Réflexions éthiques autour de la réanimation néonatale
N°65 - 14 septembre 2000
(extraits copiés collés du site http://www.ccne-ethique.fr/francais/start.htm)
si cela peut vous être utile... (peut-être avez-vous déjà eu connaissance de ce texte ? Je pense que c'est LE texte de référence qui peut vous aider)


la pratique des équipes soignantes et les conditions de l'organisation des soins ont conduit à une diversité d'attitude se traduisant par la prise en compte de seuils différents (âge gestationnel, poids à la naissance, risque de handicap) à partir desquels une réanimation systématique sera entreprise ou non.
        La détermination de la limite inférieure d'âge gestationnel guidant une prise en charge des prématurés est l'objet d'un débat : doit-elle être fixée à 26, 25, voire 24 semaines ?
        La survie semble possible sans que l'on puisse estimer les séquelles
        L'attitude de la majorité des néonatologistes français est fondée sur la reconnaissance d'un " a priori de vie " pour tout nouveau-né en détresse, ce qui conduit à mettre en route une réanimation dite d'attente jusqu'à ce que soient réunis les éléments du pronostic. Cette attitude repose sur l'acceptation par les équipes d'arrêter la réanimation lorsqu'elles auront des arguments objectifs pour affirmer qu'il n'y a pas d'espoir de survie ou qu'il existe des lésions, en particulier cérébrales, entraînant des séquelles très sévères.


73% des médecins et 77% des infirmières considèrent qu'il est acceptable dans certaines situations d'arrêter les soins intensifs et d'administrer des substances médicamenteuses afin de mettre un terme à la vie de l'enfant. Cette démarche est à peine envisagée dans tous les autres pays, à la seule exception des Pays-Bas. Elle apparaît, dans le contexte européen , comme une particularité de l'attitude des réanimateurs français qui semblent privilégier l'ouverture large à une réanimation systématique d'attente, en acceptant éventuellement d'arrêter secondairement la vie, et cela pose question.





        De manière consensuelle, les équipes médicales considèrent qu'elles doivent interrompre une réanimation lorsqu'elles constatent que la survie est impossible, quelles que soient les prouesses techniques. Poursuivre une réanimation et donc retarder la mort est considéré comme un acharnement thérapeutique qu'il faut refuser.
        En revanche il existe des divergences entre les praticiens selon la situation de l'enfant au moment où sont constatées des lésions cérébrales susceptibles d'entraîner des séquelles graves et irréversibles qui obèrent fortement tout espoir de vie relationnelle mais restent compatibles avec la possibilité d'une survie. Beaucoup acceptent l'arrêt du projet thérapeutique lorsque les fonctions vitales du nouveau-né dépendent encore d'une assistance ventilatoire ou cardio-vasculaire  ; toutefois certains décident d'arrêter la vie lorsque le nouveau-né, encore soumis à des soins intensifs, a acquis une respiration spontanée malgré l'existence de très graves lésions cérébrales qui auraient justifié un arrêt de la réanimation si elles avaient été découvertes lorsque l'enfant dépendait encore de l'assistance respiratoire.

