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Auteur Fil de discussion: hypospadias  (Lu 11030 fois)
mattmalou
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« Répondre #60 le: 04 Novembre 2015 à 09:16:54 »

Bonjour tout le monde,
4pieds, comment ça va ? êtes vous rassurés par la visite d'hier ?
N'hésites pas à venir nous en parler  Bisou Bisou Bisou
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Malou : Janviette 2011.
Félix et Jules, les deux tiers d'amour de ma vie!
Dans la vraie vie, je suis en Liberty.
——
Enfin ça c’était ma signature en 2010/2011
Depuis je ne suis plus en liberty et mes janvioux ne sont plus deux tiers mais deux quart 😉
charline63
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« Répondre #61 le: 05 Novembre 2015 à 14:47:57 »

Bonjour,
Je viens chercher un peu de réconfort mon petit garçon va être opéré d'un hypospadia le 23nov. Je suis assez inquiète car le chirurgien nous a dis qu'il fallait certainement 2 opérations car en plus de l'hypospadia son corps caverneux n'est pas droit. Je suis assez inquiète et j'aimerais avoir vos retours savoir si vos garçons n'ont pas trop souffert? Pendant combien de temps ils sont restés à l'hôpital? A partir de combien de temps ils peuvent reprendre une vie normale avec leur frère ou soeur?
Et savoir si vos petits avait eu un rciu ce qui est notre cas. Gabriel est né à 35sa 1.3kg. Et il a subi une première opération une double hernie inguinale.
Merci pour vos témoignages.
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Maman comblée de 2 petits garçons nés le 19/10/2014 Jules 2,2 et Gabriel 1,3 .
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« Répondre #62 le: 05 Novembre 2015 à 21:54:30 »

Bonsoir Charline.

Mon petit C est né avec un RCIU par rapport à son frère. Il avait un hypospade sévère à la naissance: verge courbée, méat urinaire non terminé, prépuce non fermé, et fistule à la base de la verge, près des bourses. On nous a annoncé qu'il devrait subir au moins une opération, mais qu'il pourrait y en avoir jusqu'à 6 ou 7 en fonction de la cicatrisation... Lors de la 1ère opération (décembre 2012), il a passé 3 semaines à l'hôpital, puis une semaine avec moi: la verge a été redressé, le canal construit avec la peau du prépuce (il est donc comme circoncis). Malheureusement, la fistule est restée et il a continué à uriner via cette fistule, sans utiliser le canal... Une deuxième opération a donc eu lieu en mars 2014 (10 jours à l'hôpital): la fistule a été refermée, et le canal a été poursuivi jusqu'au bout du gland (il fallait attendre au moins 1 an entre les deux opérations). Nous avons toutefois remarqué qu'une micro-goutte perlait: même s'il urinait normalement, il a fallu reboucher cette micro fistule (sinon il aurait risqué de s'uriner partiellement sur les pieds...). 3ème opération en avril 2015 (5 jours à l'hôpital). Je vais t'avouer que plus il grandit, plus les séjours à l'hôpital sont compliqués... La 1ère fois, il avait été plutôt conciliant, même si le temps lui semblait long... Il en voulait toutefois à ceux qui venaient le voir mais repartaient... La 2ème fois, il n'acceptait pas que les infirmières regardent son pansement... Comme en plus il était propre, il refusait de faire caca dans la couche (alors qu'il était difficile de le mettre sur les toilettes...).

A chaque retour de l'hôpital, j'ai été vigilante quant à ses jeux avec T, mais T semblait avoir conscience de la fragilité de son frère et était mignon avec lui.

