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Auteur Fil de discussion: neuroblastome : cette tumeur a été decouvert chez Justine !!  (Lu 49121 fois)
mes2rayonsdesoleil
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mes 2 amours ont bien grandies


« le: 14 Avril 2012 à 15:44:44 »



le 19 fevrier dernier suite a une rhino pas très bien suivi ,la semaine a virée au cauchemar , rdv pediatre le mardi 14 = rhino . le jeudi16 = crise d'urticaire geant , aussitot aux urgences attente de 4h pour rien medecin impeccable de donner un traitement adequate a nenette , retour maison ... vendredi matin rappel pediatre qui lui donne du sirop antihistaminique . dimanche retour de l'urticaire avec forte fievre . on retourne aux urgences qui eux nous envoyent en maison de garde . le medecin nous fait hospitaliser(dim 19 fev)  pour pneumopathie severe avec radio de controle . decouverte d'une tache , controle scanner effectué le lundi 20fev
le mardi 21 a mon arrivée dans la chambre de nenette , le pediatre arrive et transfert en urgences en ocnopediatrique sur nantes , la claque dans la figure , nous ne savons rien juste qu'une masse est sur le scanner et faut des examens plus profond pour savoir ce que c'est ....


voici un copier-coller sur un autre fil de l'hopistalisation de justine la semaine a nantes :
de begonia(celine) Clin d'oeil

En fait elles ne sont pas bonnes. Ils ont diagnostiqué une tumeur neuroblastique chez justine, elles  ont été transférées dans un service d'oncologie sur Nantes, il y a encore pas mal d'examens prévus dans les jours qui viennent.

 de moi-meme

Justine va bien, elle est sage comme toujours , se laisse faire , est tres docile et repond a tous les examens sans difficultés . elle a dormi durant l'IRM et aussi au Scanner , les medecins sont meme surpris de son calme
je suis fiere d'elle , elle est forte .. elle me donne beaucoup de sa force dans cette épreuve .
hier nous avons l'oncologue : elle est tres confiante mais pas determinée dans les resultats qui sont enfin decisifs des soins avenir a prodiguer (resultats lundi apres midi) cette tumeur neroblastique est installée derriere son poumon gauche et se faufille entre 2 vertebres ets'est glissée autour de la moelle epinière donc chirurgie delicate a prevoir . ensuite le doc nous a dis 3 hypotheses sans etre fixée par les resultats mais hypotheses qd meme
soit on opere  , enleve cette masse et puis retour maison on ne parle plus ...
soit operation puis chimio ou chimio et opération ....tout sera fixé lundi soir avec l'oncologue
pour elle , la vie de justine n'est pas en danger , ça je le souhaite de tout mon coeur
voilà je ne peux en dire plus pour l'instant , ça reste encore trop incertain sans les resultas 

quand a eugenie , elle va bien elle aussi , ma fille ainée carole-anne s'occupe d'elle a temps plein . leweek end elles sont avec nous et elles ont uen chambre dans une maison de parents juste a coté de l'hopital . ma minette est perdue ,normal dira t on , séparée du jour au lendemain de sa soeur et maman , dur dur pour elle aussi

 diagnostic = neuroblastome benin (cancer de l'enfant)

a l'heure d'aujourd'hui , nous allons tous tres bien , nous vivons dans l'attente d'un rdv pour une arteriographie 

ça y est enfin , le voici ce rdv tant attendu , reçu ce midi

le mardi 15 mai rdv avec l'anesthesiste
le jeudi 31 mai nous rentrons a angers pour 2 jours ; arteriographie sera faite sous anesthesie generale

voilà , nous  nous rapprochons de l'opération  tout doucement

merci celine (begonia), merci laurence(jadeblue) et toutes les autres copines de ce forum qui nous avez soutenues jusqu'a maintenant  et la suite arrive ....

a bientot , fred Bisou
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Garatefess


« Répondre #1 le: 14 Avril 2012 à 16:30:11 »

Eh ben dis donc, quelle claque vous avez pris 
Et durant ces 2 mois en attente de l'aterio, il y a qq chose de prévu? traitement?

