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Auteur Fil de discussion: transfusion  (Lu 6498 fois)
P'tite Lilli
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Garatefess


« Répondre #15 le: 14 Mars 2008 à 15:45:40 »

Je vais me faire l'avocat du "diable"  Clin d'oeil
Dans les services de soins, il existe des protocoles de soins destinés à gérer, organiser, soigner les patients. Si dans ce service de néonat, il est prévu par les protocoles de transfuser un bébé en dessous d'un certain seuil d'hémoglobine, le protocole s'est mis en marche tout simplement.
Vous imaginez l'équipe médicale demander de vive voix ou par téléphone l'accord de la famille pour continuer de soigner, ça va vite devenir ingérable. D'autant plus, qui de la famille sera compétent pour évaluer les risques d'accepter ou de refuser ?

OK, la transfusion est un geste important. OK l'info aurait dû passer.
Sabrina, on ne vous a jamais parlé lors de la prise en charge de tes filles, que, selon leur évolution, ils envisageraient tel ou tel autre soin, traitement.
Relativisons les filles. Cela a été fait pour le bien des bébés sans penser nuire à qui que ce soit.
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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« Répondre #16 le: 14 Mars 2008 à 16:04:54 »

Oui, oui, P'tite Lilli, d'accord avec tout ce que tu dis.

C'est juste que je suis souvent touchée par le désarroi des parents qui ont des bb en néonat ; je ne connais pas la situation, mais j'imagine les sentiments de Sabrina ...

On voit bien ici que certains parents sont bien renseignés, rassurés, mis au courant, etc ...
Je l'ai ressenti pour Kitty et Wild, par exemple (reprenez moi si je me trompe !).
D'autres semblent vraiment perdus (je pense à Elodie), ils donnent l'impression de n'avoir aucune info, d'être "pris au piège" par un système où l'humain est mis de côté.

Bien sûr, je me doute que tout est fait pour le bien des bb !
Je me dis juste que des parents avertis sont des parents plus détendus ...
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Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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« Répondre #17 le: 14 Mars 2008 à 16:06:06 »

Mumu, tu ne te trompes pas, les médecins et puéricultrices nous parlaient beaucoup, nous rassuraient, elles n'aimaient pas me voir pleurer....
Elles nous expliquaient le moindre truc qu'elles faisaient, le moindre médoc qu'elles administraient aux filles Clin d'oeil
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Garatefess


« Répondre #18 le: 14 Mars 2008 à 16:16:17 »

Muriel, pour le vivre aussi de l'autre côté de la barrière, il n'y a jamais la jolie oie blanche et le vilain petit canard.
J'ai parfois en face de moi des personnes qui ne comprennent rien, ne veulent pas, ne sont pas réceptifs au moment où je leur parle, ont bien compris mais ont vite tout oublié, etc.. Il y a des moments où on sait qu'on va être entendu, il y a des moments où même pas je prends la peine d'ouvrir la bouche.
Il y a certes la façon de le dire (tout le monde n'est pas doué en communication) mais il y a aussi de l'autre côté la façon de l'entendre  Clin d'oeil

Je pense à qq filles du forum qui trouvaient leur gynéco pas à la hauteur, jamais causant, etc.. Nous (moi ou les autres) leur avons conseillé de poser leurs questions sans hésitation et miracle, le gynéco devenait un saint homme, clair dans ses explications, sympathique et tout et tout.
Tu comprends ce que j'essaie d'expliquer  Huh?
La communication ne se fait pas à sens unique. Les relations non plus.
J'accepte aussi qu'il existe un part d'abrutis dans tous les domaines  Clin d'oeil
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louloute
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« Répondre #19 le: 14 Mars 2008 à 16:53:36 »

salut lili,
je ne m'étonne pas de te retrouver ici et dans ce rôle! d'accord pour le fait de relativiser, je pense que c'est ce que j'ai fait aussi.
Juste pour préciser que le cas de la maternité, le cas du nouveau né séparé de sa mère est quelque chose de très particulier et de totalement hors nature.
La communication est alors justement prioritaire. (quand l'essentiel manque, attention au détail!)  En dehors de la question du protocole de l'hôpital où l'on se trouve... Il  y a des phrases comme "on vous a oubliée", qui sont très dommageables à la confiance fragile entre la mère et le corps médical. Je pense que le témoignage de Sabrina  va dans ce sens. Je regrette beaucoup qu'elle ait vécu ça, et je pense que l'équipe aurait pu mieux faire. Je n'ignore pas les difficiles et même parfois terribles conditions de travail du personnel des hôpitaux, dont je précise à nouveau que je leur suis personnellement très reconnaissante.