Je te souhaite bon courage pour l'hospitalisation de ton loulou. Je suis sûre que tout va bien se passer!
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Thom@s (2,570 kg - 44 cm) et C!ément (1,650 kg - 39 cm - hypospade sévère) sont nés le 27 octobre 2011 (à 36SA+4, après RCIU, cholestase, MAP), pour notre plus grand bonheur!
M@thieu (3,480 kg - 50 cm) nous a rejoints le 22 février 2015 (à 39SA+2, après moultes examens à cause du Parvovirus B19...)
charline63
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« Répondre #63 le: 06 Novembre 2015 à 09:13:30 »

Merci pour ta réponse Eole. Ça ressemble pas mal à ce qu'a notre petit garçon.  Est ce qu'aujourd'hui il se sent différent des autres enfants? Est ce que c'est joliment fait? Je sais la question est peut être bête mais je ne veux pas que les autres enfants ou adolescents se moque de lui. J'aimerai qu'il ait une vie d'homme normal.
Merci
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« Répondre #64 le: 06 Novembre 2015 à 13:19:17 »

Sa verge est différente de celle de ses frères, c'est sûr, puisqu'il n'a plus de prépuce et qu'elle est donc moins longue (j'ai expliqué que ses frères avaient de la peau au bout, d'où l'impression que son zizi est plus court); les opérations lui permettent de faire pipi debout, et lui permettront, plus tard, d'avoir une vie sexuelle normale. L'adolescence me fait peur également (c'est vrai que les enfants sont cruels entre eux...), mais aurais-je pu le laisser ainsi? Non, l'opération était un passage obligé pour qu'il puisse vivre sa vie de petit garçon puis d'homme normalement.

Comme je l'ai noté un peu plus haut, il a remarqué que le zizi de l'un de ses camarades de classe était comme le sien (ce qui prouve que le sujet le perturbe quelque peu quand même), je lui ai donc expliqué le pourquoi de la chose.

Les questions que tu te poses sont normales, j'avais les mêmes... Je ne pense pas que sa verge ressemblera à celles des autres petits garçons de son âge car elle restera sans doute plus courte (risque de micro-pénis toutefois évacué), mais la chirurgien qui l'a opéré m'a affirmé qu'elle avait une taille tout à fait correct suite à un hypospade de ce stade... A suivre!

Bon courage pour les jours à venir. J'angoissais beaucoup avant les opérations... on n'aime pas voir nos petits bouts hospitalisés...
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charline63
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« Répondre #65 le: 06 Novembre 2015 à 14:00:17 »

Merci pour ton message je crois que ça me fait du bien d'en parler car devant les proches on fait toujours les forts mais c'est dans 15jours et je n'arrive déjà plus à bien dormir!!! Évidemment nous allons faire l'opération pour qu'il puisse avoir une vie d'homme la plus normale possible mais les voir souffrir est toujours une épreuve. 
Du coup son zizi est plus court juste car il est circoncis ou car l'opération a fait qu'il s'était raccourcis?
J'espère que tout se passera bien aussi. Mais c'est un battant y a pas de raison. 😊
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« Répondre #66 le: 06 Novembre 2015 à 21:50:47 »

Merci pour ton message je crois que ça me fait du bien d'en parler car devant les proches on fait toujours les forts mais c'est dans 15jours et je n'arrive déjà plus à bien dormir!!! Évidemment nous allons faire l'opération pour qu'il puisse avoir une vie d'homme la plus normale possible mais les voir souffrir est toujours une épreuve. 
Du coup son zizi est plus court juste car il est circoncis ou car l'opération a fait qu'il s'était raccourcis?
J'espère que tout se passera bien aussi. Mais c'est un battant y a pas de raison. 😊

Les enfants qui ont des hypospades ont en général une verge plus courte que les autres, mais ce n'est pas vraiment dû à l'opération (en dehors du fait qu'ils n'ont plus de peau pour recouvrir le gland), mais de la "malformation" de naissance. L'opération n'a rien à voir sur la longueur de la verge.

Concernant mon petit C, le plus dur a été de le voir attaché à son lit. Je n'ai pas l'impression qu'il ait vraiment souffert de ses opérations (mais il a horreur de se sentir dépendant des autres, et là il avait besoin d'aide pour tout... d'où son agacement...).

