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Auteur Fil de discussion: hypospadias  (Lu 10197 fois)
mamanlulu01
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« le: 29 Janvier 2012 à 20:41:14 »

Mon fils est né avec cette malformation, c'est le méat urinaire qui n'est pas placé au bon endroit. Il devra être opéré par un urologue pédiatrique sur Necker, je rencontre le professeur en avril.

Je voulais savoir si un de vos enfants a eu ce problème et comment ça s'est passé.
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jadeblue
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juinette 2010


« Répondre #1 le: 29 Janvier 2012 à 21:01:11 »

quand eden a ete opere en decembre ,elle etait dans un service uro visceral et j ai rencontre 2 mamans dont les garcons etaient hospitalises pour cela
ils avaient ts les 2 18 mois,ne devaient pas se lever pdt plusieurs jours,ni s assoir,elles les promenaient dans une poussette en position couchee dans les couloirs
je ne sais pas si je t aide bcp,peut etre que d autres mamans auront des temoignages plus precis
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laurence maman de 6 loulous
T 19 ans,A 17 ans,B 15 ans,MA 4 àns,Eden  et Lywene 2 ans deja
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vegg
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« Répondre #2 le: 30 Janvier 2012 à 08:14:04 »

Alors pas ce souci chez mon fils mais mon filleul (qui a 16 mois) a été opéré de cette malformation il y aura tout juste 15 j à Lyon (d'ailleurs il était dans le service où était Eden !) .

Le geste chirurgical dépend du degré de la malformation et là c'est le professeur qui vous en dira plus ...

Concernant mon filleul ,il a eu une opération d'1h30 environ ,tout s'est bien passé .Il a gardé une sonde urinaire 2j je crois (normalement c'était 10j) et a pu rentrer au bout de 2j à la maison (on leur avait parlé de 5j au départ ) .
Il avait simplement des soins d'hygiène pour éviter une surinfection . Et il a été bien soulagé par les antalgiques .
Le chirurgien doit le revoir dans 2 mois et je sais qu'il sera revu à l'adolescence .

Mon mari a également eu cette même malformation et a été opéré dans l'enfance .
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mamanlulu01
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« Répondre #3 le: 30 Janvier 2012 à 17:34:28 »

Merci pour vos témoignages mais je me dis que mon poussin à 18 mois sans pouvoir bouger à cause d'une sonde se sera dur dur. Mais bon ça dépendra de son caractère car mon grand de 5 ans lui était très speed alors j'ai du mal à imaginer un petit de 18 mois calme et sans bouger.

Je stress aussi pour les suites, dans le futur, pour sa fertilité, sa vie d'homme mais je pense que le professeur répondra à toutes mes questions.
Mais c'est vrai qu'avoir un témoignage ça aide.
Je ne savais même pas que cette malformation existait c'est pas du tout connu.
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vegg
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« Répondre #4 le: 30 Janvier 2012 à 18:01:25 »

Je crois surtout que c'est tabou car il y a un cas pour 300 naissances donc c'est pas si rare que ça !

Et les cas sont en augmentation (ils suspectent les perturbateurs endocriniens qu'on trouve un peu partout ).

Je crois en effet que le professeur pourra répondre à certaines questions que tu te pose .
Pour le futur ,les choses dépendent aussi du degré de la malformation (je ne sais pas si elle a déjà été évaluée chez ton fils) .

Pour mon mari par exemple aucun problème au niveau des rapports .
Par contre il a un problème de stérilité (oligospermie très sévère ) dont cette malformation peut être la cause même si on est pas sur à 100% .
Nous avons eu nos enfants grâce à une FIV .

Mais ce que je trouve rassurant c'est que la prise en charge est bien adaptée aujourd'hui (ce n'était pas le cas il y a 30 ans ).
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mamanlulu01
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« Répondre #5 le: 30 Janvier 2012 à 18:28:51 »

Oui c'est ce que j'ai pu lire un cas sur 300 mais j'en avait jamais entendu parlé. Nous aussi on avait un problème de stérilité alors ça m'embête si en plus  on transmet ça à notre fils. Mais bon je verrai bien ce que me dira le professeur.
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mattmalou
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« Répondre #6 le: 06 Avril 2012 à 23:56:45 »

maman lulu, bonjour !