fin





Respecter les parents implique une recherche commune de la solution la plus humaine, engageant parents et soignants. Le dialogue tiendra compte des forces et des faiblesses des parents qui auront à assumer la charge de l'enfant après sa sortie des soins intensifs. Les données médicales prospectives de même que leurs conséquences sur le plan des capacités de l'enfant à devenir autonome et à établir des relations avec son entourage et le monde qui l'entoure devront être explorées, sans a priori et sans cacher toutes les incertitudes qui caractérisent le pronostic médical dans ces cas.
        Cependant, si l'implication des parents est essentielle, ainsi que le dialogue avec l'équipe médicale, le médecin et les soignants, il faut toutefois souligner les limites de la communication dans une telle situation. Même si antérieurement des informations objectives liées aux risques ont été plusieurs fois communiquées, il faut rappeler qu'il est des moments dans la vie où l'on n'entend pas. Cela est vrai surtout dans une situation où peut exister un grand décalage de logiques et d'attentes entre les personnes concernées. Le dialogue et l'échange peuvent en partie y remédier  ; mais il est des situations où la bonne volonté, l'information, le dialogue ne suffisent pas à combler des perspectives inévitablement éloignées les unes des autres. Est ici fondamentale la notion d'un temps de maturation nécessaire, variable selon les situations toujours singulières et les familles au sein desquelles peut parfois surgir une discordance ; les comportements ambivalents et l'expression d'un sentiment de culpabilité si fréquent sont également à accueillir et à prendre en compte. Dans cette recherche de la solution la plus humaine, il est non seulement utile mais nécessaire d'associer plusieurs médecins et les collaborateurs paramédicaux, notamment le personnel soignant (infirmières, aides-soignants) et les psychologues. Ce sont elles et eux qui suivent l'évolution des parents, de leurs idées, de leurs craintes, de leurs espoirs, de leur cheminement particulier pendant le séjour de leur enfant en réanimation. Ce travail d'équipe, toujours essentiel, permet de rassembler les perceptions des différents acteurs sur les considérations médicales, et d'écouter l'expression des sentiments des parents et de l'entourage et leur capacité d'envisager un avenir.
        L'extrême difficulté des décisions en réanimation néonatale explique pourquoi des équipes décident parfois d'ouvrir la discussion à d'autres personnes. La pratique consistant à solliciter la participation aux discussions précédant la prise de décision d'un médecin extérieur à l'équipe soignante, spécialiste ou non de la prise en charge d'enfants handicapés, mérite d'être envisagée.



Réanimer ou non, poursuivre ou arrêter la réanimation
        Bien que la conscience morale commune distingue l'action de l'omission (provoquer un dommage est pire que s'abstenir de l'empêcher), ces deux pratiques apparaissent toutefois en réanimation très proches sur le fond car aboutissant au même résultat, la mort ; d'où la difficulté d'une approche éthique congruente.
        Lorsque, à la naissance, les possibilités de survie sans séquelles sont nulles ou faibles, la mise en route d'une réanimation systématique, dite réanimation d'attente, amène à poser la question de l'acharnement thérapeutique. En ce sens, la réanimation d'attente n'est justifiée que si les possibilités de survie ne sont pas nulles ; malheureusement celles-ci ne peuvent encore être exactement appréciées au moment où est mise en oeuvre cette réanimation. La réanimation d'attente est légitime si elle sait mettre un terme à l'obstination thérapeutique avant qu'elle ne devienne un acharnement. Dans cette situation l'arrêt de la réanimation est ici assimilé à l'arrêt de l'acharnement thérapeutique.
        Cependant, le conflit peut persister malgré tout entre la valeur sacrée accordée à la vie et un principe de bienfaisance qui invoquerait une évaluation au cas par cas du bénéfice attendu au regard des conséquences évitées. Le Rapport n° 63 du CCNE, évoquant des situations de fin de vie, - donc assez éloignées des questions de néonatologie, -a reconnu la légitimité de tels questionnements et s'est efforcé de tracer quelques voies pour y répondre.
        Après la mise en route d'une réanimation d'attente, la question peut se poser de l'opportunité de l'arrêter, lorsque les chances de survie à court et moyen termes sont estimées nulles ou devant l'extrême gravité des lésions et leurs très sévères conséquences lointaines. Le Rapport n° 63 faisait allusion à cette étape lorsqu'il affirmait notamment que " L'arrêt de toute assistance respiratoire ou cardiaque signifie seulement que l'on reconnaît la vanité de cette assistance, et par là-même l'imminence de la mort [...] ces situations de limitations de soins s'inscrivent dans le cadre du refus de l'acharnement thérapeutique et ne sauraient être condamnées au plan de l'éthique " . On rejoint ainsi d'autres positions qui allèguent que : " Quand une vie en survie a été entièrement engloutie dans le pur artifice (c'est-à-dire de la réanimation), sans offrir pour autant le minimum vital requis par une existence même amoindrie,... l'arrêt de l'artifice n'est pas l'interruption d'une vie, mais l'interruption de la suspension artificielle de la mort" .
        Dans ces cas toute poursuite de la réanimation relèverait de l'acharnement thérapeutique qui, outre une apparence trompeuse de soins, pourrait laisser aux parents l'espoir illusoire que leur enfant pourrait guérir [12]. Le cheminement le plus humain possible avec les parents passe plutôt par l'aveu explicite des limites des possibilités médicales. Si la situation incertaine et lourde de menaces est annoncée d'emblée et suivie pas à pas, elle sera mieux comprise et mieux suivie dans son évolution, jusqu'au terme de ses possibilités. Ce qui atténuera la douleur du passage de l'espoir à l'acceptation de la réalité et contribuera au nécessaire deuil. Bien entendu, tant que le nouveau-né vit, le recours aux soins palliatifs s'impose vis à vis de lui comme à tout âge, ces soins devant succéder aux gestes précédents dont l'ambition était d'ordre curatif.




