que c'est triste, des soins palliatifs pour un si petit bébé. .. Plein de. .. courage ? force ? pour les jours à venir

 
 Merci Pascale pour ton explication. J'ai également lu qu'il y a des essais/études avec des cellules souches pour réparer quelques dégâts de leucomalacie.

 Ayaya, pour le cas de Gabriel, c'est comme dit Pascale, c'était dû à sa prématurité. Les médecins nous ont parlés des difficultés respiratoires (il a été oxygéné à 100%) du premier jour qui ont pu causer ces dégâts au cerveau.. anoxie et ischémie périnatales.. son cerveau pas bien oxygéné et vascularisé..

Quant à son problème de l'appareil urinaire, l'ironie de l'histoire... à la grande surpise générale (nous, infirmières, obstétricien, chirurgien urologue, urologue pédiatriuqe..), Gabriel s'est mis à faire des pipis comme tous les autres garçons à une semaine de vie, et la PDS montrait que ses fonctions rénales étaient normales..

 Merci merci merci les filles pour vos soutiens..et vos mots si touchants.
Pour le moment, je me concentre à m'occuper des démarches administratives ,et de la cérémonie..
Je préfère à ne pas penser aux douleures ..et aux peines que j'ai.. Ce qui me rassure, vous êtes là..


 

que les parfums printaniers t'apportent un peu de douceur dans les jours qui viennent

 

 

bonjour Soo !
je suis contente d'avoir de tes nouvelles. Il fait beau, les jours sont à rallonge, et je suis toujours partante pour boire un verre avec toi
Eugénie va bien, elle va entrer à l'IEM michel Arthuis de neuilly sur seine (avenue du roule) en septembre prochain,  j'ai trouvé une garde adaptée aux enfants handicapés le soir après l'école. Bref, tout est calé
Et toi, comment vas-tu ?
A très bientôt j'espère

Bonsoir  je viens de m'inscrire sur ce forum, je ne suis pas maman de jumeaux mais juste maman de 4 adorables enfants . J'ai lu quelques témoignages de mamans et j'espère trouver soutien et réponses à mes multiples questions. J'ai accouché le 16 mai d'un adorable petit Antoine a 30+5. Ma petite merveille a eu un parcours très très difficile et un courage exemplaire lors de son hospitalisation. Je ne veux vraiment pas vs ennuyer ac tout son parcours hospitalier et j'irai duc ds le vif du sujet: mon petit trésor présente une leucomalacie periventriculaire sévère avec atrophie parenchymateuse marquée. Ns avons été très très bien entourée et soutenu  par l.équipe hospitalière et très bien informée ns avons récupéré Antoine après 3 mois d.hospitalisation mais aujourd'hui après 2  mois et demi de retour à la maison mon cerveau est en ébullition !!!! Antoine est suivi au CAMSP par une kine 2 fois par semaine c un petit garçon qui ne dort pas la journée mais depuis 15 jours il fait ses nuits c le roi de la tétine et il présente des signes d'hypertonie quant il s'énerve ou justement quant il cherche sa copine la tétine!! Je cherche des témoignages de maman ayant des enfants ayant  cette IMC pr savoir quand son apparu les 1ers signes (autre q l'hypertonie) comment elle s'organise ds la vie de ts les jours , comment réagir lors de ses épisodes d'hypertonie, comment évolue vos enfants et comment avez vs adapter votre environnement à vos bouts de chou? En fait j'ai des tonnes de questions ms si je les pose toutes pr ce 1er message je vais fr flipper tout le monde En espérant avoir quelques réponses merci et bonne nuits à toutes

Ooooh oui!

Un petit aparté pour le besoin +++ de tétine:
le passage dans les doigts d'un ostéo compétent en bébé vaut la peine d'être tenté!
Cela peut être du à des tensions crâniennes, que la succion soulage.