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animL
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« Répondre #3960 le: 18 Mai 2012 à 23:27:35 » |
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animL
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« Répondre #3961 le: 18 Mai 2012 à 23:29:11 » |
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après c'est malheureux mais comme dit lilith, c'est des choix perso, on fait ce qu'on veut.
Mon cousin est mort de "la maladie bleue" à 17 ans. Il lui fallait un coeur et des poumons. Ca m'a touché et je suis donneuse d'organes, je suis pour donner tout, absolument tout.
Chéri par exemple ne veut pas du tout donner. Je respecte.
C'est à dire que dans le cas de la moelle c'est délicat : c'est pas anodin, de son vivant pour un inconnu  alors que quand on est mort, on est mort Moi j'avoue que les yeux, la peau et le visage (comme maintenant il y en a) ça me |
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« Répondre #3962 le: 18 Mai 2012 à 23:55:08 » |
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je reviens sur le don du sang, de moelle de plasma... oui c est important de donner, mais c est pas donne a tout le monde.
je comprends cette fille qui est en colere, non pas contre ses amis, mais en colere en general... elle voit sa vie defiler trop vite et se dit que la solution est en quelqu un mais cette personne , ne le sais pas et donc ne donne pas.
elle reagit je pense a quelque chose de general.
c est aussi une phase de l acceptation de la maladie, la colere.
bien sure c est la faute a personne mais elle a besoin de faire savoir qu elle en chie je pense , et que en periode d election presidentielle, il y a plein de promesse , et personne ne lui promet de guerrir...
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quizas
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« Répondre #3963 le: 19 Mai 2012 à 00:00:24 » |
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Coucou
Mélanie, quel coup de gueule ta copine!!!! Mais oui c'est compréhensible. Dans sa situation je pense que j'en voudrais peut être à la terre entière. Mais sa colère ne changera sans doute pas sa situation. Et c'est injuste.
Pour le don du sang, j'y suis allee une fois avec ma mère et quand on m'a demander si j'etais déjà allée en Afrique bah la réponse à fait que je me suis fait recaler!!!! Je ne peux plus le donner... Je comprends même si c'est pas parce que je vis ici que mon sang n'est pas bon!!!
Mélanie tu parlais de ta fille qui est colérique... J'ai le même à la maison. Et ce soir il n'a pas voulu dormir. Il était trop fatigué je pense mais il m'a fait une colère de fou!!!!
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Un petit prince et une petite princesse qui me comble de bonheur depuis le 14/03/2010....
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« Répondre #3964 le: 19 Mai 2012 à 00:00:50 » |
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J ai eu RDV avec le pneumo, je pensais que A etait sorti de la crise hier et lui me dit qu il siffle toujours.
Il me dit que l auscultation est "pas mal" et qu on ne recherche plus la perfection.
il m a dit que meme quand il n est plus en crise , il l est quand meme car il siffle quand meme.
on continue le traitement comme il est la, c est a dire a 1 mg de pulmicort matin et soir, et antibiotherapie alternee, on garde la ventoline en systematique en aeroslo 2 fois par jour.
il veut reserver la fibro en dernier recours, et donc l avis d un professeur au meme moent.
Pour le moment il pense qu il ne faut pas aller chercher la crise en faisant la fibro, car c est pour chercher quelque chose ou il y a peu de doute, alors faut mesurer le benefice/risque.
Il va faire une demande en ALD
il m a dit j ose esperer que ca va s ameliorer en grandissant.....
je le revois dans 3 semaines.
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animL
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« Répondre #3965 le: 19 Mai 2012 à 00:02:36 » |
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je reviens sur le don du sang, de moelle de plasma... oui c est important de donner, mais c est pas donne a tout le monde.
je comprends cette fille qui est en colere, non pas contre ses amis, mais en colere en general... elle voit sa vie defiler trop vite et se dit que la solution est en quelqu un mais cette personne , ne le sais pas et donc ne donne pas.
elle reagit je pense a quelque chose de general.
c est aussi une phase de l acceptation de la maladie, la colere.
bien sure c est la faute a personne mais elle a besoin de faire savoir qu elle en chie je pense , et que en periode d election presidentielle, il y a plein de promesse , et personne ne lui promet de guerrir...
Ce que tu dis résume bien et je suis d'accord ! et comme tu dis, malheureusement son donneur n'est pas forcément là, tout à coté Coucou
Mélanie, quel coup de gueule ta copine!!!! Mais oui c'est compréhensible. Dans sa situation je pense que j'en voudrais peut être à la terre entière. Mais sa colère ne changera sans doute pas sa situation. Et c'est injuste.
Pour le don du sang, j'y suis allee une fois avec ma mère et quand on m'a demander si j'etais déjà allée en Afrique bah la réponse à fait que je me suis fait recaler!!!! Je ne peux plus le donner... Je comprends même si c'est pas parce que je vis ici que mon sang n'est pas bon!!!
Mélanie tu parlais de ta fille qui est colérique... J'ai le même à la maison. Et ce soir il n'a pas voulu dormir. Il était trop fatigué je pense mais il m'a fait une colère de fou!!!!
