pour faire vivre l autre ) mais malheureusemnet le 2eme vient de partir aussi et c etait des juju monozygote monochoriale monoamniotique.....
je croyai c etai pas possible???
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Garatefess


« Répondre #79 le: 19 Juin 2007 à 10:53:51 »

Si j'ai bien tout compris le STT ne concerne que les grossesse monoch biam.
Maintenant la version par personne interposée a pu être mal transmise/comprise. Ta TISF connait-elle tous les cas de grossesses gémellaires? La maman qui vient de perdre ses jumeaux a-t-elle elle aussi bien compris ce qui lui est arrivé? Les médecins ont-ils été au clair avec elle et avec eux mêmes?
Pas facile d'évaluer quand on n'a pas tous les éléments concrets, juste une version bouche à oreille.
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« Répondre #80 le: 19 Juin 2007 à 11:09:58 »

Seigneur Tichoux, qu'elle horreur... moi non plus je ne pensais pas que ça pouvais exister...

Euh, P'tite Lilli loin de moi l'idée de faire une réflexion quelconque... En effet on peut trouver beaucoup de choses sur internet mais à mon avis il faut faire le tri car on voit aussi le musée des horreurs angoissantes et nous on a de la chance on est un peu formées on peut donc faire en quelque sorte la part des choses (et encore quand on est directement concernée c'est pas toujours sûr). Bref.

Ici monito d'hier impec par contre hier soir, l'horreur totale, une des petites a trouvé la déchirure musculaire et s'est en quelquesorte glissée dedans, nous imaginez la douleur musculaire, un immense point de côté permanent du à une contracture. J'en ai pleuré de douleur et comme j'étais contractée j'ai eu des contractions qui a chaque fois augmentaient la douleur, du coup petit séjour en salle de travail pour tout contrôler. Tout va bien pour les petites par contre mes abdos obliques gauches sont dans un triste état, la gygy n'a rien vu à l'écho mais mon mari a vu une tache noire (collection hématique ?) on verra jeudi à l'écho "professionnelle".  Au final, port d'une ceinture de maintien abdo le temps que la toux s'arrête (heureusement ça va mieux de ce côté). Bref après 2 Doli généreusement donnés par l'hosto, je suis rentrée à la maison j'ai rajouté 2 Spasfon* d'automédication pour faire bonne mesure, plus une poche de glace 20' puis dodo en coinçant le bidon, j'ai pas bougé une oreille chaque changement de position se révélant un cauchemar mais j'ai bien dormi tout de même, 15 j de manque de sommeil à cause du rhume... Ce matin, la douleur est toujours là mais supportable, le fait d'avoir bougé a dû déloger la petite qui avait trouvé le trou, pourvu qu'elle n'y retourne jamais

Bon l'avantage, c'est que la gygy (qui était de garde hier soir) va peut-être commencer à renoncer à la VB vu que je n'ai plus toutes mes facultés musculaires. A ce sujet j'ai eu le médecin de Poissy hier au téléphone, la césar est le protocole de toutes les équipes traitant le STT et ceci avant 36SA pour éviter absolument la mise en travail qui provoque dans de nombreux cas la récidive aigue du STT. Si ma gygy refuse il se propose d'essayer de la convaincre sinon la porte m'est ouverte à Poissy sinon ils se mettront en rapport pour me faire accoucher à Marseille. Suite à la prochaine consult, la semaine prochaine.

Sinon ici O'Sullivan ce matin, je cumule la médecine en ce moment, cet AM kiné, en principe pour le dos mais je vais lui demander de faire qqchose pour les abdos, en fait je ne sais même pas comment il pourrait m'assoir penchée en avant pour le massage du dos Roulement des yeux

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« Répondre #81 le: 19 Juin 2007 à 11:49:31 »

Bon courage Astrid, j'espère que la petite ne reviendra pas trop te chatouiller là ou ça fait mal.
Je viens de lire ce fil en intégralité pour la première fois, je suis enchanté de voir combien vous avez réussi à surmonter des épreuves aussi délicates.
Je me demandais pourquoi tu continuais à être suivie par une gynéco en qui tu n'as pas l'air d'avoir vraiment confiance ? Tu n'as pas le choix ou bien ?
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« Répondre #82 le: 19 Juin 2007 à 13:16:01 »

desolé loin de moi de vouloir choqué au contraire .......
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« Répondre #83 le: 19 Juin 2007 à 14:17:55 »

