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Auteur Fil de discussion: hypospadias  (Lu 11034 fois)
mamanlulu01
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« Répondre #30 le: 30 Mai 2012 à 20:08:03 »

Moi, l'urologue ne m'a pas du tout parlé qu'il pouvait y avoir d'autres problèmes associés, mais à la différence de vous je ne l'ai pas su durant ma grossesse.

Mon loulou a 7 mois et je le trouve "normal", il se développe bien je trouve. Après je suis sa maman donc peut-être pas très objective, il est juste un peu petit mais il est né un peu en avance avec un petit poids donc je le laisse prendre son temps.

Nancy, ils ont vu quoi exactement à l'écho? Car je trouve ça difficile de faire stresser les mamans comme ça.

J'espère que l'urologue répondra à tes questions.
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Nancy28
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« Répondre #31 le: 30 Mai 2012 à 22:58:11 »

mamanlulu01, en te lisant, je me suis questionnée sur la raison pourquoi nous avions détecté l'hypospadias à l'écho tandis que plusieurs ne l'on su qu'à la naissance.  Vous étiez-vous fait dire que c'était une fille? Vous n'aviez pas demandé? ou les organes mâles semblaient normaux?

De mon côté, je souhaitais savoir le sexe et ce qu'on a remarqué, c'était une bosse sans vraiment voir de pénis.  Donc gros questionnement: un vagin enflé? Une fille avec un début de sexe masculin, un garçon sans pénis? Finalement à Ste-Justine, avec de meilleures machines, on a détecté un pénis, mais vraiment plus court, mais trapu.  C'est à ce moment qu'on nous a informé de cette malformation, mais peut-être de façon trop négative, ce qui nous a entraîné un gros stress.

Pour l'urologue, on verra bien, mais c'est sûr qu'on aura beaucoup de question pour lui!
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mattmalou
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« Répondre #32 le: 31 Mai 2012 à 00:00:11 »

nancy,
je pense que tous les hypospades ne peuvent être vu aux échos car cela dépend aussi de la courbure de la verge. Si elle est très courbée, elle est comme "plaquée" aux bourses et donc plus difficilement détectable donc on pense plus vite à un hypospade. En revanche, un hypospade sans courbure mais avec un méat non abouti ne se verra pas aux échos et sera constaté à la naissance ou dans les jours qui suivent.

tout est possible mais il ne faut pas trop stresser (essayer en tous cas).
tu parles de sainte justine, tu vis à montréal ?
quand est votre rdv avec l'urologue ?
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Garatefess


« Répondre #33 le: 31 Mai 2012 à 16:28:48 »

En revanche, un hypospade sans courbure mais avec un méat non abouti ne se verra pas aux échos et sera constaté à la naissance ou dans les jours qui suivent.

je pense qu'il peut être décelé à l'écho lors d’une miction du foetus. Mais pour cela, il faut utiliser les "couleurs" et être au bon moment au bon endroit  Clin d'oeil
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« Répondre #34 le: 31 Mai 2012 à 18:10:49 »

oui, je pense que ce que tu dis est possible en effet.
mais je ne crois pas que ce soit très courant comme investigation, sauf s'il y a déjà un doute ou un pb qui fait qu'on procède à cet examen.
enfin, je dis ça mais je n'en sais rien, c'est une supposition.  Clin d'oeil
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« Répondre #35 le: 31 Mai 2012 à 21:16:15 »

Mon petit loulou a une courbure et l'urètre un peu trop courte et le méat pas où il faut.
Nancy j'espère vraiment que tu auras vite le rendez vous avec l'urologue, mais apparemment c'est super fréquent les hypospadias sauf que c'est un peu tabou personne n'en parle.
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« Répondre #36 le: 31 Mai 2012 à 21:52:16 »

Mon petit loulou a une courbure et l'urètre un peu trop courte et le méat pas où il faut.
Nancy j'espère vraiment que tu auras vite le rendez vous avec l'urologue, mais apparemment c'est super fréquent les hypospadias sauf que c'est un peu tabou personne n'en parle.