un de mes enfants présente un hypospade avec un mauvais aboutissement du méat (mais ce n’est pas toujours le cas).
il a aujourd'hui presque 15 mois et nous avons déjà vu le chir plusieurs fois. La première opération (normalement, il y en aura deux mais là encore, cela dépend de l'importance l'hypospade) aura lieu cette année, fin avril.
si tu le souhaites, tu peux m'envoyer un mp pour poser tes questions et qu'on s'explique/échange davantage. J'ai déjà pas mal cherché d'infos et comme j'ai vu les médecins plusieurs fois, j'ai déjà pas mal de réponses dans ma valisette  Clin d'oeil En tous cas, sur la forme d'hypospsade et sur la prise en charge pour mon bébé, je suis au point 

apparemment, chez nous, il n'y a pas de pb endocrinien (deux bilans déjà faits) mais l'ainé de ma sœur a eu lui aussi un hypospade. Je pense que son cas était le plus simple (et aussi le plus courant) puisqu'il s'agissait de découder son pénis, son méat était bien abouti. L'équipe médicale nous a dit qu'il existe des "familles" à hypospade...chez nous, on penche donc plutôt pour la piste de l'hérédité mais deux enfants sur quatre, ça ne fait pas non plus une théorie empirique  Clin d'oeil

en surfant, je n'ai jamais eu la "chance" de rencontrer des adultes ayant été opérés de cette malformation mais plutot des mamans dans notre cas qui se posaient des questions et dont les enfants allaient ou avaient été opérés mais sans vraiment de recul. Je rejoins celle qui parlait de tabou....y'a de ça, c'est certain !

Aussi, pour vegg, j'ose une question : ton mari sait-il dire de quelle sorte d'hypospade il a été opéré ? Si cela a nécessité plusieurs interventions...et patati et patata....
Merci.

Et merci maman lulu d'avoir ouvert ce post, quand je pense que ça ne m'a même pas traversé l'esprit...

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vegg
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« Répondre #7 le: 07 Avril 2012 à 15:55:48 »

Alors concernant mon mari je sais que sur son carnet de santé à l'examen de sortie de la maternité il était noté hypospade balanique donc normalement une des formes les moins graves .

Mais en fait j'ai un doute car malgré la chirurgie le méat urinaire reste toujours en bas du gland .
En tout cas il a eu plusieurs interventions mais à l'époque je crois qu'on faisait un peu n'importe quoi .
En fait il a été opéré une prmière fois dans une petite clinique près de chez lui mais le résultat a été plutôt catastrophique (adhérences entre autre ).
Il a donc été repris par par un autre chirurgien sur Lille .
Il en garde un très mauvais souvenir car il avait environ 6/7 ans et se souvient très bien de la douleur ,de la sonde et d'avoir manqué l'école pendant des semaines ...

Heureusement maintenant les choses ont bien changées . Mon filleul qui a été opéré en début d'année est sorti au bout de 48h de l'hôpital et tout s'est bien passé mise à part une petite infection sans gravité .

Bon courage en tout cas !
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Garatefess


« Répondre #8 le: 07 Avril 2012 à 16:06:21 »

j'ai sorti ton fils du coin des handicaps  Clin d'oeil

je te donne des liens de maman et garçon qui sont passés par là, les histoires sont un peu anciennes, mais tu devrais pouvoir contacter certaines mamans encore présentes sur le forum  Sourire

http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,7681.0
http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,11391.0
http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,8526.0
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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« Répondre #9 le: 07 Avril 2012 à 18:26:33 »

J' ai vu le professeur qui va l'opérer hier.
Il aura 8 jours d'hospi mon loulou avec pose de sonde pendant 8 jours. Une reconstitution d'un bout d'urêtre.
Ca me stress tout ça . L'hospi est dans 2 moi.
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« Répondre #10 le: 07 Avril 2012 à 22:23:32 »

Merci vegg pour les réponses ! En effet, la forme balanique n'est pas la plus grave  Clin d'oeil C'est celle que présentait mon premier neveu et effectivement, il est à peine resté 48h en hospit et était agé de moins de 3 ans . Aujourd'hui, il va avoir 8 ans et n'en garde aucun souvenir conscient  Clin d'oeil

