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Auteur Fil de discussion: leucomalacie......... des témoignages svp !!!!!!!!!  (Lu 34521 fois)
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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H. 2005, G. + F. août 2007


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« Répondre #75 le: 06 Mars 2014 à 22:08:15 »

que c'est triste, des soins palliatifs pour un si petit bébé. .. Plein de. .. courage ? force ? pour les jours à venir
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

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floolive
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« Répondre #76 le: 06 Mars 2014 à 22:32:46 »

Sorire...
Je te lis de loin... Je suis une décembrette 2012, j'avais suivi ton histoire à l'époque...  Pleurs
Puis la vie t'a redonné espoir pour concevoir de nouveau le fruit de l'amour...
Malheureusement , ce qui m'attriste aussi beaucoup, la vie te l'emporte ....
Gabriel , est entouré de tout votre amour, il sait a quel point tu l'aimes et t'ai battu pour lui, tu as été présenté malgré la douleur...  Tu as été une bonne mère ( toi qui te posais la question. )
Il va rejoindre ses frères et sœur... Et de la haut il t'accompagnera , je te souhaite plein de courage pour affronter et surmonter cette nouvelle épreuve...
J'espère que tu arriveras à garder cette lueur d'espoir qui t'as fait te battre pour tes anges...

Toutes mes pensées pour toi et ta famille.

Pensée également pour toutes les mamanges et tous les anges...

 Bisou
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Maman d'une puce née le 2 aout 2010 et de deux minis puces (mono-mono à 34+3. ) nées le 24 octobre 2012 ( L:1840g) et (C:1945g) Que de l'amour en concentré!

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« Répondre #77 le: 09 Mars 2014 à 15:38:54 »



 
Citation
les leucomalacies périventriculaires sont propres à la grande prématurité. Elles sont multi-causales, mais le corps médical suspecte de plus en plus les chorioanmiotites. On eut aussi citer : anoxie et ischémie périnatales, STT chronique (en cas de grossesses mono-bi), stress du BB, grande vulnérabilité de la substance blanche jusqu'à 34 SA (d'où des césariennes évitées au maximum avant cette date dans le cas de grossesses mono-bi avec intervention STT).  C'est une complication neurologique redoutée en néonat, car les lésions restent à ce jour irréversibles. ...

 Merci Pascale pour ton explication. J'ai également lu qu'il y a des essais/études avec des cellules souches pour réparer quelques dégâts de leucomalacie.

 Ayaya, pour le cas de Gabriel, c'est comme dit Pascale, c'était dû à sa prématurité. Les médecins nous ont parlés des difficultés respiratoires (il a été oxygéné à 100%) du premier jour qui ont pu causer ces dégâts au cerveau.. anoxie et ischémie périnatales.. son cerveau pas bien oxygéné et vascularisé..

Quant à son problème de l'appareil urinaire, l'ironie de l'histoire... à la grande surpise générale (nous, infirmières, obstétricien, chirurgien urologue, urologue pédiatriuqe..), Gabriel s'est mis à faire des pipis comme tous les autres garçons à une semaine de vie, et la PDS montrait que ses fonctions rénales étaient normales..

 Merci merci merci les filles pour vos soutiens..et vos mots si touchants.
Pour le moment, je me concentre à m'occuper des démarches administratives ,et de la cérémonie..
Je préfère à ne pas penser aux douleures ..et aux peines que j'ai.. Ce qui me rassure, vous êtes là..


 
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« Répondre #78 le: 09 Mars 2014 à 20:19:06 »

Je t'embrasse bien fort Soorire  Bisou Bisou  Bisou Bisou
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« Répondre #79 le: 09 Mars 2014 à 21:13:21 »

que les parfums printaniers t'apportent un peu de douceur dans les jours qui viennent
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« Répondre #80 le: 09 Mars 2014 à 21:19:47 »

 Bisou Bisou Bisou

Tendres pensées ...
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« Répondre #81 le: 09 Mars 2014 à 21:25:53 »

 Bisou Bisou Bisou Bisou

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« Répondre #82 le: 10 Mars 2014 à 17:36:13 »

Beaucoup de courage...
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« Répondre #83 le: 11 Mars 2014 à 12:34:15 »

 Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #84 le: 18 Juin 2014 à 12:49:00 »


 Adelante, Pascale, AlisonK comment allez-vous? Et vos petites?
Vous êtes dans mes pensées très souvent et j'espère les meilleurs pour vos petites princesses.  Bisou Bisou Bisou

Des baisers volants pour nos petits qui sont devenus des étoiles.'.et qui veillent sur nous, et sur leurs frères et sœurs...


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« Répondre #85 le: 19 Juin 2014 à 14:36:45 »

bonjour Soo !
je suis contente d'avoir de tes nouvelles. Il fait beau, les jours sont à rallonge, et je suis toujours partante pour boire un verre avec toi Sourire
Eugénie va bien, elle va entrer à l'IEM michel Arthuis de neuilly sur seine (avenue du roule) en septembre prochain,  j'ai trouvé une garde adaptée aux enfants handicapés le soir après l'école. Bref, tout est calé Sourire
Et toi, comment vas-tu ?
A très bientôt j'espère
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« Répondre #86 le: 19 Juin 2014 à 17:53:32 »



C'est vraiment pas loin de chez moi.. Souriant
Je te fais signe pour fixer une date.  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #87 le: 29 Octobre 2014 à 00:27:27 »

Bonsoir  je viens de m'inscrire sur ce forum, je ne suis pas maman de jumeaux mais juste maman de 4 adorables enfants . J'ai lu quelques témoignages de mamans et j'espère trouver soutien et réponses à mes multiples questions. J'ai accouché le 16 mai d'un adorable petit Antoine a 30+5. Ma petite merveille a eu un parcours très très difficile et un courage exemplaire lors de son hospitalisation. Je ne veux vraiment pas vs ennuyer ac tout son parcours hospitalier et j'irai duc ds le vif du sujet: mon petit trésor présente une leucomalacie periventriculaire sévère avec atrophie parenchymateuse marquée. Ns avons été très très bien entourée et soutenu  par l.équipe hospitalière et très bien informée ns avons récupéré Antoine après 3 mois d.hospitalisation mais aujourd'hui après 2  mois et demi de retour à la maison mon cerveau est en ébullition !!!! Antoine est suivi au CAMSP par une kine 2 fois par semaine c un petit garçon qui ne dort pas la journée mais depuis 15 jours il fait ses nuits Clin d'oeil c le roi de la tétine et il présente des signes d'hypertonie quant il s'énerve ou justement quant il cherche sa copine la tétine!! Je cherche des témoignages de maman ayant des enfants ayant  cette IMC pr savoir quand son apparu les 1ers signes (autre q l'hypertonie) comment elle s'organise ds la vie de ts les jours , comment réagir lors de ses épisodes d'hypertonie, comment évolue vos enfants et comment avez vs adapter votre environnement à vos bouts de chou? En fait j'ai des tonnes de questions ms si je les pose toutes pr ce 1er message je vais fr flipper tout le monde Souriant En espérant avoir quelques réponses merci et bonne nuits à toutes
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« Répondre #88 le: 29 Octobre 2014 à 08:03:41 »

Essaye de contacter diane (pseudo saint cast) ou pascale (pascale24) ... elles connaissent bien le sujet.
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« Répondre #89 le: 29 Octobre 2014 à 08:47:23 »

Ooooh oui!

Un petit aparté pour le besoin +++ de tétine:
le passage dans les doigts d'un ostéo compétent en bébé vaut la peine d'être tenté!
Cela peut être du à des tensions crâniennes, que la succion soulage.
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Léna
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