Hello les filles
J'ai enfin cinq minutes devant moi pour vous poster un petit message
Léa va mieux : l'antibiotique agit bien; il n'y a plus de traces du germe que cela soit dans le sang ou les méninges.
Mais il reste tout "le reste"
Elle est toujours sous sonde gastrique mais elle n'est plus dans son incubateur mais en gros berceau chauffant conçu pour la réa ..
Elle a toujours sa voie centrale (qui passe sous la peau depuis son poignet et qui va au cœur) et de temps en temps
(malheureusement plus souvent qu'on le voudrait), elle a des lunettes à oxygène.
Car Léa respire mal, non pas qu'elle a une mauvaise respiration mais elle est "encombrée" comme lorsque l'hiver nous avons une grosse bronchite.
Elle a eu des aérosols mais sans aspiration (au moins toutes les 3 heures), elle dessature et devient "bleue"
En fait elle dessature souvent, dés qu'on la touche ou qu'elle fait un effort
L'alarme du monito se met en route d'abord une petite sonnerie puis une grosse lorsque la desaturation dépasse le seuil critique.
Inutile de vous dire que c'est plus qu'angoissant et que on a toujours un oeil sur le monito pour savoir où elle en est.
En plus, elle ne téte pas
; avec la sonde qui l'a nourrit, elle grossit pas mal (2 kilos 480 hier) car lorsque l'on essaye, le lait pour moitié part dans l'estomac et l'autre moitié dans les poumons et à ce moment, elle s'étouffe et donc déssature
En fait, d’après l'ORL, elle aurait la trachée mal formée et donc qui serait de travers : du coup entre l'oreille, la respiration, la déglutition ........ ils pensent à un syndrome mais qui au fur et à mesure des analyses est refuté.
En plus, lors du dernier électro encéphalogramme, ils ont trouvé qu'il y avait certains petits problèmes dans l’hémisphère droit du cerveau, qui commande le coté gauche du corps.
En plus, officiellement elle a 41 semaines aujourd'hui, mais un cerveau d'un bébé de 37 a 38 semaines: mais bon ceci ne les inquietent pas trop car étant prématuré et avec un RCIU, elle finit sa croissance en couveuse.
Du coup, jeudi elle à un IRM du cerveau et de la trachée pour essayer de trouver le pourquoi !!!
On ne nous parle pas de retour à la maison, elle termine sa cure d'antibiotique en fin de semaine et elle va être retransferee sur MONTELIMAR.
En tout cas super point positif, elle a eu des tests auditif et elle entend bien et des tests ophtalmologiques : qui se sont avérés être excellent aussi
Je la prend régulièrement contre moi et elle me suit du regard, elle m'écoute et ceci m'aide à ne pas sombrer.
Quand à Meg, elle va super bien : on l'appelle notre petit "gigot" car elle pèse 3 kilos 2 et elle se précipite sur son biberon quand elle le voit
Elle ne prend que 60 ML et juste pour les bibs de la nuit, on passe à 90 mais elle ne les prend pas toujours entièrement. Elle est passée au lait 1 age (tant mieux, je me ruinais en PRE)
Jusqu’à 3 jours, elle dormait mal la nuit, sauf dans mes bras et moi assise dans le lit et lorsque je restais à Nimes, elle faisait la "misère" à André .............
Du coup, même si avec ANDRE, la nuit, on se relayaient auprès d'elle, ben on dormaient très peu
Et là dessus, elle s'est mise à nous faire des coliques (qu'elle continue encore) et la CAL@@@@
est devenue notre meilleure amie
Une infirmière de réa m'a dit que cela pouvait durer jusqu’à six mois
Et cette nuit, elle à pris son bib à 23.15 et à 4.30, je me suis réveillée en catastrophe, j'ai allumé, réveillé André car elle ne nous avait pas réclamé; je le reconnais je suis parano mais j'ai peur de la mort subite du nourrisson et j'ai vérifié si elle respirait bien
Du coup, la lumière l'a réveillé (bon elle faisait ses bruits de chat annonciateurs d'un réveil prochain
)
Peut être, bientôt qu'elle va faire ses nuits
Je ne sais pas si je dois poster ici ou sur notre nouveau fil ! cela me fait tout bizarre de me dire qu'une autre page s'ouvre
Gros bisous à vous toutes
et un gros merci à notre marraine et à miss christelle
Fédération Jumeaux et Plus
