13-12-2019
Bienvenue, Invité. Veuillez vous connecter ou vous inscrire.
Avez-vous perdu votre courriel d'activation?

Connexion avec identifiant, mot de passe et durée de la session

 
avancée
2.939.765 Messages
21.550 Fils de discussion
21.575 Membres
Dernier membre: pa14

13 Décembre 2019 à 13:29:06
Pages: [1] 2 3 ... 8
Imprimer
Partager :
0 Membres et 1 Invité sur ce fil de discussion.
Auteur Fil de discussion: leucomalacie......... des témoignages svp !!!!!!!!!  (Lu 20882 fois)
Adelante
Membre
***
Hors ligne Hors ligne

Messages: 165


« le: 14 Novembre 2011 à 17:31:47 »

oups le message n'est pas entier.................

Bonjour ,
je me permet de vous contactez car j'ai besoin de votre aide....

Tout avait pourtant si bien commencé.... des jumeaux enfin des jumelles, des vrais mais après nous avoir dis ça le gynéco nous envoie faire une écho sur grenoble (nous habitons en Savoie à côté de Megeve) car il y a un problème diagnostic : Stt et nous voila partit sur Necker le lendemain.
Attente , opération laser et perte de notre petite Maelle tout ça à 18 semaine.

On pensait être sortie d'affaire, et la à 27 semaine fissure de la poche des eaux et la à 28 césarienne en urgence. Lana est née le 20 octobre 2011. Elle se bat et très vite désintubée et automne en respiration, elle n'a plus qu'une sonde gastrique et nous parle du transfert de la réa vers la néonat et la rebelotte!!!!

Lana à une leucomalacie, le choc on pensait être "sortie d'affaire"!!!
Mais maintenant Lana est la et nous devont nous battre pour elle comme elle se bat pour vivre.
Donc j'aurais besoin de votre aide pour des sites, des associations, des témoignages bref tous ce qui pourrait nous aider dans nos démarches
Merci d'avance d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre.

Journalisée

Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
pascale24
Membre Actif
****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 255


« Répondre #1 le: 14 Novembre 2011 à 22:10:53 »

bonsoir,

ton histoire est identique en tout point à la mienne, à la semaine près...à un an d'intervalle. Des jumelles, opération du STT à 17 SA à necker, perte de marie 2 jours après, fissure de la poche des eaux à 28 SA, césarienne en urgence à 33 SA, eugénie se bat, respire seule....leucomalacies détectées 3 semaines après sa naissance. Leucomalacies périventriculaires bilatérales fronto-pariétales kystiques. La total quoi. Aujourd'hui, eugénie a 11 mois, elle a une séance de kiné par semaine au camsp de courbevoie, une séance de psychomotricité en libéral, une séance d'orthoptie (strabisme congénitale + amblyopie) et une séance de BB nageurs. + de l'ostéopathie une fois par mois. Elle est nickel au niveau cognitif mais souffre de spasticité postérieure et des membres inférieurs "assez importante" (dixit la kiné). D'après la neuropédiatre, on s'oriente vers une diplégie modérée. J'ai pas mal compulsé de documents, et ai trouvé 2 associations pour sortir de ma solitude par rapport à l'IMC d'eugénie. Ecris-moi en MP, et je te passerai tout ça dès demain si tu le souhaites (là , je vais rejoindre les bras de morphée). A bientôt !
Journalisée
Adelante
Membre
***
Hors ligne Hors ligne

Messages: 165


« Répondre #2 le: 23 Novembre 2011 à 18:58:19 »

76 consultations et une seule réponse.......................

je me sens bien seule !!!!!!
Journalisée

Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 10.045


H. 2005, G. + F. août 2007


WWW
« Répondre #3 le: 23 Novembre 2011 à 20:27:14 »

Bonsoir,
je te conseille d'envoyer un mp à Diane (pseudo saint-cast), elle est "la spécialiste" des problèmes de ce type et saura très très bien te conseiller.
Journalisée

Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
Adelante
Membre
***
Hors ligne Hors ligne

Messages: 165


« Répondre #4 le: 23 Novembre 2011 à 20:37:18 »

