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Auteur Fil de discussion: hypospadias  (Lu 10806 fois)
Eole45
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« Répondre #45 le: 30 Octobre 2012 à 10:54:06 »

Bonjour.

Je ne sais pas si quelqu'un lira ce fil, mais je viens seulement de le découvrir... Mon fils doit se faire opérer d'un hypospade vendredi. Sa malformation a été découverte à la naissance. Le méat urinaire est très près des bourses, la verge doit être rendue plus mobile, et le prépuce n'est pas fermé. Il va rester à l'hôpital jusqu'à 10 jours... et l'opération sera peut-être faite en deux fois. Son séjour à l'hôpital me fait peur. Je vais rester dans sa chambre tout le temps de son hospitalisation, son frère sera gardé par ma mère qui me l'amènera à l'hôpital pour qu'il voit son frère et que je m'en occupe pendant qu'elle prendra le relais. Je me pose des questions quant à son sac... On m'a dit de ne prendre que des hauts, mais je pense que les chaussettes seront de rigueur vu la météo actuelle!! J'ai hâte que cela soit derrière nous. Je connais la date de l'opération depuis mi-août... On m'a déconseillé de le faire opérer en été pour des soucis de cicatrisation (c'est héréditaire: faudrait voir ma cicatrice liée à la césarienne que j'ai eue il y a un an... toujours rouge... mais personne ne la voit!!).

Bonne journée
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Thom@s (2,570 kg - 44 cm) et C!ément (1,650 kg - 39 cm - hypospade sévère) sont nés le 27 octobre 2011 (à 36SA+4, après RCIU, cholestase, MAP), pour notre plus grand bonheur!
M@thieu (3,480 kg - 50 cm) nous a rejoints le 22 février 2015 (à 39SA+2, après moultes examens à cause du Parvovirus B19...)
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« Répondre #46 le: 30 Octobre 2012 à 22:20:08 »

Bonjour Eole,

Un de mes garçons avait un hypospade sensiblement identique à celui que tu décris chez ton enfant.
Effectivement il faut/faudra deux opération pour le corriger. La première, celle consistant à rendre la verge plus mobile (donc à la découder) est déjà derrière nous depuis six mois environ. La deuxième se prépare, nous connaitrons al date exacte le 21 novembre mais en principe, ce sera vers février 2013.
 Je peux donc te faire partager notre expérience. N'hésites pas à me poser toutes les questions qui te viennent à l'esprit, que ce soit pour l'opération, la logistique, l'organisation pour le co-jumeau....en mp pour être plus libre si tu veux bien  Clin d'oeil
Tu es d'où ? Où est-ce que ton petit gars se fait opérer ? Nous, c'est Toulouse.

Je t'envoie un gros wagon de pensées positives, je sais ô combien c'est dur à l'approche de l'opération.

 Bisou Bisou
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« Répondre #47 le: 31 Octobre 2012 à 21:17:48 »

Bonsoir.

Merci pour ta réponse et tes ondes positives! Je t'ai envoyé un MP...

Bonne soirée!

Bisous
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« Répondre #48 le: 04 Novembre 2012 à 16:49:42 »

coucou Eole contente que tu passes sur ce fil...
Comme tu le sais E s'est fait opéré quand il avait 8 mois, nous c'était en juin l'opération et il faisait chaud.

J'avais pris petit veilleuse avec musique pour mettre sur son lit, une turbulette de la maison, des petits jouets pour ne pas qu'il s'ennuie.
Côté vêtement juste des body et quelques pyjamas pour la sortie. Serviette de toilette gel douche . Plein de courage à toi pour le 21 novembre.
On m'avait dit 8 jours d'hospi et finalment il était reste 5 jours.

Plein de courage à vous 2
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« Répondre #49 le: 23 Novembre 2013 à 23:33:37 »

Moi, l'urologue ne m'a pas du tout parlé qu'il pouvait y avoir d'autres problèmes associés, mais à la différence de vous je ne l'ai pas su durant ma grossesse.