Bon courage à toute la famille, ce sont en effet des moments difficiles. Je croise les doigts pour que la 1ère opération soit la bonne et la seule et unique!!
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« Répondre #67 le: 06 Novembre 2015 à 23:23:02 »

Merci Eole ça me touche ton petit mot. Ce matin nous étions chez l'anesthésiste qui nous a dis que depuis un an les procédures s'étaient considérablement améliorées et que maintenant c'était une petite sonde urinaire et que si tout se passait bien nous pourrions rentrer au bout de 4 jours que son frère va pouvoir venir le voir les journées après son opération. A préciser que mon compagnon est infirmier et que ça pèse dans la balance nous avons à chaque fois diminué les durées d'hospitalisation grâce à ça. 
En tout cas merci beaucoup pour tes précisions c'est vrai que nous apprenons énormément avec nos enfants! Il y a 2 ans m
 hernie,rciu, helpp syndrome, hypospadia étaient du charabia!!!
Merci Eole 😊😊
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« Répondre #68 le: 07 Novembre 2015 à 14:05:37 »

On en apprend des choses quand on attend ou que l'on a des jumeaux... Ici aussi, j'ai appris plein de nouveaux termes depuis 4 ans...

Super si l'hospitalisation peut être aussi courte!

Concernant la venue de T à l'hôpital, j'avais évité les 1ers jours car C était fatigué. Quand les frères se retrouvent au bout de 24 heures, ce sont des grands moments de bonheur pour les deux loulous.

C a eu une sonde urinaire à chaque hospitalisation. On nous laissait ressortir après 2 pipis suite au retrait de cette sonde. La 1ère année (et la 2ème, mais C n'était pas d'accord), système de double couche. Plus light lors de la 3ème opération.

Bon courage et tiens-nous au courant de la suite des événements!!

Bisous à toute la famille
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« Répondre #69 le: 08 Novembre 2015 à 10:58:48 »

Je vous tiendrais au courant sans soucis. Merci beaucoup pour les informations ça me destresse un peu.
Merci Eole et à bientôt pour de bonnes nouvelles 😊
Bisou a ta famille
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Mes enfants,mes batailles


« Répondre #70 le: 08 Novembre 2015 à 11:24:10 »

Courage pour cette opération charline,je ne connais pas ce problème en particulier mais je voulais juste t'apporter du soutien,cela va bien se passer,et c'est rassurant d'avoir un compagnon infirmier. Sourire
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charline63
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« Répondre #71 le: 18 Novembre 2015 à 18:00:35 »

Merci lisou ça me touche. Le forum est d'un grand soutien on ne se connaît pas on ne s'est jamais vu mais on s'inquiète pour les bébés des autres femmes et c'est très émouvant et touchant.
Je vos tiendrais au courant
Merci merci les filles
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« Répondre #72 le: 25 Novembre 2015 à 14:26:39 »

Bonjour Charline63
Alors, comment s'est passée l'opération? Nous attendons de bonnes nouvelles de ta part, et de celle de ton loulou!! Sans doute êtes-vous toujours à l'hôpital... mais la sortie devrait être pour bientôt!
Bisous
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« Répondre #73 le: 30 Novembre 2015 à 22:53:24 »

Coucou Eole ! Nous sommes bien rentres j'ai pas pris le temps d'écrire! L'opération et le réveil s'est bien passé il est resté attaché 3jours mais pour son bien vu qu'il avait une sonde urinaire et qu'il voulait absolument l'enlever! Une foie enlevée les premiers pipis étaient difficiles...même encore un peu maintenant mais le résultat est là reconstruction d'un prépuce, derotation et reconstruction du méat au top! On est bien contents on espère que ce sera la dernière! Il joue avec son frère dort bien depuis hier donc tout va bien.
Bisou a vous et merci pour le soutien
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« Répondre #74 le: 01 Décembre 2015 à 10:28:28 »

Coucou
Super nouvelle! Bon rétablissement à ton loulou!
Bisous
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