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« Répondre #20 le: 14 Mars 2008 à 17:10:16 »

Je suis d'accord, j'ai moi aussi été confronté à une puéricultrice pas du tout fine psychologue, qui manquait de tact ! Après m'être pris le bec avec elle deux fois, elle ne s'est plus du tout occupée de mes filles, elle a du demander à s'occuper d'autres enfants, et tant mieux pour nous tous 
C'était elle qui m'avait "choppée" au passage à mon arrivée un jour en me lançant "attendez avant d'aller voir vos filles, sachez que Fanny ne va pas du tout bien, nous ne savons pas ce qu'elle a, on lui a fait des radios de son ventre, ses radios ne sont pas du tout belles, un médecin va venir vous expliquer, vous pouvez y aller"....
Quelle conne, celle là je l'ai encore en travers de la gorge, heureusement les autres puéricultrices étaient toutes adorables, elles étaient là pour quand ça n'allait pas, elles étaient là pour me dire "vous n'avez pas encore manger, c'est 16h... , vous allez me faire le plaisir d'aller prendre l'air, je m'occupe de vos filles, allez vous aérez et manger un bout".
Le manque de tact comme "on vous a oublié" je l'aurais moi aussi en travers de la gorge, et sévère même !!
Nous ne sommes pas médecins, mais nous avons le droit de savoir ce qu'il se passe, on parle quand même de nos enfants, et surtout quand on est parachuté comme ça si rapidement sans crier gare dans le monde de la prématurité avec tout ce que cela comporte.
On peut essayer de nous expliquer les choses, plutôt que de ne rien dire, ou bien dans mon cas, nous "balancer" que notre fille ne "va pas du tout bien...", alors qu'après les médecins sont venus nous expliquer pour l'entérocolite, avec leurs mots expliquants, rassurants, même s'ils nous disaient qu'ils ne savaient pas du tout où on allait, si Fanny allait survivre... Pleurs

Je ne dis pas qu'on doit nous appeler pour nous demander l'autorisation, s'ils estiment que ça doit être fait, qu'ils le fassent, ils l'ont fait pour Fanny, jamais on ne leur a reproché, au contraire Sourire
Seulement pas dire des trucs du genre "on vous a oublié" et ils peuvent quand même prendre le temps de venir expliquer.

Au CHU où mes filles étaient, quand quelques fois c'est arrivé qu'une puéricultrice "lâche" un truc dont je n'étais pas au courant, je demandais direct à voir le médecin pour explication.
« Dernière édition: 14 Mars 2008 à 17:22:44 par kittycatt » Journalisée

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Garatefess


« Répondre #21 le: 14 Mars 2008 à 17:21:09 »

Je ne vous dis pas le contraire les filles.
Vous parlez de la prématurité parce que vous y êtes confrontées puis viendra l'appendicectomie peut être, une fracture/plâtre peut être aussi et dans chaque situation, nous tremblons pour nos enfants.
Et quand on vous lâche "on vous a oublié", vous, parents, avez le droit de répondre à cette phrase très déplacée. Ca ne sert à rien de garder ne travers de gorge, il faut communiquer.
La communication est prioritaire pour tout, selon moi, pas que dans le médical.

Tout ce que je voulais souligner est qu'il est difficile de juger une situation quand on n'a qu'une seule version.
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« Répondre #22 le: 14 Mars 2008 à 17:24:07 »

Oui je prône également la communication, mais il faut que ça vienne des deux côtés. Dur quand on essaie de communiquer avec un mur en face...
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« Répondre #23 le: 14 Mars 2008 à 20:17:43 »

Je te comprend tout à fait Kitty, on a vécu la meme chose avec une co....asse, le soir ou l'état d'Esteban a commencé a aller moins bien, j'étais avec mes beaux parentsdans le SAS, je ne la connaisssais meme pas, elle nous a carrément "sauté dessus" : ah non, vous etes trop nombreux, on est pas à la mater ici, ca va pas, le pédiatre est avec Esteban, y'a un soucis, faut pas venir comme cà " 
Chris l'a envoyé c..., et moi j'ai fondu en larmes ...
Du coup elle s'est sentie trés con, elle a reprit plus doucement, mais je lui ai bien dit qu'elle n'avait pas à nous parler sur ce ton et que vu le soucis d'Esteban, il fallait nous prévenir, mes BP ne seraient évidemment pas venus 
Depuis , elle ne s'occupe plus d'eux non plus, tant mieux !
Je sais qu'il y a des gens qui ne captent rien, mais il y a aussi du personnel qui n'a aucun tact, et dans ces situations là, les parents sont hypersensibles ...
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« Répondre #24 le: 14 Mars 2008 à 20:40:30 »

bonsoir,
 je pense que la situation du nouveau né en néo nat., séparé de sa mère, qui souvent, l'a vu (ou même pas vu) "disparaître" dès la naissance, emporté dans des services spécialisés... n'est pas une situation "comme une autre".
Moins de 4 mois après sa naissance, mon petit subissait une opération (pas en urgence, et relativement bénigne), retournait en réa... Et non, à ce moment là, même si c'est aussi très dur, et notamment car ça rappelle la séparation première et ce doute affreux d'être enfin réunis, c'est différent de la "néo nat", qui est une très dure épreuve psychologique.
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« Répondre #25 le: 14 Mars 2008 à 22:08:30 »

la "néo nat", qui est une très dure épreuve psychologique.