Mon loulou a 7 mois et je le trouve "normal", il se développe bien je trouve. Après je suis sa maman donc peut-être pas très objective, il est juste un peu petit mais il est né un peu en avance avec un petit poids donc je le laisse prendre son temps.

Nancy, ils ont vu quoi exactement à l'écho? Car je trouve ça difficile de faire stresser les mamans comme ça.

J'espère que l'urologue répondra à tes questions.

Est ce qu'il est toujours un peu petit ton fils ?
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Le grand est né en janvier 2012
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« Répondre #50 le: 23 Novembre 2013 à 23:45:14 »

Mon BB1 est né avec un hypospade. Au début le chirurgien pensait qu'il s'agissait d'un hypospadia plutot simple à opérer. Mais en décembre il nous a dit que c'est un hypospade postérieur.
Nous avons fait un bilan endocrinien mais nous n'avons pas encore tous les résultats à ce jour. Donc pas de date d'opértion pour le moment.

Mon fils présente aussi un retard de croissance.

D'ici fin décembre je dois reprendre contaact avec le chirurgien s'il ne l'a pas fait de lui même.
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« Répondre #51 le: 24 Novembre 2013 à 08:29:15 »

Bonjour 4pieds !

Un de mes garçons présentait à la naissance un important retard de croissance (pour te donner une idée, né à 37+3, il pesait 1.730 kg et mesurait 40 cm).
Il avait également un hypospade "pénoscrotal", un poil plus complexe que celui que présente ton fils, si je comprends bien. Ici, un lien assez bien fait qui peut aider à comprendre les différentes formes d'hypospade et leur traitement :http://www.pediatric-surgery.org/hypospadias,91
Il a eu deux bilans endocriniens et les deux étaient juste parfaits !
La chirurgie de son hypospade s'est faite en deux temps (à 15 mois et à 28 mois) et aujourd'hui à 34 mois, tout semble parfait, comme si cela n'était jamais arrivé!

Nous avons eu de grandes frayeurs, beaucoup d'angoisses et d'inquiétudes mais cela c'est bien passé au final. Nous avons beaucoup de chance!

Si tu as des questions ou que tu veux discuter plus avant, je suis disponible en mp!

Plein de courage pour ton petit bout et beaucoup de patience pour toi! Bisou Bisou
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« Répondre #52 le: 24 Novembre 2013 à 12:00:10 »

Merci. Je repasserai par ici quand j'aurais d'autres infos concernant son opération ou les résultats que le chirurgien attends.
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« Répondre #53 le: 29 Octobre 2015 à 12:39:44 »

Mon fils s'est fait opéré le 15 octobre.
J'ai voulu éviter de venir ici pour en parler car je ne me sentais pas prête pour lire les expériences de tout le monde. Mais ce midi, mon mari me dit de rester dans la cuisine, il demande aux enfants d'aller jouer dans le salon. Ensuite il m'annonce que l'urine ne sort plus part le trou en hat du gland mais par un trou sous le gland.

Mon mari pleure. Je ne sais pas comment le réconforter. Je le laisse appeler le service de chirurgie. Le chirurgien nous dit que nous devons prendre rendez vous avec le chirurgien qui a opéré notre fils. Heureusement un rendez vous avait été fixé pour mardi qui vient.
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« Répondre #54 le: 29 Octobre 2015 à 12:56:06 »

Je n'ai pas constaté de moi même la fistule. Nous prendrons le temps de regarder mon fils faire pipi ce week end quand nous seront avec 2 enfants uniquement. Car normalement un des jumeaux va dormir chez la mère de mon mari ce week-end.

