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Auteur Fil de discussion: hypospadias  (Lu 11143 fois)
mattmalou
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« Répondre #15 le: 22 Mai 2012 à 21:48:32 »

coucou,

super pour la maison des parents !
ici, nous avions préféré laisser son frère à ma maman car nous savions que notre petit bonhomme aurait besoin de toute notre attention et comme on savait qu'il serait attaché, ça nous paraissait plus simple d'être deux adultes disponibles pour notre bébé hospitalisé. en laisser un pour ne s'occuper que d'un seul, c'est très compliqué pour moi mais à postériori, nous referions pareil. Le bébé dans le lit ne pouvant se lever, c'est compliqué de devoir gérer le frère qui lui est en pleine forme et préfère de loin courir partout 
Mais bon, s'ils avaient été plus petits (et ne marchant pas), on aurait peut-être fait autrement!

pour l'hospitalisation, pas de body car impossible de l'attacher entre les jambes  Clin d'oeil par contre, des chouet tee shirt, des petit hauts de pyjama (mais il n'a jamais fait assez froid pour qu'on les lui mette) et plein de jouets, de photos pour s'amuser et décorer le tour du lit, ça c'était super !   Clin d'oeil Cool

après l'hospitalisation il n'a pas eu de couche tout de suite car il avait la sonde et ensuite, il a eu de grandes couches (super look  Cool ) pour éviter que ça ne touche le zizi mais dès le lendemain du jour où nous avons enlevé la sonde, il portait de nouveau sa taille de couche et ça a été impeccable !

allez, courage et reviens nous donner des nouvelles !
si tu as des questions, n'hésites pas  Clin d'oeil
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mamanlulu01
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« Répondre #16 le: 23 Mai 2012 à 16:43:32 »

Ma famille va déjà garder mon grand. Et je ne connais personne qui soit daccord de garder un bébé pendant une semaine donc, hop on emmène tout le monde.

Tu penses que des body sans les attacher feront l'affaire?
Je ne sais pas trop quoi prendre dans sa valise en faite.
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mattmalou
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« Répondre #17 le: 23 Mai 2012 à 22:37:49 »

ah oui, autant pour moi, j'avais oublié que tu avais un "grand" et en effet, difficile de faire garder tout le monde dans ces cas là ! Et puis comme je disais, chez moi, l'opération a eu lieu plus tard donc jules n'était plus un "bébé" et c'était plus simple de le confier   Clin d'oeil

pour la valise, en fait, moi j'avais fait une valise comme si nous partions de la maison pour qques jours...pyjamas, turbulette, bodys, chaussettes, tee shirt, pantalon...bref, la valise quoi ! Mais au final, il a fait le séjour en tee shirt. La première nuit nous avons utilisé un pyjama/body/turbulette mais dès que l'opération a eu lieu, un tee shirt a suffit. Dans le lit il n'avait pas du tout froid et n'avait besoin de rien d'autre.
Un body ouvert fera tout à fait l'affaire  Clin d'oeil

Après, moi je n'avais pas hésité à apporter tout ce qu'il fallait pour faire "comme à la maison"...un peu de musique, une lampe pour faire une lumière douce, qques dessins animés, des livres, des jouets, des photos.
Si ton bébé doit également rester attaché, je te suggère de prévoir des petites choses douces pour faire sa toilette. Dans le lit, ce n'est ni pratique ni confortable. Moi j'avais pris un peu d'eau nettoyante de kloran*  ne nécessitant pas d'eau, de rinçage, de savonnage...Le premier jour post-op, ça nous a bien rendu service pour le rafraichir sans trop de manipulations  Clin d'oeil
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« Répondre #18 le: 24 Mai 2012 à 18:03:40 »

L'eau nettoyante c'est ce que j'utilise pour le change et le visage donc je l'emmènerai.
Je pense emmener son doudou, un doudou qui fait de la musique et des petits jouets (mais pas trop de truc quand même).
La nuit tu dormais dans sa chambre?
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mattmalou
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« Répondre #19 le: 24 Mai 2012 à 21:34:08 »

Oui, je dormais dans sa chambre sur un lit de camp mais seulement une nuit sur deux. Mon mari prenait le relais et j allais me reposer à la maison des parents. Ça nous permettait d être tjrs "au top" auprès de notre petit malade.
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Nancy28
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« Répondre #20 le: 29 Mai 2012 à 12:21:25 »