Bonsoir,
je te conseille d'envoyer un mp à Diane (pseudo saint-cast), elle est "la spécialiste" des problèmes de ce type et saura très très bien te conseiller.

merci, je viens de le faire
c'est trés gentil de votre part
Journalisée

Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
sand36
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 3.689


« Répondre #5 le: 30 Novembre 2011 à 23:55:44 »

Je suis désolée je ne peux pas t'aider. Je ne sais même pas ce qu'est une leucomalacie.
Je t'envoie tout plein d'ondes pour la suite.
Journalisée

Maman de deux garçons
PetitPoney
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 8.036



« Répondre #6 le: 01 Décembre 2011 à 11:33:51 »

Tout comme Sand. Plein de bisous de soutien.
Des nouvelles?
Journalisée
Adelante
Membre
***
Hors ligne Hors ligne

Messages: 165


« Répondre #7 le: 02 Décembre 2011 à 17:35:34 »

pas de nouvelles par rapport à la leucomalacie
Par contre Lana pese 2 kg 220 et est sortie de la couveuse...... vive le berceau !!!!
Journalisée

Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
animL
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 16.789


« Répondre #8 le: 02 Décembre 2011 à 23:15:55 »

 Souriant Souriant
Journalisée
Adelante
Membre
***
Hors ligne Hors ligne

Messages: 165


« Répondre #9 le: 03 Décembre 2011 à 21:34:27 »

les examen complémentaires auront lieux le 4 janvier à Chambéry d'ici la on espère avoir un peut de répit.................
Journalisée

Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
valou v
Membre Actif
****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 358


les twixs


« Répondre #10 le: 06 Décembre 2011 à 20:28:44 »

adelante as tu pu entrer en contact avec pascale directement et avec Diane?Huh??
je l'espere car ces 2 personnes sont bien placées pour t'en parler......
dans les IMC les pronostics ne sont pas toujours verifiables et on a des surprises, l'evolution est differente d'un enfant a l'autre..... je pense que sans trahir Diane ce serait vraisemblablement une des choses qu'elle te dirait....... alors prend ton armure et fonce........
mille bisous a ta princesse et a toi.
Journalisée

maman d'une tribu de 5 lascars et B mere d'1 poulette
souvent en mode degivrage
"la vie ne vaut rien, rien ne vaut la vie"
" carpe diem"
Maud la Drômoise
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 518



« Répondre #11 le: 10 Décembre 2011 à 00:15:57 »

bonjour, je me permet de te répondre car mes fils sont concernés par la leucomalacie.

Avant de commencer, je précise de suite, mes enfants ont 3 ans et 8 mois, sont super heureux, plein de vie et font mon bonheur.

Ugo et Louis sont nés à 29 sa+ 5 à Grenoble.
à 6 jours de vie, suite aux échos transfont', les toubibs ont détecté une leucomalacie périventriculaire à Ugo, donc IRM pour confirmer. cela touchait la zone des membres inférieurs, supérieurs, la vue et il réservait leur pronostic quant à son développement psychique.
pour son frère, rien de particulier aux échos.  Huh?

après 4 mois d'hospit et de multiples péripéties, ils rentrent à la maison. on sait qu'ils sont tous les 2 hypertoniques, on met en place tout de suite 2 séances de kiné à domicile par semaine pour tous les 2.
ils souffraient également de RGO, donc je te cache pas que les débuts ont été très ardus.

au bout de 6 mois, on a enfin 2 places au CAMSP de Romans sur Isère, et mis en place de séance de psychomotricité, orthophoniste, des lunettes pour Ugo, etc ...

le diagnostic a été clairement posé pour Ugo , mais pour Louis qui lui aussi est hypertonique, on a aucune réponse, rien de particulier aux IRM, enfin bref ...

