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Auteur Fil de discussion: Les décempiplettes et leurs lutins 2009 TOME 3  (Lu 428845 fois)
Impacienza
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et ses 3 pépettes


« Répondre #6885 le: 18 Avril 2012 à 14:45:27 »


Ca me touche que ça te touche (j'espère que ça te touche ce que je te dis  Bisou

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Kaji
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« Répondre #6886 le: 18 Avril 2012 à 14:58:13 »

Marinette, je trouve l'approche de l'endoc hyper intéressante, au niveau médical strict c'est un autre son de cloche mais bien argumenté, mais surtout elle intègre très concrètement et intelligemment la dimension psychologique avec l'âge auquel il faudrait que le retard soit ratrapé, la gémellité et tout ça. C'est sûr ça change pas le mauvais coté des facteurs de croissance avec les effets secondaires et les injections quotidiennes, du coup ce qui vous freine dans le traitement est toujours là, mais la doc a l'air hyper à l'aise avec ce traitement, ce que vous pouvez en attendre, comment... Je trouve ce coté là assez "rassurant". Tu sais si les injections sont douloureuses ? Comment le gèrent les enfants qui en ont eu au quotidien ? Tu as pu trouver des témoignages sur le net par exemple ?
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et ses 3 pépettes


« Répondre #6887 le: 18 Avril 2012 à 15:01:13 »

je me posais les memes questions sur les injections...
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« Répondre #6888 le: 18 Avril 2012 à 15:08:04 »

J'avoue que je me posait pas la question des injections j'imaginais que cela pouvait être similaire à celles d'insuline pour les diabétiques. 

Marinette je te sens assez en accord avec ce rendez vous et aussi sereine. Mon avis bien que tu ne le demande pas  Roulement des yeux , c'est que le test de 6 mois vaut le coup d'être tenté.
Je trouve ça bien que baleinette ne soit pas oubliées dans l'histoire.

Il n'y a pas moyen d'étudier les hormones de croissance de sardinette pour voir si elles présentent vraiment des anomalies. Je pense par exemple à des analyses de type "chomatographie" qui étudie les molécules.
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L'amour ne se divise pas, il s'additionne et se multiplie.

Info sur le STT: http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,26715.360
marinette
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« Répondre #6889 le: 18 Avril 2012 à 15:14:00 »

Je sais pas Béné...
Merci pour ton avis. Tous vos avis "si c'était votre enfant qui était concerné" sont les bienvenus Sourire
Kaji et Béné, justement elle a pris comme exemple les petits diabétiques qui ont ces piqûres à vie, ou les enfants atteint de la maladie de Crohn qui doivent vivre dsans gluten au quotidien pour qui c'est autrement difficile. Mais pour moi ce ne sont pas des arguments valables. La grande souffrance d'autres enfants ne va pas minimiser celle de la mienne.
Sinon elle a dit que certains parents font la piqûre dans le sommeil. Donc ça ne doit pas être si douloureux. Perso j'adhère pas du tout à ce principe de traiter en cachette. L'enfant doit être acteur, c'est son corps.
Quand j'étais ado et que mes gros soucis d'allergie ont commencé j'ai eu un traitement avec des injections de même genre (= même grosseur d'aiguille, à faire moi-même à la maison). Malgré que j'étais plus vieille et complètement d'accord avec l'idée de me traiter, ça m'avait bien gonflée. D'ailleurs faut que je reprenne ce traitement que j'ai délaissé depuis 8 ans à cause des grossesses. Donc le bon côté des choses c'est qu'avec sardinette on se ferait les piquouses ensemble, elle se sentirait moins seule...
Ca me saoule tout ça.... Roulement des yeux
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Un jour, un petit dinosaure a fait de moi une maman. Puis un tigrounet a repoussé mes limites. Deux petites koalas m'ont offert de m'accomplir, et une petite souris profite de tout ça !
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« Répondre #6890 le: 18 Avril 2012 à 15:14:44 »

Béné, tu suspcionnes toujours ou la varicelle se confirme?
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« Répondre #6891 le: 18 Avril 2012 à 15:16:13 »