Tout à fait d'accord, et perso ma famille ne nous a pas des masses soutenue...ils n'ont pas vécus et ne savent pas ce que c'est la néonat. Pour eux ce n'était pas normal qu'on garde encore mes filles à l'hôpital 
Heureusement qu'avec mon homme on s'est soutenu, et vive les amis aussi 
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« Répondre #26 le: 15 Mars 2008 à 08:01:58 »

bonjour,

c'est vrai que durant une période, on ete tres rassurer, car les infimieres (plutot les stagiaires), nous renseigner beaucoup, on ete a peine arriver, qu'on connaissait le poids, et ce que le medecins avait dit durant son tour
la les stagiaires sont parti  et on ne sais plus rien, on voit une infirmiere, 2 seconde par jours juste pour nous dire, "vous donner le bib", ou "demain, vous venez donner le bains"
le reste des renseignement, on n'est obliger de fouiller des dossier confidenciel pour les avoir
et maintenant le pediatre qui refuse de nous recevoir, puis la transfusion, je suis d'accord avec lili pour dire que ca serait difficilement gerable pour eux de prevenir un a un chaque parents, mais le jour ou ils ont fais la transfusion, j'ai telephoner, ca leur aurait peut etre casser un oeufs de nous le dire

enfin bref c fait c fait, mais maintenant je m'inquite car je les vois pour ma part et celle de mon mari en tres mauvaise forme, et ca, aucun medecin ou aucune prise de sang, ne pourra enlever un doute comme ca a une maman
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les 3 crevettes sont là


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« Répondre #27 le: 15 Mars 2008 à 09:31:26 »

bonjour,

c'est vrai que durant une période, on ete tres rassurer, car les infimieres (plutot les stagiaires), nous renseigner beaucoup, on ete a peine arriver, qu'on connaissait le poids, et ce que le medecins avait dit durant son tour
la les stagiaires sont parti  et on ne sais plus rien, on voit une infirmiere, 2 seconde par jours juste pour nous dire, "vous donner le bib", ou "demain, vous venez donner le bains"
le reste des renseignement, on n'est obliger de fouiller des dossier confidenciel pour les avoir
et maintenant le pediatre qui refuse de nous recevoir, puis la transfusion, je suis d'accord avec lili pour dire que ca serait difficilement gerable pour eux de prevenir un a un chaque parents, mais le jour ou ils ont fais la transfusion, j'ai telephoner, ca leur aurait peut etre casser un oeufs de nous le dire

enfin bref c fait c fait, mais maintenant je m'inquite car je les vois pour ma part et celle de mon mari en tres mauvaise forme, et ca, aucun medecin ou aucune prise de sang, ne pourra enlever un doute comme ca a une maman
Nos bébés ont été dans deux centre
C'était le jours et la nuit !!! Dans le premier on avait les poids et tout et tout a peine un pieds mis dans la pièces , avec des explication claire dès qu'on demandait d'expliquer leurs thermes ou autre.Un personnel rassurant
Dans l'autre on était consterné : ça n'a pas été dis comme ça mais ça voulais dire c'est comme ça et pas autrement ! Les poids et les quantitées on se débrouillait aussi tout seul . Je n'osais pas poser de questions tellement ils étaient C... Zom se prenait presque la tête avec eux ! Comme vous on était trop mal et on en pleurais même ! Je pense que pour faire se métier il faut aimer les gens et là c'était pas le cas
Sauf deux qui tranchaient carrément avec le reste de l'équipe !!!

Ce n'est  pas une raison pour ne pas avoir d'explication ! C'est tellement frustrant!!! Ose poser les question et insiste comme mon chéri.

Sinon je suis convaincue qu'il n'y plus de problème avec le sang transfusé
 
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Super heureuse maman de 3 "zenfantparfaits" : Théïs, Fantin et Elias
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« Répondre #28 le: 16 Avril 2008 à 01:27:36 »

Le jour et la nuit , d'une équipe à l'autre.

Pour ce qui est des transfusions; on parle de ceux permettant de remonter le taux d'hémoglobine ,le taux de plaquettes dans d'autres cas ( plus rares,je crois). Mais on ne mentionne pas la dose de plasma frais ( par oubli...non ...c'est le composant de quelques produits utiles à ces ches petits )
Et pourtant, lorsque l'on entends parler le médecin-chef du centre de transfusions croix-rouge régional et de l'hémovigilance relatives aux produits sanguins... les prématurés en néonatalogie en reçoivent...là ,pas de questions donc pas de réponses et on se garde de l'évoquer. C'est moins connu et ça fait partie des soins habituels, la routine...et ce sont de très petites quantités.
Journalisée

Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
Jumelle,transfuseur de S.T.T.
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