L'annonce d'une maladie rare chez un enfant est le début d'un chemin long et tortueux pour lui et pour ses proches. C'est sur ce chemin que Nils Tavernier a suivi plusieurs familles. Comment ont-elles vécu cette annonce ? Quel accompagnement leur a été proposé ? La parole est aussi donnée à des neuropédiatres de l'hôpital Necker, à Paris, dans un service qui prend en charge l'enfant et sa famille. Les parents de Mathis, Alice, Cheyenne, Benjamin, Romain, Clément et les autres parlent de la difficulté à affronter les regards extérieurs, de l'inquiétude qui les ronge, des tentations de jeter l'éponge, mais aussi du jour où la maladie sera la plus forte.