Enfin ça commence à aller un peu mieux niveau moral...Malgré une situation de plus en plus pénible.
Aucune solution miracle ne s'offre à nous.
Donc, un des jumeaux présente un grave retard de croissance (inférieur au 3 e percentile). Ses dopplers ne sont pas bons mais son état s'est stabilisé depuis la semaine dernière. Malgré cela ilest en train de mourir tout doucement.
Le souci c'est que si il décède dans mon ventre il met en danger le jumeau sain qui risque de présenter (30% ) de graves séquelles neurologiques à cause de la présence certaine d'anastomoses puisqu'ils partagent le même placenta.
Il faudrait les sortir donc tous les 2 avant qu'il ne décède dans mon ventre, mais le jumeau sain risquerait alors les séquelles de la prématurité qui sont encore trés importantes à mon stade de grossesse (27e SA).
On ne peut pas non plus faire d'interruption séléctive de grossesse car à 27 SA le risque de rupture de la poche des eaux est important. Et la persistance d'anastomoses si la ligature du cordon du BB mort n'est pas bien faite nous fait retomber dans la situation des risques de séquelles liées aux anastomoses.
D'autre part nous avons décidé mon mari et moi que nous refuserions toute tentative de réanimation sur nos BB avant 32 SA, parce que nous ne nous sentons pas capables de faire face aux risques de handicaps graves de nos BB (entre 30 et 50 % pour l'instant liés à la prématurité si ils naissaient maintenant mais aussi des séquelles dues à la souffrance du BB en RCIU).
Nous leur avons donc fait part de notre réflexion par courrier à ce sujet et nous attendons un retour de leur part.
Ils voulaient m'hospitaliser le 30 Mai pour une "extraction" (c'est le terme employé) prochaine des BB.
Je pense que je vais refuser. De même que je n'ai pas fait la cure de corticoides qu'ils m'avaient prescrit, parce que pour nous, il est bcp trop tôt pour une naissance. Nous préférerions qu'à ce stade ils ne survivent pas.
Je vais leur demander de continuer de me faire les dopplers une fois/semaine jusqu'à la 32 e SA. Je ferai la maturation pulmonaire vers mi-juin et nous aimerions une naissance à partir de début Juillet (32 SA).
Mais pour ça il faut que notre "petit" BB tienne le coup encore 5 semaines ce qui n'est pas évident puisque presque tous ses feux de détresse sont allumés. Et surtout nous ne voulons pas non plus qu'il soit réanimé si il tenait jusqu'à 31 semaines. Quelles séquelles va-t-il garder de cette souffrance chronique?
Voilà où j'en suis. Je suis dans une belle impasse et j'ai une peur bleue des risques de handicaps qui planent au-dessus de nous. Je ne sais pas quoi faire pour y échapper mais je suis prête à sacrifier mes 2 BB pour que mes 3 enfants vivants et en bonne santé puisse continuer de vivre sereinement avec des parents disponibles et heureux.
Le problème c'est que nous nous heurtons à l'éthique des médecins qui vont s'acharner pour réanimer nos BB sans se préoccuper de notre consentement ou de la qualité de l'avenir de nos BB, de la souffrance liés aux soins, aux risques de transfusions et des maladies nosocomiales, aux opérations fréquentes pour la fermeture du canal artériel, au stress lié aux bruits, aux lumières, aux manipulations....
Je sais qu'en écrivant cela je risque de vous choquer mais il faut aussi que vous y réfléchissiez, vous, futures mamans de jumeaux, puisque vous êtes plus susceptibles que d'autres de passer par des MAP. A partir de quand souhaitez-vous que l'on réanime vos BB. Renseignez-vous bien sur la prématurité avant et parlez-en en couple.
On ne peut pas imposer nos décisions à notre conjoint car sinon c'est la famille entière qui risque d'exploser.
Je me confie à vous: mon mari m'a clairement dit: "je ne me sens pas capable d'accueillir des enfants handicapés, je t'avertis, si tu acceptes la réanimation de nos BB grands prématurés, je te quitte".
C'est comme-ça que nous en sommes venus à fixer l'échéance de 32 SA.
Biensûr les choses auraient été différentes si c'était nos premiers enfants mais nous avons la responsabilité d'une famille déjà et c'est notre rôle de la protéger en tant que parents.
Nous sommes au coeur de problèmes éthiques. Là-dessus chacun a ses opinions tout à fait légitimes mais nous nous battrons pour qu'on respecte notre choix et nous utiliserons tous les moyens légaux.
Il y a un article trés intéressant de Guy Moriette qui est responsable de la réa en néonat à Cochin et Saint vincent de Paul j'essaierai de vous mettre un lien
http://www.droit.univ-paris5.fr/cddm/modules.php?name=News&file=article&sid=83A bientôt et encore merci pour vos messages de soutien.