Merci P'tite Lilli pour les liens, je m'en vais voir ce dont il s'agit  Clin d'oeil

Mamanlulu, tu dois avoir reçu un mp  Clin d'oeil

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« Répondre #11 le: 09 Avril 2012 à 20:53:50 »

Merci
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« Répondre #12 le: 21 Mai 2012 à 23:11:57 »

je remonte ce post car comme prévu notre petit bonhomme s'est fait opéré le 26 avril dernier.
son frère est resté chez mamie et nous avions pu avoir une chambre en maison des parents, ce qui nous a permis de nous relayer chaque nuit auprès de notre grand bébé.
l'opération en elle même s'est très bien passée, le chirurgien semblait content de son travail au sortir du bloc opératoire.
comme on nous l'avait expliqué, il a eu une anesthésie générale et nous l'avons retrouvé en salle de réveil. il ne semblait absolument pas souffrir et ça c'était super important pour nous.
comme prévu aussi, il avait les deux mains et les deux pieds attachés...pas le choix, une sonde urinaire d'une part et une perfusion dans le pied d'autre part.
Ceci étant, le jour même de l'intervention ainsi que le lendemain, il avait des anti douleur assez puissants donc il n'a pas manifesté son envie de bouger. Lorsque nous lui donnions à manger ou que nous lui proposions un moment de jeu, on détachait sa main et ça allait comme ça.
Par contre, quand les dérivés de morphine ont été stoppés, là, il a voulu se lever et il a fallu canaliser son énergie.
Au bout de 5 jours il a été "détaché". C'est là que la sonde a été enlevée et qu'il a du refaire pipi "tout seul".
Au début, il a un peu chouiné et il manifestait sa gène mais au bout de deux couches de pipi, il ne se retenait plus et ne pleurait plus. En plus, il pouvait marcher donc nous avons été à la ludothèque de l'hopital, il a voulu faire du tricycle, jouer avec des poupons... ça a permis de faire diversion.

Une fois à la maison il ne s'est pas plaint. Il tapait sur sa couche de temps en temps mais sans pour autant montrer qu'il avait mal. Parfois dans le doute nous lui avons donné un peu de paracétamol.
Les soins à prodiguer sont très simples...quelques compresses, de l'éosine, du sérum physiologique et le tour est joué. Les bains sont a éviter pendant un mois pour éviter de ramollir la peau qui doit d'abord cicatriser.

Nous sommes quasi à un mois post op et nous devons revoir le chirurgien cette semaine. Notre bonhomme se laisse faire, il ne dit rien quand on le change et les points sont en train de se résorber. On ne met plus d'éosine mais par précaution on utilise toujours des compresses plutôt que du coton. Il n'a pas encore eu le droit de reprendre de bain mais il aime la douche et si ce n'est ce petit changement, au quotidien, c'est comme avant....avec un zizi encore plus beau  Clin d'oeil

Le plus pénible pour nous a été "l'avant"...parce qu'il y avait l'inquiétude et les questions et puis une fois dans le mouvement, ça s'est bien passé. Voir son bébé partir au bloc n'est pas facile mais...pour sa vie d'adulte comment aurions nous pu faire autrement. Se séparer de son frère et les séparer quelques jours a également été difficile mais à postériori, c'était vraiment la meilleure option.

Donc courage Mamanlulu  Bisou Bisou. Pour toi, la date approche et la pression doit monter mais tu vas voir, ton petit bout va être super fort et très certainement très vite sur pieds !
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« Répondre #13 le: 22 Mai 2012 à 15:11:13 »

Super que tout se soit bien passé pour ton petit bonhomme !
Bon courage aussi à Mamanlulu mais ce témoignage devrait la rassurer  Clin d'oeil
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« Répondre #14 le: 22 Mai 2012 à 21:34:55 »

 
Coucou merci de toutes ces info sur ton loulou, c'est rassurant.
Oui la date approche, se sera le 18 juin.
Nous devons avoir une chambre à la maison des parents, et nous emmenons son jumeau mon mari sera avec moi et nous allons nous relayer auprès de notre bébé.

Je stress et j'ai hâte que tout soit terminé, même si je pense que tout se passera bien c'est plus fort que moi, plus la date approche et moins je suis zen.
Une question, ton fils était en body lors de l'hospitalisation?
Journalisée
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