Au-delà de l'espoir...
        Lorsque le nouveau-né a acquis une autonomie respiratoire, la constatation des lésions cérébrales qui entraîneront des handicaps sévères place les équipes de réanimation devant des choix dramatiques.
        Ces situations sont un échec de la médecine et de ses interventions en amont à différents stades : pratiques abusives dans le cadre de l'assistance médicale à la procréation, défauts de la surveillance de la grossesse, déclenchement trop précoce de l'accouchement, anoxie prolongée à la naissance... et les prouesses techniques de la réanimation tentant avec trop d'obstination de rétablir les situations de détresse. L'échec est d'autant plus grave que les efforts importants faits par la société pour soutenir la procréation et la gestation n'ont pas été accompagnés des moyens humains et financiers suffisants pour la prise en charge des enfants handicapés. Chacun devrait se sentir associé à cette chaîne de responsabilités. Mais, même si une prise de conscience de ces problèmes devait conduire à des préventions qui, dans l'avenir, réduiraient le nombre des situations dramatiques, de telles situations se présenteront toujours, et il faudra y faire face.
        L'enquête citée dans la première partie du rapport révèle que les néonatologistes français, à une majorité significative, considèrent que des gestes dont le but avéré est de mettre un terme à la vie du nouveau-né dans des situations qu'ils jugent particulièrement " insupportables " , particulièrement désespérées, sont " acceptables " du point de vue de leur éthique professionnelle. Cette banalisation de fait pose une question éthique majeure. N'incite-t-elle pas à négliger les facteurs à l'origine d'une telle situation et donc leur prévention alors qu'il y a une réelle exigence éthique à limiter au maximum la survenue de telles situations ? Cette exigence s'impose à tous les niveaux d'intervention médicale autour de la procréation et pas seulement aux réanimateurs néonatologistes. Le spécialiste de l'assistance médicale à la procréation et l'obstétricien ne sauraient se dégager sur le néonatologiste de la responsabilité de décisions face à des situations qu'ils ont contribué à engendrer. Le développement de la recherche (imagerie, neurosciences) et de l'évaluation est une exigence urgente pour réduire le nombre des situations où on ne sait si la réanimation est une obstination thérapeutique nécessaire ou un acharnement thérapeutique déraisonnable. \strike0
        Il n'en demeure pas moins que des situations imprévues, extrêmes, pourront toujours être observées. Il s'agit en particulier des enfants qui deviennent autonomes sur le plan respiratoire tout en étant porteurs de séquelles neurologiques extrêmes incurables.
        Si la question d'un arrêt de vie se pose alors, c'est parce que les décisions médicales prises plus tôt pour tenter de faire survivre l'enfant dans des conditions de vie acceptables ont échoué. La responsabilité médicale est ici directement engagée; elle ajoute un poids déontologique supplémentaire au choix, en soi complexe, de la démarche la plus humaine : permettre la survie d'un enfant porteur de graves handicaps ou provoquer sa mort.
        La démarche proposée par le CCNE dans sa réflexion sur les fins de vie ne peut être présentée ici avec les mêmes arguments. En effet, elle est fondée sur les notions de solidarité humaine et de compassion face à une fin de vie considérée par le patient comme insupportable, au-delà même de l'aide que peuvent apporter les soins palliatifs. S'agissant du nouveau-né, pour qui sa vie apparaît-elle insupportable ? N'est-ce pas moins la souffrance de l'enfant qui est en cause, que le fait que cette vie végétative se prolonge et en devient " insupportable " pour la famille qui en assumera seule la charge réelle, pour l'équipe soignante dont elle marque l'échec, ou pour la société qui doit engager des frais importants pour une vie qui ne se développera et ne s'épanouira jamais ? Considérant que l'attitude de l'équipe soignante face aux conséquences d'une décision engageant sa responsabilité est de l'ordre de la déontologie et que l'argument économique ne peut l'emporter ici sur les considérations éthiques, la perception des parents est dans ces cas au premier plan. C'est la persistance d'une vie végétative, dépourvue de toute possibilité relationnelle, que les parents peuvent considérer comme insupportable, et non la fin de vie. Dans cette situation où l'enfant est évidemment incapable de consentir à quoi que ce soit - et le restera toujours - personne n'est alors plus directement impliqué dans son destin que ses parents.