Bonjour,
je voulais savoir si l'une d'entre vous a découvert que son enfant aurait un hypospadias avant la naissance?
À mon écho de 20 semaine, le médecin était incapable de me dire le sexe de l'enfant malgré qu'il soit en bonne position.  Il m'a donc envoyé voir des spécialistes qui m'ont parlé de cette malformation.  On a confirmé l'hypothèse du garçon par amiosynthèse, mais tout le reste ne reste que des hypothèses que l'on pourra confirmer à la naissance probablement.
Avez-vous déjà vécu ça? Que pouviez-vous voir aux échographies?
Pour l'instant, mon mari et moi sommes dans le néant, puisque tout ce que nous pouvons lire à ce sujet nous indique que le pénis des bb sont de taille normale avec le trou au mauvais endroit.  Pour nous, le bb semble avoir un pénis court mais trapu...
Nous avons peur que d'autres troubles s'ajoutent, l'avortement serait-il une option pour éviter que cet enfant vive un manque d'estime  ou autre? Mais à ce stade, c'est effrayant et il reste toujours le terrible doute qu'il aurait pu bien s'en sortir...
Merci de m'éclairer.
Nancy
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mattmalou
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« Répondre #21 le: 29 Mai 2012 à 12:40:25 »

Bonjour,
je voulais savoir si l'une d'entre vous a découvert que son enfant aurait un hypospadias avant la naissance?
À mon écho de 20 semaine, le médecin était incapable de me dire le sexe de l'enfant malgré qu'il soit en bonne position.  Il m'a donc envoyé voir des spécialistes qui m'ont parlé de cette malformation.  On a confirmé l'hypothèse du garçon par amiosynthèse, mais tout le reste ne reste que des hypothèses que l'on pourra confirmer à la naissance probablement.
Avez-vous déjà vécu ça? Que pouviez-vous voir aux échographies?
Pour l'instant, mon mari et moi sommes dans le néant, puisque tout ce que nous pouvons lire à ce sujet nous indique que le pénis des bb sont de taille normale avec le trou au mauvais endroit.  Pour nous, le bb semble avoir un pénis court mais trapu...
Nous avons peur que d'autres troubles s'ajoutent, l'avortement serait-il une option pour éviter que cet enfant vive un manque d'estime  ou autre? Mais à ce stade, c'est effrayant et il reste toujours le terrible doute qu'il aurait pu bien s'en sortir...
Merci de m'éclairer.
Nancy

nancy, je t'envoie un mp dans la journée dès que mes enfants me laisseront du répits  Clin d'oeil .
l'hypospade de mon fils a été vu aux échos, entre 20 et 22 sa il me semble. je te raconterai tout ça en détails, j'espère que ça vous rassurera !
 Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #22 le: 29 Mai 2012 à 14:39:40 »

Moi je l'ai su que le jour de la naissance, enfin je ne m'étais pas vraiment rendue compte...
Mais c'est le pédiatre qui m'en a parlé lors de la visite des 3 jours.
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Garatefess


« Répondre #23 le: 29 Mai 2012 à 14:45:36 »

Bienvenue Nancy  Sourire

les problèmes de ton petit loup sont synonymes d'opération à venir. C'est sûr. De là à le condamner, c'est dur je trouve.
La plastie des organes génitaux se pratique très bien avec d'excellents résultats.


On a confirmé l'hypothèse du garçon par amiosynthèse, mais tout le reste ne reste que des hypothèses que l'on pourra confirmer à la naissance probablement.


Qu'entends-tu par tout le reste?
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
mattmalou
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« Répondre #24 le: 29 Mai 2012 à 14:54:15 »

Bienvenue Nancy  Sourire

les problèmes de ton petit loup sont synonymes d'opération à venir. C'est sûr. De là à le condamner, c'est dur je trouve.
La plastie des organes génitaux se pratique très bien avec d'excellents résultats.
oui, je confirme. après la première opération, on dirait que notre petit bonhomme a complètement changé de zizi et ma foi, c'est plutôt très conforme à ce à quoi nous pouvions nous attendre. Un zizi qui semble circoncis !


Citation
On a confirmé l'hypothèse du garçon par amiosynthèse, mais tout le reste ne reste que des hypothèses que l'on pourra confirmer à la naissance probablement.