Je cherche des parents qui ont vécu des complications post-opératoire où il a fallut ré-opérer l'enfant.
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« Répondre #55 le: 29 Octobre 2015 à 22:10:26 »

coucou,

Lorsque mon fils est sorti de l'hopital, il avait une fistule. Ça a été un drame pour moi, j'étais hyper angoissée, déçue, inquiète,...voir apparaitre une fistule alors qu'il sortait juste de son lit d’hôpital...les boules  Pleurs Pleurs
Le chirurgien nous a dit de bien sécher à l'endroit de la fistule, à chaque change, ne pas hésiter à mettre de l'éosine, un petit coup de sèche cheveux (chaleur douce  Clin d'oeil ) et à appuyer au niveau de la fistule pour éviter que cela ne forme une petite poche d'urine (comme une ampoule qui ne serait pas percée) qui pourrait sentir mauvais ou s'infecter. Cela permet à la fistule de sécher plus correctement.
Durant plusieurs jours, nous avons suivis ces recommandations.

Egalement il nous avait dit de ne pas prendre de bain pendant 10 jours, nous on a choisi de ne pas donner de bain pendant le double de temps (au moins!) afin de favoriser l'assèchement des tissus et notamment, de la fistule.

Et puis la fistule n'a plus semblé perdre de pipi. On a eu l'impression qu'elle se résorbait...ce qui était le cas.

Et la fistule a disparu...les tissu se sont recollés pour ainsi dire.

Si cela n'avait pas été le cas, voici ce que le chirurgien nous avait expliqué :
 - ré-opération dans un an environ mais opération moins compliquée et moins douloureuse. Ainsi, moins de temps en hospitalisation.
- durant l'opération, il s'agit en fait de refermer la fistule, comme on recoudrait un petit trou sur un vêtement
- tout de même, il y a la pose d'une sonde pour le temps à l'hopital afin de pouvoir refermer la fistule tout en s'assurant que durant quelques jours l'urine suivra bien le trajet prévu, à savoir, elle passera par le méat

Les fistules peuvent apparaitre jusque 6 mois post op (si mes souvenirs sont bons). Bien évidemment, plus on s'éloigne de la date de l'intervention, moins il y a de risque que cela se produise.

Je sais qu'à l'époque la fistule de mon fils m'avait beaucoup inquiétée et en sortant d'une longue hospitalisation durant laquelle il était attaché, j'étais pas du tout partante pour remettre ça un an après. Mais si on avait pas eu le choix, on aurait fait de notre mieux.

Un hypospade postérieur, c'est une forme sévère d'hypospade. C'était exactement notre cas. Nous savions que les risques de complication étaient élevés. Nous avons eu beaucoup de chance et je le mesure encore aujourd'hui.

Surtout ne paniquez pas, le plus dur est fait...une fistule c'est comme un nid de poule sur la route...ça ne casse pas toute la route, ça l'endommage. Alors on la répare et c'est reparti comme si rien n'était! Bien sûr il faudra attendre encore, il faudra de la patience, du courage et beaucoup d'amour...mais vous allez surmonter ça !!!

Je vous souhaite le meilleur, je pense bien à vous ce soir.
 Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #56 le: 30 Octobre 2015 à 07:51:45 »

Bonjour,

Mon filleul a également fait une fistule quelque temps après l'intervention . Il a été réopéré quelques mois plus tard mais en effet c'était une intervention bien plus légère . Il a eu une sonde quelques jours ensuite .
On a pas eu l'occasion d'en reparler avec sa maman mais je crois que tout va bien maintenant .
Par contre l'urine ne sortait pas que par la fistule , c'était un goutte à goutte quand il faisait pipi .

Vous en saurez plus mardi .
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Notre plus belle réussite : un gars Y. et une fille C. , dans nos vies depuis le 26/06/2010 !
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« Répondre #57 le: 30 Octobre 2015 à 22:25:11 »