Merci bcp pour tous vos messages de soutien qui me redonnent des forces et la volonté de défendre notre position même si je comprends que certains aient un tout autre avis.

Lassar, oui il y avait une différence de taille des poches amniotiques et de taille de BB dés le début mais elle était moins significative que maintenant (59 mm contre 66 mm à 12 SA si mes souvenirs sont bons).
Et même si ça m'inquiétait déjà à l'époque, et que j'ai commencé à me documenter, je gardais espoir que le BB se maintienne pdt toute la grossesse. J'avais aussi envisagé la possibilité que ce soit un STT mais apparemment, non, puisque le LA est normal dans les 2 citernes amniotiques, les vessies sont normales etc...

Sabine, non on ne connait tjs pas la cause de ce RCIU. Le docteur Desbrière a émis l'hypothèse d'une mausaise implantation du cordon. Peut-être que dans qques années on décidera de traiter ce type de problème comme les STT au laser car c'est tt de même bizarre une telle différence de biométrie entre les 2 BB, un au 3e percentile l'autre au 92 e percentile c'est qu'il doit y avoir d'importantes anastomoses.
Oui, je sais qu'ils peuvent faire intervenir la justice pour nous forcer à accepter la réanimation et se substituer à notre autorité. Eux aussi ont des droits et des devoirs...

Jumeaux2007 oui je connais ce texte effectivement il est assez explicite aussi. Notre problème à nous c'est que les risques de séquelles sont à chaque fois inférieurs à 50% au niveau statistiques pour l'instant.
-Si on fait naître les BB les risques de séquelles graves sont estimées à 30 % vers 28 semaines.
-Si on laisse mourir le BB en RCIU in utéro le risque de séquelles neurologiques gravespour le jumeau survivant  est aussi de 30%.
-Si on fait une intervention sélective de grossesse, il me semble que les risques de rupture de la poche des eaux cumulés aux risques de persistance d'anastomoses malgré la coagulation du cordon sont aussi autour de 30%.

Pour nous ce risque est trop important car nous avons déjà 3 enfants qui sont aussi concernés par ces choix. Et puis aussi pcq la part d'incertitude sur l'avenir de nos 2 BB est trop importante (1/3) . Et nous avons déjà une responsabilité envers eux, celle de leur éviter de souffrir d'un handicap lourd.

Du point de vue des médecins le risque de 30% justifie une réanimation et notre demande n'a aucune valeur.

La seule chose que nous puissions faire c'est exprimer notre réflexion, prendre des conseils juridiques pour connaître NOS droits, si nous en avons dans ces circonstances, ce dont je commence à douter.
Je me demandais aussi si il y avait un médiateur ou une personne désignée dans l'hopital pour nous représenter pdt les stafs décisionnels.
Demain je me renseignerai mieux. Nous allons essayer de voir le Docteur Desbrière pour discuter ensemble de mon suivi de grossesse étant donné notre décision.
Mais enfin !!! Je n'ai pas vraiment d'espoir que ça dure encore longtemps car avec une diastole nulle à son doppler ombilical depuis plus de 3 semaines c'est un miracle que mon BB soit encore en vie.