Tu n'as pas choqué Tichoux, mais difficile de te répondre à
Citation
je croyai c etai pas possible???
sans avoir des éléments concrets.
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« Répondre #84 le: 19 Juin 2007 à 14:18:17 »

erf desolé 
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« Répondre #85 le: 19 Juin 2007 à 21:55:12 »

Tu ne nous embête pas, Astrid, tu nous fais partager ton vécu et c'est important. Toi pour te soulager et en parler, nous pour le recevoir.
Continue, on est là !
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Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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« Répondre #86 le: 29 Juin 2007 à 20:44:48 »

Bonsoir,
Les dernières nouvelles suite à la visite à gygy.
Pour commencer le HGPO était bon donc pas de régime en vue, je n'ai pas pris de poids en 15j si ce n'est 2 kgs quand il faisait super chaud la semaine dernière mais je les ai reperdu dans la foulée.

Et... la gygy commence enfin à s'informer, comme quoi tout arrive... Elle se charge même de prendre le RDV pour l'IRM cérébrale de la 32ème SA.
Pour l'accouchement, enfin elle consent à ne pas dépasser 36SA limite absolue laissée par Poissy et à le faire par césarienne. Son seul problème c'est que les SA 35 et 36 elle est en vacances, elle va donc devoir déléguer... Si des fois je me mets en travail naturellement ben on avisera en fonction de l'avancement des choses soit VB si je suis déjà bien dilatée et que les filles ont la tête en bas (3ème accouchement) sinon césar. Je serai probablement hospitalisée la semaine 35 pour surveillance très rapprochée... je suis donc rassurée.

Bon comme d'hab, je vous laisse pour manger  et en plus le PC redonne des signes de faiblesse.
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« Répondre #87 le: 29 Juin 2007 à 22:45:30 »

Bon comme d'hab, je vous laisse pour manger  et en plus le PC redonne des signes de faiblesse.
Il est en hypo lui aussi??

Super ces nouvelles !!
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« Répondre #88 le: 30 Juin 2007 à 04:28:13 »

Je crois que j'ai du manquer un épisode... oublier de lire ctte discution depuis quelques jours...

je reprends dans l'ordre :
"..un de ses juju a la mater car STT ... et c etait des juju monozygote monochoriale monoamniotique.....je croyai c etai pas possible???"
Effectivement ,ce n'est pas possible.  Une monoamniotique ,c'est rare, et c'est une situation à hauts risques. Les complications sont très nombreuses, le risque de perdre les enfants importants. Et la sage-femme ( aussi gentille soit-elle) n'a pas a aller raconter ce genre de détails.

"le site STT dont tu parles, les données datent de 1998"
le site du centre de traitement de poissy est très bien fait  Clin d'oeil
http://sttpoissy.no-ip.org/Site%20STT%20Poissy/Les%20grossesse%20gemellaires.html


"ceci avant 36SA pour éviter absolument la mise en travail qui provoque dans de nombreux cas la récidive aigue du STT. Si ma gygy refuse il se propose d'essayer de la convaincre sinon la porte m'est ouverte à Poissy"
  c'est quand même navrant que ce soit la patiente/cliente qui doivent faire des démarches pour que son médecin habituel suivent les recommandations du centre de référence...

"la gygy commence enfin à s'informer, comme quoi tout arrive..."
elle devait espèrer pouvoir négocier une naissance à 37 S.A., pour être de retour de ses vacances ?
A sa place ,on serait dans nos petits souliers et on se plierai aux demandes du centre de référence sans hésiter et sans discuter... Elle fait aussi comme cela avec ses autres clientes/patientes ?

Courage pour la suite +++





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Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
Jumelle,transfuseur de S.T.T.
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« Répondre #89 le: 30 Juin 2007 à 20:50:30 »

Oui Sabine, je pense aussi pour les 37SA qu'elle espérait s'y coller, mais là elle y a renoncé pour de bon semble-t-il de toutes les façons même s'il faut que je fasse le pied de grue, le 21 août elles naitront par césar sinon je finirai pas menacer de porter plainte mais je pense qu'elle a enfin compris que je ne me laisserai pas faire (et en plus elle doit craindre que je mette les voiles à Poissy )
Bon elle a un autre problème pour lequel elle est impuissante, c'est la fermeture de la néonat de l'hosto et là c'est un gros soucis si accouchement à 34 ou 35 SA.
Le moral est remonté, et la glycémie du PC aussi semble-t-il mais pour combien de temps... par contre pas moyen de dormir la nuit du coup je suis une loque complète...
A bientôt...
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