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Nancy28
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« Répondre #37 le: 02 Juin 2012 à 02:09:08 »

Vous avez raison, à ce que j'en découvre sur Internet, c'est de plus en plus fréquent.
J'ai finalement eu des nouvelles et j'ai rendez-vous vendredi prochain le 8 juin. 
Au moins je me sens déjà plus calme depuis que j'ai lu vos posts sur ce forum. 
Mattmalou, effectivement j'habite la région de Montréal.  Je crois que la plupart d'entre-vous êtes de France?...
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« Répondre #38 le: 03 Juin 2012 à 21:13:52 »

C'est bien c'est assez rapide pour ton rendez vous. Si t'as besoin mon fils se fait bientôt opérer et je trouve ça bien de savoir comment se passe l'opération etc... D'ailleurs je remercie toutes les personnes qui m'ont rensaignées.

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« Répondre #39 le: 03 Juin 2012 à 21:33:17 »

Mamanlulu  Clin d'oeil
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« Répondre #40 le: 07 Juin 2012 à 01:30:57 »

Mamanlulu, c'est sûr que ce serait agréable d'avoir des nouvelles de l'opération quand tu en auras.

Une chance que je me sens plus calmes ces derniers temps par rapport à ce que va vivre mon fils, parce que l'hôpital s'amuse à changer nos rendez-vous, pas pratique pour planifier les jours de travails et les déplacements à la garderie!
 Rendez-vous avec la dr. en génétique toujours le 8 juin, rendez-vous avec l'urologué déplacé au 13 et la psychologue qui souhaite nous rencontrer une autre journée non confirmée encore... si la spy peut pas se placer sur une journée déjà planifiée, je sens qu'elle va prendre le bord...  Clin d'oeil
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« Répondre #41 le: 09 Juin 2012 à 21:08:10 »

Nancy tu as dû renconter le généticien, là je pense.

Nous avons rencontré l'anesthésiste et mon petit loulou a eu une prise de sang. (il a un peu pleuré).
En revanche je trouve l'accueil très bien, des bénévoles qui sont là, nous oriente.

Je suis un peu rassurée. Le petit aura le droit de boire de l'eau sucrée, avant l'intervention.
Et il ne pourra plus boire de lait à partir de 2 h00 du matin.

La date approche je commence à stresser un peu.
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« Répondre #42 le: 09 Juin 2012 à 21:16:43 »

c'est super mamanlulu que le contact soit bon avec l'équipe et que les bénévoles soient sympas car pendant le séjour, mieux vaut avoir à faire à des gens gentils  Clin d'oeil
je comprends que l'angoisse se fasse plus présente pour toi....mais quel soulagement ensuite  Souriant

plein de courage  Bisou

nancy, alors ce rdv avec le dc en génétique ? a-t-il pu trouver les mots pour diminuer vos inquiétudes et répondre à vos questions ?
j'espère que c'est le cas  Bisou Bisou
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« Répondre #43 le: 24 Juin 2012 à 11:27:14 »

Je viens donner des nouvelles.

L'opération s'est bien passée. J'étais surprise de le voir déjà jouer en salle de réveil. Il s'amusait avec les fils de la perfusion. Il n'était pas douloureux du tout.

Le 3 ème jour par contre il a beaucoup souffert malgrè les antalgiques, ça faisait trop mal au coeur. Je trouve qu'il n'y a pas eu une prise en charge suffisante de la douleur.

La cicatrice est belle, il aura une consultation de contrôle en aout.
J'espère que tout ira bien maintenant.
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« Répondre #44 le: 24 Juin 2012 à 13:04:45 »

Maman lulu, je suis ravie de lire des nouvelles.
Je guettais le fil !

Bon, maintenant, c'est derrière, c'est chouette!  Bisou Bisou Bisou C'est une grande étape de passée pour vous tous.
Par contre, pas cool pour la prise en charge de la douleur. Nous n'avons pas eu ce pb ici puisqu'il avait un dérivé morphinique et ensuite du paracétamol à notre demande (donc quand on demandait, on en avait, dans la mesure des 6 heures entre chaque prise). Mais c'est vrai qu'au moment de faire pipi sans la sonde, il a eu mal aussi  .

Plein de courage pour la suite, j'espère qu'en aout on vous confirmera que tout va bien!

Nancy, des nouvelles ?

Des bises pour vous toutes et pour vos enfants surper courageux et super forts  Bisou Bisou Bisou
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