Il y a eu bien sûr des retards de croissance assez important. je ne suis pas là pour te faire peur mais pour t'apporter mon témoignage, reste zen.

aujourd'hui, pour te donner une idée de leur développement, Ugo ne tient pas assis seul sans soutien, il ne marche pas, il a un fauteuil roulant, a du mal a faire la pince avec ses doigts donc la préhension et la motricité fine est difficile, il voudrait être propre mais dépend de moi pour l'installation au pot mais il va à la maternelle en petite section normale avec une AVS, il est capable de manger seul (en en mettant partout  ), il a tout une troupe d'admiratrice dans sa classe qui se battent pour lui apporter ce dont il aurait besoin, il parle très bien.

Louis, lui tient assis seul, mais ne marche pas encore sans appui, il a un cadre de marche (une sorte de déambulateur) et est autonome avec (un peu trop à mon goût d'ailleurs), il va donc aussi à l'école, tout se passe très bien, c'est même le meneur.

Tout ça pour te dire, que certes mes enfants sont "handicapés" mais heureux de vivre, ils sont des battants, les petits rois de leur école 


le plus dur, dans les premiers temps, a été de ne pas avoir de vision précise de ce que sera leur avenir,  les médecins ne veulent jamais se prononcer car ils ne peuvent pas savoir comment va évoluer le développement. il y a eu des hauts et des bas, des RDV où je ressortais en larmes par les annonces et d'autres où j’éprouvais un soulagement énorme.

La vie ne vous a déjà pas épargné avec le départ de votre petite Maëlle et vous devez avoir l'impression que le sort s'acharne encore. C'est un combat que vous allez mener avec Lana, pour Lana.

mais ce combat est beau, il va vous révéler à vous même, Lana va vous faire découvrir des facettes de vous que vous ne soupçonniez même pas. cela ne va pas être facile, mais rien n'est facile dans la vie, mais il y aura aussi et surtout plein de bonheur.

mes garçons m'apportent énormément et je suis sûr que votre puce fera de même avec vous.
n'hésites pas à me contacter pour en savoir plus, cela fait longtemps que je ne postais plus sur le forum, mais je surveillerais.

bisous et courage.
Journalisée

Maud 34 ans, maman d'Ugo et de Louis nés le 20 Avril 2008 à 29 SA + 5 à 1kg450 et 1kg370 !
5 ans !
Il n'y a aucune recette pour devenir une mère parfaite, mais il y a mille et une façons d'être une bonne mère. [Jill Churchill]
pascale24
Membre Actif
****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 255


« Répondre #12 le: 10 Décembre 2011 à 20:57:14 »

bonjour Maud

je suis très heureuse d'avoir enfin une autre maman avec qui parler de ces maudites leucomalacies. Avec Adelante, nous sommes dans le brouillard, elle un peu plus que moi puisque ma fille eugénie va avoir un an, alors que Lana est née il y a quelques petites semaines. SI cela ne te dérange pas trop, je te posterai en MP quelques questions là-dessus. Eugénie est légèrement atteinte aux MS, elle fait la pince depuis pas mal de temps déjà, a un strabisme, et les MI atteints de façon "assez importante" (d'après la kiné). Les pédiatres en néonat, neuropédiatres et pédiatres qui la suivent m'ont dit qu'elle marcherait seule, la kiné pense qu'il lui faudra un déambulateur, puis du botox etc....comme tu le dis, ce n'est pas le handicap le plus galère, mais l'incertitude, et les annonces changeantes des médecins. Le moral fait pas mal le yoyo...A bientôt sur le blog j'espère
Journalisée
Maud la Drômoise
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 518



« Répondre #13 le: 10 Décembre 2011 à 21:53:37 »

Bonjour Pascale,

contente de pouvoir t'aider ! pas de soucis pour le MP.
tu parles du Botox, on est en plein dedans, on a commencé y a 1 an, Ugo a eu les siennes jeudi dernier, c'est assez gérable, une matinée en hospit de jour, il les tolère assez bien et effectivement, on voit un effet, il est tout de suite plus souple, travaille mieux avec le kiné. l'effet passe au bout de 3/4 mois.