Je sais pas Béné...
Merci pour ton avis. Tous vos avis "si c'était votre enfant qui était concerné" sont les bienvenus Sourire
Kaji et Béné, justement elle a pris comme exemple les petits diabétiques qui ont ces piqûres à vie, ou les enfants atteint de la maladie de Crohn qui doivent vivre dsans gluten au quotidien pour qui c'est autrement difficile. Mais pour moi ce ne sont pas des arguments valables. La grande souffrance d'autres enfants ne va pas minimiser celle de la mienne.
Sinon elle a dit que certains parents font la piqûre dans le sommeil. Donc ça ne doit pas être si douloureux. Perso j'adhère pas du tout à ce principe de traiter en cachette. L'enfant doit être acteur, c'est son corps.
Quand j'étais ado et que mes gros soucis d'allergie ont commencé j'ai eu un traitement avec des injections de même genre (= même grosseur d'aiguille, à faire moi-même à la maison). Malgré que j'étais plus vieille et complètement d'accord avec l'idée de me traiter, ça m'avait bien gonflée. D'ailleurs faut que je reprenne ce traitement que j'ai délaissé depuis 8 ans à cause des grossesses. Donc le bon côté des choses c'est qu'avec sardinette on se ferait les piquouses ensemble, elle se sentirait moins seule...
Ca me saoule tout ça.... Roulement des yeux
oui, je ne pense pas vraiment que ce soit une question de douleur (si ce sont les micro-aiguilles comme pour les diabetiques), mais plus une question de contrainte et d'en avoir marre a force de te faire trouer la peau.
Dans le sommeil pourquoi pas une fois sur 2 pour "soulager" l'enfant (en l'avertissant).
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« Répondre #6892 le: 18 Avril 2012 à 15:16:27 »

Marinette,

Le iscours de cette endocrino est bien cohérent effectivement  Sourire
Comme Impa, ça m'émeut beaucoup de lire tout ça.
 Bisou
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et ses 3 pépettes


« Répondre #6893 le: 18 Avril 2012 à 16:16:48 »

au fait, elle est où klarinette ?
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« Répondre #6894 le: 18 Avril 2012 à 18:05:09 »

coucou les filles,
j'avais oublié de vous redire que je partais en micro-thalasso de dimanche à mardi, ce qui explique le peu de nouvelles. Là ma maman est encore là donc c'est pas pratique pour vous écrire. J'ai quand même réussi à vous lire :
kaji contente que ton kohlanta se passe bien et que l'absence du papa soit bien gérée par les enfants. Ici pendant les 2 jours où j'étais partie c'est zhom qui a pris le relai, ça s'est bien passé, je les ai eu 2 fois au téléphone et ils en étaient contents.
Rappelle moi l'histoire de Y et de la polynephrite, je me rappelle plus... du coup j'ai pas compris ce que vous surveillez en cas de fièvre (une rechute ?)
Impa, j'espère que tu vas mieux, que tu as récupéré de tes nuits pourries, et que les filles vont guérir de leur saletés de pb de peau (elles accumulent dis donc, tu envisages un traitement de fond ou qqchose pour booster l'immunité ? car on dirait qu'elles se chopent tous les trucs qui ne "dégénèrent" que quand on est un peu à plat...)
J'espère que tes travaux avanceront aussi vite que chez Nattylou (et plus vite que chez moi : 1 an et demi pour poser les rideaux de la chambre des enfants - toujours pas fini, même délai pour poser la chatière sur la cabane du jardin, toujours pas commencé, 6 mois que je demande à zhom de faire faire des devis pour la terrasse, qq'un vient la semaine prochaine, on aura peut-être des travaux avant 2015....)
Béné ta grande elle l'a eue la varicelle ? C'est confirmé d'ailleurs ?
Sandrine bon rétablissement à ton loulou, une belle chute et une belle peur décidément !
Marinette, pour la séparation je comprends que tu appréhendes un peu pour les filles mais je trouve que tu t'y prends bien, et que la webcam n'est vraiment pas indispensable (le coup de fil peut-être pour quatran ?). Pour l'endocrino j'ai lu avec attention, mais je n'ai rien de très constructif à apporter. C'est un choix difficile, mais je pense que ça se dessine dans ta tête, que ce médecin que tu as rencontré a apporté de nouvelles pierres à votre réflexion, et que vous allez finir par trouver du sens à votre décision même si le quotidien ne sera pas toujours fun au moment des injections. Peut-être qu'il existe des manière "ludiques" de rendre ça moins pénible ? J'imagine qu'il y a des tas d'autres mamans qui ont du réfléchir à cette question...
Sinon, j'ai pensé à toi en lisant un hors série du national geogr*aphic sciences spécial jumeaux, où il était justement question de l'analyse des différences entre jumeaux MZ pour comprendre les mécanismes de la génétique  : quel part liée aux gènes, quelle part liée à l'environnement, et quelle part liée à la manière dont les gènes s'expriment en fonction de comment ils ont été activés ou désactivés au cours du développement (notamment embryonnaire). C'est le concept de l'épigénétique. Du coup tu peux avoir les mêmes gènes, mais si tu n'as pas les mêmes marqueurs d'activation, ça peut changer beaucoup de choses. Je te photocopie le dossier si ça te dit, c'est vraiment très intéressant.

