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Auteur Fil de discussion: Dysversion papillaire  (Lu 1753 fois)
maeloane
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Mes Amours


« le: 01 Mars 2012 à 00:42:57 »

Bonsoir nous venons d'apprendre que l'une de nos jumelles avait une importante malformation des nerfs optiques elle est malvoyante nous avons beaucoup de mal à l'accepter .
Y a til des parents dans notre cas? besoin d'aide moral...MERCI





Édit de modération: mise en minuscules du titre
« Dernière édition: 01 Mars 2012 à 10:54:22 par Azerty » Journalisée

Maman de Maëlys & Eloane nées a 29 semaines (1kg379 37 cm & 822 gr 33 cm)
pascale24
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« Répondre #1 le: 01 Mars 2012 à 13:41:14 »

bonjour

Ma petite fille, qui est une jumelle esseulée suite au STT, n'est pas porteuse d'une dysversion papillaire mais d'un handicap moteur assez sévère. Elle est, comme ta puce, une enfant "différente". L'annonce d'un handicap majeur, quelqu'il soit, est toujours très difficile à accepter, et c'est bien normal. Depuis un an que mon mari et moi vivons avec cette réalité, nous avons bien cheminé vers l'acceptation, le plus dur étant de parvenir de sortir de notre isolement. Vous entamez une bonne démarche en demandant une aide morale. Quand est-il de la malvoyance de votre fille ? est-elle importante, stabilisée ? Constitue-t-elle un handicap important ? De la petite expérience qui est la mienne, le plus important est de partager, avec des parents confrontés (bien que je n'aime pas ce terme) au handicap. Comme me l'a dit une maman à juste titre : ce n'est pas drôle tous les jours, mais ce n'est pas catastrophique non plus. La vie de ta chipette pourra être belle et réussie malgré tout. Ce sera aussi l'occasion pour vous de faire de belles rencontres, et de ne retenir que les choses essentielles de la vie. Certes, tout n'est pas rose, mais tout n'est pas noir non plus. Nous sommes quelques une à pouvoir discuter de cela avec toi, n'hésites pas à nous contacter. Bien à toi
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jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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H. 2005, G. + F. août 2007


WWW
« Répondre #2 le: 01 Mars 2012 à 14:27:50 »

+1, peux-tu nous en dire plus sur ce handicap ?
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
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