Mon petit C a été opéré pour un hypospade sévère en décembre 2012 (3 semaines à l'hôpital avec sonde urinaire). Malheureusement, on s'est immédiatement rendu compte que mon pauvre loulou urinait via la fistule qui se trouvait à la base de sa verge, et pas par le canal qui avait été reconstruit lors de l'opération... Gros coup de cafard pour nous aussi... Nouvelle opération en février 2014 (10 jours à l'hôpital avec sonde, il a fallu rouvrir pour reprendre les sutures au départ du méat urinaire; séjour très difficile à vivre, car on a dû lui remettre des couches alors qu'il était propre depuis plusieurs mois, et il a eu bcp de mal à supporter): la fistule a été rebouchée, et mon fils urinait normalement... Mais malheureusement j'ai constaté qu'une micro-goutte perlait toujours près du gland... Il a donc subi une 3ème opération, bcp plus légère, en avril (5 jours à l'hôpital)l. Tout semble désormais normal, mais il devra être suivi pendant de longues années. Ces opérations sont des plus stressantes selon moi, mais il est très important pour un garçon qu'elles soient faites. Cette partie de leur anatomie est en effet très importante pour eux...

Je ne sais pas ce qu'il en est pour vos loulous, mais le mien s'est posé bcp de questions quant à sa "différence". Nous en parlons ouvertement, et il me pose toutes les questions qu'il souhaite. Je réponds toujours sans rien lui cacher, mais je le sens quelque peu complexé (ses frères n'ont pas ce problème...).

En attendant, bon courage à toutes et à tous les loulous!!
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« Répondre #58 le: 31 Octobre 2015 à 11:35:14 »

Coucou Eole !

ton message raisonne en moi, concernant les différences et les questions.
Comme chez toi, nous parlons ouvertement de la chirurgie de F et nous répondons à ses questions lorsqu'il ne a. il se trouve que son co-jumeau en a bien plus ! Très souvent J nous demande pourquoi le docteur ne s'est pas occupé de son zizi, que lui aussi voudrait être comme son frère qu'il veut une opération...etc...
Du coup, cette année, lors de notre visite annuelle de contrôle, J est venu à la consultation. Nous avons repris toutes ses questions en présence du chirurgien qui a totalement joué le jeu et qui a pu tout ré expliquer. Les différences de zizi, la nature, l'aide du chirurgien et le fait que même sans aide du docteur un zizi puisse être parfait  Clin d'oeil J était ravi qu'on s'intéresse à lui. Il n'a plus jamais redemandé quoi que ce soit depuis cette consultation.
Par ailleurs, il y a qques temps, alors que nous reparlions de la période des opérations, J encourageait son frère, lui disait combien il a été courageux d'avoir été opéré, attaché...etc...et F lui disait que le plus courageux c'était pas lui mais J qui lui même était séparé de papa et maman pour qu'ils soient à l'hopital...énorme câlin suite à cette discussion, chacun trouvant l'autre plus courageux que lui-même  Bisou Bisou

4pieds, comment va ton mari ? et toi ?
vivement mardi que vous ayez des réponses et quelques éléments rassurants !
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« Répondre #59 le: 31 Octobre 2015 à 21:48:17 »

J'ai eu une remarque "amusante" de la part de C courant septembre. Un soir, il me dit:
"Tu sais, maman, Ayoub a le même zizi que moi!"
(pas de portes aux toilettes...)
Là je lui explique, en simplifiant largement:
"Il n'a pas la même religion que toi. Dans sa religion, on enlève la peau du prépuce des garçons pour des questions d'hygiène. Cela évite les infections."
Là, C me dit:
"Ben il faudrait faire opérer T et M (ses frères) si cela évite les infections! Il ne faut pas qu'ils tombent malades!!"
Bon, euh, je ne pense pas que nous allons en arriver là!

Nous discutons des opération dès que C en a besoin. T écoute. Quand M est né, en février, C m'a tout de suite demandé si son zizi était normal...

Sinon, C est très pudique. Par contre, à chaque fois que nous allons voir la chirurgien, il se laisse ausculter sans problèmes. Il entre dans la salle, se déshabille et monte sur la table sans qu'on lui ait demandé... Sa force m'impressionne!

Il a eu des soucis de santé en juin. Il a dû avoir une prise de sang. L'infirmière m'a dit de bien le tenir, mais C n'a pas bougé, n'a rien dit, n'a pas pleuré... jusqu'à ce qu'elle lui mette un pansement...
Journalisée

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