Des gros baisers pour vous tous  Bisou
et du courage pour les mois à venir. Même si vous êtes rassurés sur le côté bénin de la tumeur, ces mois prochains vont être ardus pour la famille  Bisou
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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mes 2 amours ont bien grandies


« Répondre #2 le: 14 Avril 2012 à 16:38:03 »

non , aucuns traitements , juste une surveillance car si elle se plaint de fourmillement ou douleurs dans les membres, je dois immediatement retourner en onco pediatrie voir l'oncologue qui l'a suit

et aussi surveillance à l'ecole , car comme ils lui ont posé un cathéter sous cutané , si elle se prend un coup , ça devriendrait assez delicat  et douloureux  Pleurs

oui sur que ça va encore etre dur , les allers-retours hopital , les anesthesies , et surtout l'opération ,sa douleur au reveil , tout ça me tracasse mais bon on a pas le choix pour sa santé il le faut donc on est suivi avec une psy , et les bonnes oreilles du fofo sont là aussi pour nous soutenir

une année bien bouleversée pour nous tous 

merci ptite lilli  Bisou Bisou Bisou
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juinette 2010


« Répondre #3 le: 14 Avril 2012 à 18:05:07 »

on se suit depuis un petit moment deja et je suis la si tu as besoin,des bisous ma belle  Bisou
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« Répondre #4 le: 14 Avril 2012 à 18:48:04 »

on se suit depuis un petit moment deja et je suis la si tu as besoin,des bisous ma belle  Bisou

oui je sais , ma belle, merci d'etre avec nous dans cette epreuve , je ne pouvais squatter ton fil Clin d'oeil  , pour toi c'est une page de ta vie qui se tourne alors il valait mieux que j'en fasse un pour la suite des evenements 

bisous   et reposes toi bien sans efforts avant le retour de ta tribu   Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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juinette 2010


« Répondre #5 le: 14 Avril 2012 à 18:59:42 »

et pour toi c est aussi bien,tu auras encore plus de soutien quand le moment viendra  Bisou
en tt cas je serai la
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« Répondre #6 le: 14 Avril 2012 à 19:50:42 »

merci ma poulette , c'est super gentil de ta part  Clin d'oeil Bisou Bisou Bisou Bisou
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pipElette 2010 !!


« Répondre #7 le: 14 Avril 2012 à 22:34:24 »

je t'ai découverte sur le fil de laurence

maintenant sur le tien et celui de ta puce

pleins de bisous à toute ta famille et du courage pour les semaines à venir

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #8 le: 14 Avril 2012 à 22:40:27 »

merci Lillie de nous suivre et nous soutenir   Clin d'oeil

j'ai les angoisses des premiers  jours qui sont revenus avec cette convoc... mais je sia que grace a laurence et au fofo , je vais avancer correctement et etre tres presente pour ma puce ,elle a besoin de moi , et moi d'elle , sa force elle l'a donne sans limite , je suis fiere d'avoir cette petite fille courageuse qui en se plaint jamais 

bisous , fred Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #9 le: 14 Avril 2012 à 22:42:49 »

merci Lillie de nous suivre et nous soutenir   Clin d'oeil
j'ai les angoisses des premiers  jours qui sont revenus avec cette convoc... mais je sia que grace a laurence et au fofo , je vais avancer correctement et etre tres presente pour ma puce ,elle a besoin de moi , et moi d'elle , sa force elle l'a donne sans limite , je suis fiere d'avoir cette petite fille courageuse qui en se plaint jamais 

bisous , fred Bisou Bisou Bisou Bisou

pour moi c normal, on a toutes besoin de soutien à un moment ou un autre et le fofo est génial pour ca
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« Répondre #10 le: 14 Avril 2012 à 22:43:00 »

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou

Concernant la douleur, n'hésite pas à poser des questions sur sa prise en charge dans le cas de ta princesse.

G. avait largement l'âge d'exprimer ses besoins, lorsqu'elle a eu la même opération que Niels (7,5 ans) . En réa, elle avait été mise sous morphine par défaut ( +  patchs pour chaque prise de sang, enlèvement de fils, avant et après l'opé). Elle n'a jamais exprimé avoir mal.
J'en souhaite autant à Justine  Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #11 le: 14 Avril 2012 à 22:44:14 »

Fred,
je t'envoie ici aussi tout mon soutien et une énorme cargaison d'ondes pour la suite des évènements.
Je pense très fort à toi et tes puces.
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #12 le: 14 Avril 2012 à 22:49:38 »

Juste des  Bisou Bisou en passant ! J'ai déjà écrit sur "notre" fil mais un peu de soutien supplémentaire ne peut jamais faire de mal !  Clin d'oeil  Bisou
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« Répondre #13 le: 14 Avril 2012 à 23:04:52 »

plein de +++ pour vous tous dans ces moments de bouleversements  Bisou
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Nathalie, Maman de T (28.11.06 - 36SA-1j ) , L et G (06.06.08 - 36SA+3j) et M (05.09.10 - 39SA+3j)
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« Répondre #14 le: 14 Avril 2012 à 23:37:48 »

merci les filles de votre soutien  Clin d'oeil Clin d'oeil

lena , ok pour les questions...  j'en ai deja quelques unes a poser a l'oncologue
et je pense que pour l'operation , surtout l'après , la douleur ,je ne pense pas qu'ils laisseront un enfant souffrir mais ça me fais mal de savoir qu'elle devoir y passer  Pleurs
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