A la maison ça va mais j'ai hâte qu'on se retrouve en famille, mes relations avec ma maman sont un peu... compliquées en ce moment.
Je vous laisse j'ai un atelier "patamolé" à gérer... bises à toutes
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« Répondre #6895 le: 18 Avril 2012 à 18:08:28 »

Ah oui je veux bien Karine, merci. C'est pas urgent de me l'envoyer, le donner en main propre ça sera très bien Sourire
J'espère que ta Thalasso s'est bien passée et que tu te sens reposée  Bisou
Justement, G et N ont-il bien vécu ton absence?
Bon, finalement mon Koh-Lanta est fini avant d'avoir commencé : mon mari rentre ce soir !
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« Répondre #6896 le: 18 Avril 2012 à 18:13:40 »

Ah oui je veux bien Karine, merci. C'est pas urgent de me l'envoyer, le donner en main propre ça sera très bien Sourire
c'est que j'ai peur d'oublier, j'aurais tellement de trucs à mettre dans la valise pour 15 jours !! JE pense le photocopier demain au boulot et te l'envoyer par la poste, c'est plus simple.
G a fait des colères le soir pour se coucher, mais il a bien géré. N a eu un petit coup de mou lundi soir, il a dit que je lui manquais, et quand je suis rentrée il est resté très collé à moi. Mais globalement ils ont l'air d'avoir bien géré mon absence. Je suis partie juste 2 nuits.
La thalasso s'est plutôt bien passée par rapport à ce que je pensais, j'ai pu profiter de mes soins qui étaient différents de ceux de ma maman et de ma sœur, et cette différence d'emploi du temps m'a permis d'avoir un peu d'air... j'aurais pas survécu sinon !
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« Répondre #6897 le: 18 Avril 2012 à 18:16:37 »

Ah ben tant mieux !
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« Répondre #6898 le: 18 Avril 2012 à 18:21:45 »

Je suis sur tel dc super frustrée de ne pouvoir écrire bcp. Mais marinette j'ai tout bien lu et je trouve ça très positif même si évidemment pas parfait. On est tjs confronté à la question du moindre mal...
Si N a le traitement et pas M, est-ce que du coup N sera plus grande que M ? si le traitement marche super bien sardinette pourrait faire 15 cm de plus que baleinette d'après l'endocrino. Ca voudrait dire 25cm de plus que ce qui est prévu, ça me parait énorme alors ça me laisse un peu sceptique...Ca pose pb si oui ? A moi oui, les autres je pense qu'ils s'en foutent. Enfin qu'elle soit plus grande ça me pose un petit problème, question d'habitude sûrement. Mais surtout j'aurais l'impression qu'on en aide une et qu'on laisse l'autre au bord du chemin, même si son "handicap" est moins grand. Faut bien mettre une limite quelque part, mais que ça dissocie le couple, je toruve ça batard, surtout que baleinette est juste pile à la limite, c'est pas comme si elle allait être petite mais quand même bien au-dessus de la limité (genre 1,55m). C'est comme si par exemple t'as 2 bébés RGO, ave cun qui vomit 10 fois par jour et l'autre seulement 4 fois, et on te dit, on donne le traitement à celui qui vomit 10 fois mais pas à l'autre car il faut vomir au moins 5 fois. Ben ouais mais n'empêche qu'en attendant il vomit quand même...
Je t'embrasse fort en tout cas. Et pr le rachitisme déjà si ca va mieux de ce coté ce serait pas mal.
Bisous a ttes egalement et spéciale cacedédi à celles qui vivent à PustulesLand moi aussi j'ai une peau degueulasse Souriant
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« Répondre #6899 le: 18 Avril 2012 à 18:35:44 »

j'aurais pas survécu sinon !
Oh ? a ce point ? Huh?
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