tu sais fred nos enfants sont vraiments tres tres fort,je ne sais pas d ou ca vient,peut etre parce qu ils n apprehende pas ou qu ils sont insouciants
faire le tour d un service pediatriqye mntre a quel point ils sont fort
et ils se retablissent tres tres vite,tu seras etonnee et en plus justine a l age de dire si elle a mal ou pas et ou elle a mal,c est une chance ma belle
si tu as sens que tu angoisse de trop avant tout ca,n hesites pas a aller voir ton doc,te ronger les sangs ne seras benefique pour personne
j ai vu un osteo avant mon operation et pris des fleurs de bach e franchement c est genial
je suis contente que tu ais ouvert ce fil ou tu peux dire tes craintes et tes petits bonheurs
on est la pour t ecouter ma belle
bon dimanche 

sparadrap ,j'ai acheté un jeu de loto et des brochures pour expliquer a mes 2 nenettes 

nous avons tous peur pour nos enfants , je sais tout ça mais c'est plus fort que moi 

merci

Coucou Fred, j'ai enfin le temps de passer sur le forum et de découvrir ton fil. Évidemment, je connaissais toutes ces infos (merci pour le SMS) mais je trouve ça bien que Justine et toi ayez votre fil pour partager cette aventure. En tout cas ça m'avait bien aidé à l'époque.
Contente que tu aies enfin une date pour pouvoir te projeter vers la suite.
Par contre veux tu bien nous expliquer en quoi consiste l'intervention?

Concernant la courage des enfants et la rapidité avec laquelle ils récupèrent je ne peux que plussoyer (vous me comprenez hein??  ) les copines. Ils sont épatants. Nina était debout dans son lit deux jours après qu'on lui ait retiré le rein!!! Et heureusement, je crois que je ne l'ai pas vu beaucoup souffrir suite à l'opération. Il y a bien cette image dans la salle de réveil qui reste gravé en moins mais sinon je pense qu'ils ont très bien géré sa douleur, ses besoins et même ses relations avec sa soeur puisqu'on a pu rusé quelques fois avec les infirmières pour que sa sœur puisse lui rendre visite en soins intensifs...

Courage, nous allons compter les jours avec vous 

merci les filles 


celine oui ok ,
j'explique cette intervention avec les mots simples comme me l'a dis l'oncologue de justine.
vu que le neuroblastome est placé en haut a droite et derriere le 1er lobe du poumon (qui est complement écrasé), ancré entre 2 vertebres et entourant la moelle epinière de la colonne vertebrale( pour l'instant il n'y a pas de compression de la moelle sinon elle serait tetraplegique)  ils nous faut cette intervention afin de determiner les risques avant l'operation.
donc arteriographie sous anesthesie generale pour savoir si l'artere principale de la moelle epinière n'est pas dans la tumeur afin de retirer un maximun de ce neuroblastome sans danger de paralyser justine . si c'etait le cas ; ablation du plus gros de la tumeur puis radiotherapie pour eliminer le reste pour un temps encore indeterminé ou cas contraire pas d'artere dans la masse uniquement ablation totale et comme tout cancer surveillance aussi pour un temps indeterminé pour le moment

voilà ,j'espere avoir été suffisamment claire sur ses details . j'en saurais plus a ce rdv arterio le 31 mai prochain 

encore merci , bisous

merci maga 

ton temoignage peut m'aider et ton soutien aussi , merci c'est cool d'avoir autant  de monde autour de soi dans ses situations qui nous tombent dessus comme ça , merci encore

 

du nouveau : ça bouge enfin !!!!


un rdv  avec l'anesthesiste le 15 mai
et
un rdv le 31 mai (2 jours d'hospi..) avec le neurochirurgien pour l'arteriographie sous AG


bisous