Moi j'ai jamais donné  Mais mine de rien, pas mal sont recalés juste pour le sang: ma mère et ma soeur par exemple sont trop minces ... |
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animL
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« Répondre #3966 le: 19 Mai 2012 à 00:04:26 » |
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Je pensais qu'il était déjà en ALD  Je trouve quand même dommage de ne pas avoir un autre avis quand on a un médecin qui est devant son cas le + important ... |
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« Répondre #3967 le: 19 Mai 2012 à 00:06:40 » |
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en parlant de prise de sang, Antoine en a eu une aussi cette aprem.
il a ete super courageux, tout du long il pleurait courageusement en regardant l infirmiere et en disant j ai pas mal.... avec des gros sanglots controles.
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animL
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« Répondre #3968 le: 19 Mai 2012 à 00:10:04 » |
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en parlant de prise de sang, Antoine en a eu une aussi cette aprem.
il a ete super courageux, tout du long il pleurait courageusement en regardant l infirmiere et en disant j ai pas mal.... avec des gros sanglots controles.
oh !!! ptit coeur !!! |
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Lilith
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« Répondre #3969 le: 19 Mai 2012 à 00:14:44 » |
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il refuse les personnes trop minces pour donner du sang mais elles sont minces comment ta soeur et ta mère animel? Sab  je ne sais plus à partir de combien de don ils prennent plus (1/2L) mais pour moi, ils ont fait comme si de rien était! de mémoire, à la troisième fois ils ont pris le max voir un peu plus...ben oui ils aiment bien mon sang les médecins, il va à tous le monde sans exception...à une époque j'avais même des relances au tél pour me dire de ne surtout pas oublier d'aller donner mon sang, j'ai cru qu'ils allaient venir me chercher tellement ils insistaient ça s'est arreté quand même, je les avaient envoyé ch***, faut pas pousser quand même, je sais qu'ils sont en pénurie dans certaines régions, mais quand même!! Imo, qu'est ce que tu va faire alors? est-ce que tu va quand même insister pour avoir un avis supplémentaire? |
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Journalisée
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2010, deux merveilleuses petites filles apportent du soleil dans ma vie : J et A nées le 19 avril à 35 SA (allaitées jusqu'à leurs 19 mois)
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« Répondre #3970 le: 19 Mai 2012 à 00:14:44 » |
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Je pensais qu'il était déjà en ALD Je trouve quand même dommage de ne pas avoir un autre avis quand on a un médecin qui est devant son cas le + important ... non on avait pas fait encore l ALD car j ai une mutuelle sui rembourse tout, donc pas forcement d interet mais pour les hospit ca peut etre bien. oui c est vrai qu on devrait peut etre voir un autre specialiste, mais je voulais son avis car j ai confiance en lui et il a presente le dossier d A a tous les pneumo de l hopital qui ont valide son protocole et ses investigations. Je ne sais pas vraiment ce qu un medecin a Paris pourrait m apporter de plus, il n existe pas d autres medicaments, presque toutes les investigations ont ete faites, le reste suivra si besoin. et surtout j ai peur de me retrouver dans une usine ou je vais devoir rererererexpliquer le parcours d Antoine a des medecins qui ne le connaissent absolument pas. je ne sais pas trop en fait et en plus comme il est bien la, j ai l impression qu il est guerri alors pourquoi aller voir un medecins si il va bien ... la je nage en plein reve !!! mais j aime croire qu il est guerri !!!  |
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Lilith
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« Répondre #3971 le: 19 Mai 2012 à 00:15:49 » |
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2010, deux merveilleuses petites filles apportent du soleil dans ma vie : J et A nées le 19 avril à 35 SA (allaitées jusqu'à leurs 19 mois)
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« Répondre #3972 le: 19 Mai 2012 à 00:18:33 » |
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Lilith on preleve en fonction du poids, et le minimum dans la poche doit etre 420ml je crois (a quelque chose pres) et en dessous de 50kg , ce volume mettrait en danger et en souffrance le coeur vu le rapport volume preleve / volume sanguin.
Le risque est de faire de gros malaise comme Sab et meme l arret cardiaque.
Par contre on peut continuer a donner Sab mais faut preciser que tu n as pas supporte la fois d avant
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« Répondre #3973 le: 19 Mai 2012 à 00:19:12 » |
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oui !!!  |
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animL
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« Répondre #3974 le: 19 Mai 2012 à 00:19:59 » |
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LIlith : ben ma soeur fait pas 50 kg pour 1.60... elle est très très très mince. Ma mère n'a plus l'age mais quand elle avait l'age elle ne pouvait pas parce que pareil trop mince.
Imo: je sais que tu m'avais dit qu'il n'existait 1001 médocs pour A mais en faite je parle surtout du fait que ton pneumo n'a jamais eu pire ... d'autres, dans de grandes villes oui, donc ils ont peut-être des réponses à tes questions ... C'est comme si un dermato n'avait jamais vu un eczéma si important : il est + embeté pour le faire disparaitre.
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Fédération Jumeaux et Plus