Qu'entends-tu par tout le reste?
+1

et comme convenu, tu as un mp dans ta boite  Clin d'oeil
« Dernière édition: 29 Mai 2012 à 15:13:20 par P'tite Lilli » Journalisée

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Garatefess


« Répondre #25 le: 29 Mai 2012 à 15:14:10 »

mattmalou, je me suis permise de placer quelque [ quote ]   [ / quote ]  de plus, ton 1er message n'était pas visible
Journalisée

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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
mattmalou
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« Répondre #26 le: 29 Mai 2012 à 18:26:47 »

Merci petite lili Clin d'oeil
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« Répondre #27 le: 29 Mai 2012 à 22:33:23 »

Nancy 28, j'espère que tu viendras nous donner de tes nouvelles, en tous cas.

En fait c'est pas plus mal que je l'ai su qu'à la naissance car comme ça ça ne m'a pas fait stresser pendant la grossesse.

Et puis je me dis que ce n'est pas si grave, c'est pas une malformation visible de tout le monde et une fois opérer tout sera normal.
c'est stressant certes, mais je pense qu'il y a certains soucis de santé qui peuvent être bien plus grave. Pour moi mon bébé est comme les autres, je l'aime très très fort.
Et plus tard je répondrai à ses questions s'il en a .
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Nancy28
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« Répondre #28 le: 30 Mai 2012 à 01:22:43 »

Merci pour vos réponses.
J'avoue que moi aussi je trouve ça radical comme solution. C'est ma 3e grossesse et elle est vraiment voulue, donc ce n'est vraiment pas mon intention première de me défaire de cet enfant.  À 21 semaines, je le sens bouger et nous l'aimons déjà ce petit bonhomme. 
L'idée est malheureusement venue en tête seulement pour tous les éléments inconnus nommés par la généticienne: s'il a une malformation, rien n'empêche que d'autres qu'on ai pas vu soient aussi associées, de même qu'un trouble mental...trop d'honnêteté de sa part?
Nous avons réussi à la contacter aujourd'hui pour d'autres information.  Elle tentera de nous arranger un rendez-vous avec l'urologue cette semaine ou la semaine prochaine pour mieux nous éclairer sur ce qui s'en vient dans notre situation.   J'espère que ça va mieux nous préparer. 
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mattmalou
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« Répondre #29 le: 30 Mai 2012 à 11:15:50 »

Merci pour vos réponses.
J'avoue que moi aussi je trouve ça radical comme solution. C'est ma 3e grossesse et elle est vraiment voulue, donc ce n'est vraiment pas mon intention première de me défaire de cet enfant.  À 21 semaines, je le sens bouger et nous l'aimons déjà ce petit bonhomme. 
L'idée est malheureusement venue en tête seulement pour tous les éléments inconnus nommés par la généticienne: s'il a une malformation, rien n'empêche que d'autres qu'on ai pas vu soient aussi associées, de même qu'un trouble mental...trop d'honnêteté de sa part?
Nous avons réussi à la contacter aujourd'hui pour d'autres information.  Elle tentera de nous arranger un rendez-vous avec l'urologue cette semaine ou la semaine prochaine pour mieux nous éclairer sur ce qui s'en vient dans notre situation.   J'espère que ça va mieux nous préparer. 

et moi j'aurai dit : trop de trouille de sa part, obligée de sortir tous les parapluies d'un seul coup...

pendant notre grossesse, nous avons subi une pression monstre de la part des médecin qui cherchaient ce que pouvait bien signifier l'hypospade de notre enfant et voir s'il n'y avait pas autre chose d'associé...amnio, irm, écho, écho, écho... et patati et patata....que de stress et que d'angoisse...et que de larmes aussi !

Comme pour vous, les médecins ne savaient pas mais ont tôt fait de condamner notre petit bonhomme dans leur propos. Ils disaient : pas de diagnostic mais mauvais pronostic!
 
Nous, on a préféré se dire que puisqu'il fallait prendre le temps de faire tous ces examens et de voir tous ces spécialistes et bien on laissait le temps à notre enfant de montrer qu'il en voulait...et la vie nous a laissé avoir raison.

J'espère que la rencontre avec l'urologue vous permettra d'y voir plus clair. C'est vrai que les opérations de reconstructions ne sont pas une partie de plaisir parce que c'est toujours inquiétant de faire opérer son tout petit mais franchement, de là à vous parler d'une img....

Journalisée

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