Alors,
Natacouette, comment va ton asthme ? As tu pu suivre quelques conseils ? As tu vu la différence ?
Allez, je me lance. Moi aussi, j'ai quelques ennuis de santé (en dehors de mon asthme). Il y a un peu plus d'un an, on m'a diagnostiqué une fibromyalgie. Je souffrais depuis des mois (en continu) et des années (en discontinu) du dos, sans qu'on ne comprenne d'où ça venait. Après avoir eu à entendre des diagnostics "c'est le stress"
et enfin subi divers examens (IRM, scanner, scintigraphie osseuse, etc...) qui n'ont rien révélé, vu des tas de spécialistes, testé des médicaments divers, on en a donc déduit que je souffrais de cette maladie mal connue, mal comprise, souvent ignorée (certains médecins n'y croient tout simplement pas), qui a été reconnu très tardivement par l'OMS et qui ne se guérit pas à l'heure actuelle. C'est une maladie chronique, qui évolue par poussées, sans qu'on ne sache forcément ce qui déclenche une crise. On ne peut que soigner les symptômes (à savoir des douleurs musculaires, des contractures atroces qui durent des semaines entières sans que rien, meme pas le sommeil, ne permettent de relâcher les muscles).
Bref, quand le verdict est tombé en octobre 2013, ça m'a d'un coté soulagée car ce n'est heureusement pas une maladie mortelle. J'avais imaginé cancers, sclérose en plaque, etc...
Mais d'un coté, de savoir que c'est à l'heure actuelle incurable, ça me fait un peu chier quand meme.
On a tatonné pas mal de temps pour me trouver un traitement qui me soulage un peu, depuis le printemps 2014, on est à peu près bon, j'ai moins de douleurs, je me suis faite au traitement (qui présente plein d'effets secondaires
). Et j'ai fait une rechute en octobre dernier
Ca commence à aller mieux, mais ça m'a fait un coup au moral
Mon traitement a donc des effets secondaires assez difficiles à supporter, principalement des nausées qui me coupent l'appétit. J'ai perdu 5 kg en 2 mois quand je l'ai débuté. Il provoque aussi des vertiges, des troubles de la vue, des problèmes digestifs (constipation), et j'en passe
Sans compter les effets secondaires de ma maladie, qui sont à peu près similaires au niveau digestif. Et la fatigue, qui est omniprésente. Et là, c'est aussi un sujet sur lequel il est difficile de convaincre autrui
Quand on dit qu'on est fatigué, on passe bien souvent pour un feignant
J'ai donc fait des démarches pour faire reconnaitre ma maladie. La sécu, on laisse tomber, ils ont 40 ans de retard, donc malgré plein de courriers, ils considèrent que je me porte comme un charme, vu que tous les examens cliniques sont normaux
J'ai déposé un dossier à la MDPH et j'ai été reconnu comme travailleur handicapé (catégorie la plus "légère") début 2014. Cela m'a permis de demander un passage à 80% à mon travail avec motivation. J'ai en effet besoin de me reposer le mercredi, une coupure en pleine semaine est nécessaire pour tenir jusqu'au vendredi. Du coup, mon salaire a subi une baisse conséquente
J'avais déjà du matériel ergonomique au bureau (du fait que j'avais toujours mal partout depuis des années), qui m'aide beaucoup, mais ne compense pas ma fatigue qui reste un gros problème. Et quand les douleurs sont fortes, la fatigue est encore plus forte.
J'ai également obtenu de ma hiérarchie de pouvoir apporter un tapis de sol au bureau pour m'allonger pendant midi, une fois que tout le monde est parti déjeuner. Ca me permet de me détendre. Et parfois, je m'endors
C'est bien la preuve que je suis fatiguée...
A la maison, c'est pareil, il y a plein de choses compliquées. Déjà, je ne peux plus porter de poids. Je dois limiter les efforts "violents", comme passer l'aspirateur ou la serpillère, surtout quand j'ai déjà mal. Donc depuis 2 mois, c'est mon conjoint qui s'y colle
Porter les enfants, impossible (bon, ils sont grands maintenant
). Les courses, bouger un meuble, porter la panière de linge mouillé, etc... Et la fatigue, qui là aussi me pénalise. En fin de journée, difficile de tenir encore le choc qq heures en famille, en rentrant du bureau, si peu que les enfants crient et fassent du bruit. Ca me donne immédiatement la migraine, voire des vertiges et des nausées. Il n'est pas rare que je saute le repas du soir... tout comme celui du midi. Au moins, le point positif, c'est que je n'ai plus à faire régime
Moi qui aie toujours du surveiller mon poids depuis toujours.
Les trajets en voiture, les positions debout prolongées (ou piétinement), une position inconfortable, tout est propice à me provoquer des douleurs, à me fatiguer et bien souvent les gens ne le comprennent pas. J'ai déjà vu devoir partir de chez des amis car je me sentais mal. Depuis, malgré de nombreuses invitations, ils ne sont jamais venus chez nous
Donc nous pouvons ajouter à tout cela des difficultés sociales
En effet, le soir, je me couche tot, car je suis fatiguée. Ce qui n'est pas compatible avec des soirées prolongées, avec du bruit, du monde, et de l'alcool (que mon traitement interdit). Quant à recevoir à la maison, c'est compliqué aussi, car c'est difficile de planter ses invités sous prétexte qu'on est fatigué. Ca passerait mal
Et bien sur les difficultés de couple
Après le film, si jamais je ne me suis pas endormie avant, je sombre dans le sommeil très rapidement. C'est donc film ou activités de couple
Voilà, vous savez tout. Enfin, du moins la théorie... Comme le mental est une partie importante de cette maladie et influe beaucoup, j'essaie de rester positive, calme, zen, etc... J'ai du revoir ma façon de fonctionner, toujours à 100 à l'heure et à fond. Maintenant, je me ménage, je procrastine et j'ai revu mes priorités : ma santé et mon bien être d'abord !
LN