Pour Louis, c'est plus compliqué, il est complètement traumatisé. il y a 2 ans, on l'a fait opéré d'un hypospade (une malformation génitale) et l'opération a été plus lourde que prévue, les suites hyper douloureuses, je me suis bien brassée avec le chirurgien à ce sujet. en plus, il a mal cicatrisé, et déjà repassé au bloc une fois et doit encore être réopéré  .
Donc, il ne peut plus voir le toubib en peinture, pour ses injections de botox, on était 5 à le tenir, un calvaire, donc dans 6 mois, ce sera anesthésie générale  on travaille également avec la psychologue du camsp sur cette peur (qui est légitime). Mais au moins, le botox a un effet, même plus efficace que pour Ugo. la seule chose qui l'empeche de marcher, c'est qu'il pointe avec ses pieds, donc pas d'équilibre et c'est là dessus que le kiné travaille à fond. Les appareillages aident beaucoup aussi, ils ont des attelles, des sièges coques pour assurer une bonne position assise, des verticalisateurs pour éviter des déformations aux hanches.

Perso, même si le médical envahit notre quotidien, j'essaye un maximum de garder une normalité. Par exemple, comme Ugo est toujours au sol, on a aménagé notre salon en salle de jeux géante, avec un grand tapis bien moelleux, bien chaud, des poufs, leurs jouets, la télé (elle me sauve la vie  ), leurs livres. le matériel médical est planqué derrière le canapé et je le sort seulement quand on l'utilise. pas assez souvent pour les toubibs, mais les autres intervenants du camps me comprennent, la psychomotricienne ou l'ergothérapeute savent bien qu'avec deux enfants handicapés, on fait comme on peut. et ils sont aussi bien à jouer aux légos calés dans un pouf que dans leur siège coque.

J'ai la chance d'être tombé sur une équipe super compétente et super humaine surtout.

Si vous voulez les filles, je suis beaucoup plus présente sur facebook, on est plein de maman de jumeaux et aussi d'enfants avec des difficultés. je m'appelle Maud Layeux, je vous accepterais avec plaisir si vous veniez.
Journalisée

Maud 34 ans, maman d'Ugo et de Louis nés le 20 Avril 2008 à 29 SA + 5 à 1kg450 et 1kg370 !
5 ans !
Il n'y a aucune recette pour devenir une mère parfaite, mais il y a mille et une façons d'être une bonne mère. [Jill Churchill]
saint cast
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 538


« Répondre #14 le: 10 Décembre 2011 à 22:48:31 »

Bonsoir Pascale ,Adalante et Maud,

Mes fils sont nés à 36semaines .D a eu une hémorragie cérébrale à 32 SA suite certainement à un STT.Il y a 22 ans ce syndrome était moins bien connu.A 6 mois on lui a diagnostiqué un strabisme et il a commencé l'orthoptie ,ce n'était pas évident  .A 10 mois son frère s'est assis mais pas lui ,il a commencé la kiné avec de l'osteopathie crânienne 3 fois par semaine et il s'est assis à 1 an .L a kiné lui a appris à marcher à 4 pattes? à se lever et finalement il a marché à 3ans .Pendant plus de 10 ans il a porté des attelles de jour et en même temps des attelles de nuit avec des tiges en fer qui obligeaient ses pieds à rester à plat.En même temps il a une paralysie de la bouche rééduquée en orthophonie et des gros pbs de motricité fine ,il a fait de l'ergo toute sa maternelle et le primaire.Il est atteint d'hémiplégie gauche avec une atteinte du pied droit .Il n'a jamais eu de botox, réservé plutôt aux enfants qui ont les 2jambes atteintes et pour ceux que je connais une fois la croissance terminée ils se font opérer ce qui leur permet d'améliorer nettement la marche.Il souffre également d'une paralysie des sphincters ,il faut savoir qu'un enfant les maitrise lorsqu'il monte et descend les escaliers .Dès qu'il a pu le faire il a été propre.Actuellement il est à la fac et n'a jamais redoublé.
Vous pouvez me contacter qd vous voulez ,je ne suis pas sur face book ce sont mes enfants.
N'hésitez pas je vous donnerai mon téléphone c'est plus facile

Diane
Journalisée
Pages: [1] 2 3 ... 8
Imprimer
Partager :

Aller à: