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Auteur Fil de discussion: handicap : Ted, autidme et tous les autres  (Lu 1768 fois)
ninette
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« le: 14 Février 2012 à 10:41:15 »

J'ouvre ce fils pas pour me plaindre mais pour donner et pour récup des tuyaux car dans ces domaines qui nous sont souvent inconnus avant d'y être confronté, c'est bon de pouvoir en discuter. Et le parcours de chacun peut faire avancer les suivants.
Mes 2 zouzous ont été diagnostiqués TED en juillet l'année dernière pour leur 4 ans, l'un plus "gravement" que l'autre puisqu'il s'avère avoir des troubles autistiques.
Ils ne parlaient pas ou fort peu, restaitent entre eux. Il est dur de savoir ce qu'il ressort de la gémélité ou de leurs troubles. A la rentrée de PS, je ne m'alarmais de leur retard de language car leur soeur avait parlé tard, et personne médecin ou autre m'a alerté sur quoique ce soit. Alors à l'école l'enfer. Tout d'abord scolarisé dans la même classe, nous avons été obligé de les séparés il y avait eux et la classe. Je passe pleins de détails dfécembre séparation, là l'un des 2 se met à évoluer. Parallèlement sentant qq chose, prise de rdv pr bilan orthophonique; et recherche pédopsy. Là ils ont un language d'un enfant de 18/24 mois tt au plus. J'ai également pris RDV au Céda à Bron , Cams à Décines, Orl à Bron et faitr avec école un docssier mdph pour avoir avs au plus vite (à la rentrée).
Les garçons ont donc été diagnostiqué, Léo avait en plus de ses troubles des otites seromuqueuse qui lui avaient baissées son ouie de 30 décibels, d'ou vegétations + diabolos=> tout récup. un bon point. Prise rdv également au cmp à décines  pour avoir d'autres intervenants.
POur faire court, à ce jour, Thimoty a fait bcq de progrès en language car on le comprend même s'il ne fait pas tjs des phrases, il a même de l'humour. A l'écrit à l'école, il ne semble pas souffrir de retard particulier en comparaison. Il est prévu un bilan austitique d'ici la rentrée scolaire.
De même pour Léo, par comtre lui ce n'est pas même cas, car il n'est tjs pas rentré dans l'apprentissage et va devoir redoubler sa MS. On tacher de le faire avec la même maitresse et avs pour éviter le tps de l'adaptation, on a commencé le PECS pour qu'il puisse se faire comprendre et semble y adhérer.
Sommes en attnte des résultats du neuropédiatre consernant l'analyse génétique.
a côté de cela ce sont des petits garçons pleins de vie parfois durs à mitriser car il faut leur apprendre toutes les limites et ça ne fait pas en un jour, et ça use malgrès notre adoration.

a suivre et à vous
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steph69
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« Répondre #1 le: 14 Février 2012 à 13:03:36 »

plein de bonnes ondes ninette!! Ce sont des handicaps destabilisant, c'est pas facile... Mais tu as manfiestement deux petits garçons plein de vie, et ils ont la chande d'être 2, ils sauront surement se tirer vers le haut tous les 2!!
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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ninette
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« Répondre #2 le: 14 Février 2012 à 14:10:41 »

je l'espère sincèrement, pour le moment Thimoty le moins touché sent sa supériorité sur son frère dans bien des domaines et ma foi vit sa vie, car comme il commence à se faire des copains, il ne joue plus avec son frère à l'école et Léo en souffrait il faisait comprendre à son avs qu'il voulait rentré. Mais qq part ça le fera grandir. Par contre à la maison, c'est souvent castagne... zut ca sonne
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« Répondre #3 le: 14 Février 2012 à 15:35:22 »

p'tite question... tu préfères un fil spécifique "Rhône", ou nous rejoindre dans la partie "santé" "handicap" sur le fil des TED ?
As-tu un diagnostic plus précis que TED ?
et... jumeaux + les 2 ayant un TED, ça ne doit pas être simple tous les jours !  Bisou
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conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

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ninette
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« Répondre #4 le: 14 Février 2012 à 17:56:56 »

je suis sur les 2 mais je me dis que des personnes n'allant que sur le forum rhone cela pouvait etre bien pour échanger du moins des adresses, des noms etc..... dans notre departement.
Mais l'échange au niveau national est super enrichissant et tu me donnes pas mal de tuyau et de savoir que l'on est pas seul quelque part rassure un peu, on fait moins extraterrestre
Et c'est vrai que cela n'est pas drole tous les jours car par moment on ressemble à une famille de cinglée, je cours dans tous les sens, jeparle , je crie etc une toc toc car par moment je pette les plombs et bien que je sois mariée je me sents parfois bien seule. Alors un petit coup de papôtage entyre personnes qui parlent de la même chose c'est super bien.
Pour Thimoty elle reste flou car il est en constante évolution, la spécialiste du ceda voit qq part un soupçon d'autisme, infime, la pédopsy le voit sorti d'affaire. Léo est autiste léger pour le moment dif bilan en cours de rdv d'ici prochaine rentrée scolaire. D'ici là, réunion pédagogique lke 5/03 et là à chaque fois j'appréhende. A suivre
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« Répondre #5 le: 14 Février 2012 à 18:34:13 »

Pleins de  Bisou Bisou Bisou ninette et de courage. Ca n'est pas facile tous les jours mais tu es formidable avec tes garçons. C'est normal de péter les plombs.
N'hésites pas à tél si tu veux papoter  Clin d'oeil

 Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #6 le: 15 Février 2012 à 13:47:15 »

plein de  Bisou Bisou Bisou
et puis une sortie entre mamans permet de faire le vide.... Clin d'oeil
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ninette
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« Répondre #7 le: 20 Février 2012 à 14:17:21 »

Hum la semaine a été chaud devant!!!! La grippe est là. Léo a lancé le bal dès le lundi suivit par moi-même 2 jours plus tard et Thimoty vendredi. Ici c'est concerto pour tousseur, reniflade en tout genre. Heureusement que j'ai fait vacciner la grande, peut etre va t elle y echapper.
Donc les nuits, oups envolées! les faire tenir à table, une utopie. Bref tout est à reprendre, encore un moment pour tout rattraper le retard et hop à fond dans les picto.
Thimoty a eu ses dates d bilan du Céda fin mai. Cela va etre chaud pour l'organisation, s'ils parvenaient à me mettre Léo dans la foulée je tenterai de faire venir mes parents de leur Berry profond, histoire de les faire un peu participer, mais bcq de si, donc pas gagné! Bisou
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« Répondre #8 le: 01 Mars 2012 à 11:13:51 »

Bonjour Ninette,

Ma fille a eu un diagnostique autisme à 4 ans, autisme non sévère
Maintenant elle a 6 ans et il ne reste plus grand chose. On fait réévaluer au CEDA. La docteur là-bas nous a dit que ca arrivait que des enfants soient sur le spectre mais que leur progression "explose" vers 5-6 ans. J'espère que ce sera votre cas aussi!

Etre sur le spectre c'est avoir certains problèmes mais souvent aussi, certains dons que les autres n'ont pas: sens du détail, expert dans certains domaines... S'il n'y a pas de retard mental alors le plus rattrape souvent le moins.

Bon courage, soit fière de tes petits "TED" et ne te laisse pas enfermer dans un diagnostique (c'est un outil, pas une sentence et ca ne prédit pas le futur)
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ninette
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« Répondre #9 le: 01 Mars 2012 à 15:24:24 »

Bonjour Hélène,

Que ce qui avait été entrepris pour la puce? Les garçons fonr de l'orhtophonie et nous venons de commencer le PECS, Léo  a un bilan psychomoteur courant mars à suivre, Thimoty a son bilan au Céda courant mai mais pas encore de date pour Léo car ils n'ont pas le même docteur. Nous avons 2 pédopsy 1 au cmp et l'autre dans le secteur privé. Lundi réunion péfagogiquye des garcons à l'école. D'or et déjà Léo ne passe pas en GS de maternelle car il ne parke tjs pas ou peu et ne rentre pas dan s certains apprentissages car les nombres par exemple. Par contre, il devient de plus en plus sociable et commence à participer aux activités communes. Donc on va renouveller la MS avec on espère la même maitresse et la même avs car ttes 2 sont volontaires. POur Thimoty, lui est rentre dans l'apprentissage mais nson retard de language le pénalise malgrès tout. Donc on verra mais nous sommes fiers d'eux car déjà que de chemin parcouru. Mais qd il y a régression que c'est dur à vivre!!
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« Répondre #10 le: 07 Mars 2012 à 17:05:21 »

Réunion de l'école fin ie, pas trop mal passé on va demander 18h d'avs pour Léo et 12h pour Titi, on ne peut pas enciore savoir pour leur passage mais on m'a bien fait comprendre qu'ils feraient 1 année de plsu de maternelle. A voir.
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