CametzOui j'ai lu pour ton BB décédé in utéro, nos histoires sont un peu similaires sauf que pour toi le choc a du être terrible au moment où tu l'as appris. Nous, nous sommes préparés maintenant.
Tu dois vivre aussi des moments de doutes difficiles. Je crois vivre un peu les mêmes.
Beaucoup de courage à toi aussi  

Astrid,  un grand merci pour ton soutien aussi, heureusement que tu es là, tes coups de fil sont des rayons de soleil  

Bonsoir et merci encore pour tous vos messages

Nathalie (Alcibiade),
comme je te l'ai écrit plus haut, la Fédération n'a pas de conseil juridique, mais elle a un comité scientifique composés notamment de médecins qui peuvent de part leur vécu répondre à ta question.
Ta question leur a été posée.
Je te mets en message privé, la réponse du professeur Ville. Je te sais pas si ça pourra t'aider. Si il y a d'autres réponses, je te les ferais passer, également en message privé.
Bon courage 

Nous avons été reçu par le Professeur D'Ercole et le Dr Desbrière.
Ils ont été trés à l'écoute et ont bien compris notre préocupation. Ils ont pris bcp de temps pour tout nous expliquer et ils ont été trés "humains".

Ils nous ont fait comprendre qu'à partir de 30 SA les risques de séquelles liées à la prématurité étaient nettement diminuées de nos jours. Que le stade de 32 SA était celui d'une 20e d'années.
Nous avons donc baissé notre "seuil de tolérance" de réanimation à 30 SA.
Donc si le BB en RCIU réussit à tenir jusqu'à ce stade nous accepterons de les réanimer tous les 2 car ils nous ont expliqué ce que signifiait le terme de souffrance et que pour l'instant le cerveau du plus petit est encore protégé c'est visible au niveau du doppler cérébral.
Si avant ce terme l'état du BB devenait préoccupant, ils maintiennent la possibilité du foeticide sélectif in utéro grâce à la coagulation du cordon, avec les risques de rupture de la poche des eaux c'est sûr mais aussi la possibilité en cas de succés d'avoir la possibilité de mener à terme le BB sain avec un bon diagnostic des risques de séquelles neurologiques grâce à l'IRM.
Et puis  tjs la possibilité de laisser mourir le BB in utéro sans intervenir et surveiller l'autre avec l'IRM comme précédemment.
Donc rien de bien nouveau. Mais les informations sont plus claires concernant notamment l'IRM qui permet de bien anticiper les séquelles neurologiques.

Enfin l'entretien a été surtout concluant pcq nous avons retrouvé confiance en eux. Mon mari est aussi plus rassuré, puisque je traduisais les informations que j'avais parfois aussi mal comprises. Là il a pu avoir une vision plus juste de la situation.

Une autre bonne nouvelle à relativiser c'est que la diastole du doppler au niveau du cordon était faible mais pas nulle.
Le BB peut encore tenir qques semaines avec un doppler pathologique mais son état peutaussi brusquement s'aggraver.
Enfin déjà de savoir qu'il peut tenir nous redonne de l'espoir.
J'ai accpeté l'hospitalisation la semaine prochaine pour mieux surveiller le BB.

Voilà je vous laisse pour ce WE.

Je vous remercie encore pour votre soutien à toutes et encore merci au Professeur Ville pour sa réponse.

A Lundi 

C'est bien que le professeur et le médecin qui vous ont reçu aient vraiment pris le temps d'écouter vos craintes et de vous donner des réponses claires, tenant compte de vos peurs tout en vous donnant de l'espoir pour l'avenir.

C'est bien de trouver face à vous une équipe médicale humaine. C'est très rassurant et très réconfortant.

Je connais des bébés RCIU nés prématurés et sans aucune séquelle neuro ou autre. Je crois qu'il faut vivre au jour le jour, avec des infos actualisées et précises. C'est très difficile à vivre comme situation, osciller entre baisser les bras et garder espoir.

Plein de pensées positives