drôledoiseau
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« le: 12 Novembre 2011 à 09:56:14 » |
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Bonjour,
Suite à la mort in utero d'un des jumeaux (grossesse mono bi) à 15 SA, on aura, si on arrive jusque là, une IRM à 32 SA pour vérifier qu'il n'y a aucune lésion cérébrale. L'angoisse qui s'ajoute à toutes celles que nous avons déjà à vivre, c'est qu'à l'IRM on ne détecte pas d'éventuelles lésions. Est ce que certaines d'entre vous ont eu à subir cet examen pour leur (s) bébé (s)? Savez-vous exactement la fiabilité de cet examen? Que ne peut-on pas voir? Merci beaucoup pour vos témoignages. Nous sommes des parents affligés par la perte d'un bébé et très angoissés par l'avenir de celui qui reste!
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Journalisée
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Tippie
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« Répondre #1 le: 12 Novembre 2011 à 12:29:29 » |
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Bonjour drôle d'oiseau, D'abord tout mon soutien pour la suite de ta grossesse, accrochez-vous tous les 2!! J'ai eu une IRM également vers 32 SA pour un de mes bibous, mais pas dans le cadre du STT puisque j'ai eu une grossesse bi-bi...donc je ne pourrais pas réellement t'éclairer dans ce cas précis mais je pense que d'autre maman pourront le faire... En revanche ce que je peux te dire c'est qu'ils attendent ce stade de développement cérébral pour avoir un diagnostic le plus fin possible! Je pense qu'ils ne peuvent pas être complètement exhaustifs mais néanmoins fournir des éléments importants pour la suite. Courage.
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Journalisée
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Le 13/06/2011 à 38 SA+4, L pousse son 1er cri & V rejoint les étoiles.
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drôledoiseau
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« Répondre #2 le: 12 Novembre 2011 à 12:41:39 » |
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Bonjour Tippie,
Merci pour ta réponse. Je n'ose même pas imaginer ta douleur d'avoir perdu Valentine, et les difficultés que cela doit représenter pour ces premiers mois avec ton fils. Pour l'irm, ce qui m'inquiète fort, si on arrive jusque là parce que je sais bien que mon bébé peut mourir d'ici là, ou que des lésions peuvent être détectées à l'échographie, c'est que cet examen ne soit pas fiable à 100 % et qu'à la naissance on se rende compte que notre enfant a des séquelles. Je voulais donc savoir la fiabilité de cet examen, mais j'imagine que dans tous les cas le 100 % n'existe pas et qu'il faut vivre avec. Bon courage à toi en tous les cas, et merci encore.
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Journalisée
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titdragons
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« Répondre #3 le: 12 Novembre 2011 à 14:55:21 » |
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Drôle d'oiseau je ne sais pas te dire pour la fiabilité de IRM, mais je viens pour te témoigner mon soutien, mon chagrin pour la perte d'un de vos bébés mais aussi et surtout en ce moment mes voeux qui viennent droit de coeur pour votre autre bebe. J'espère vraiment que tout ira bien pour lui. Quand est ce que tu as une nouvelle écho ? Tu es à combien SA actuellement ? Je t'embrasse bien fort. Tenez vous bon ! courage ma belle!
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Journalisée
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nous : 43 ans. Essais bb depuis 2005. Une fille mort née à la 26SA en 2007+ 2 grossesses biochimiques + grossesse arrêtée à 5SG (pas d'activité cardiaque)... Enfin enceinte de jujus bi bi grâce à une FIV DO (tsf le 28 juillet de deux super blastos)!!! ce sont deux tits gars!!
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drôledoiseau
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« Répondre #4 le: 12 Novembre 2011 à 22:09:53 » |
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Merci Titdragons. J'ai une écho mardi après midi, et je suis actuellement à 18 SA + 3. Je sais que l'écho de mardi est super importante, puis celle de la semaine du 1 er décembre, à 21 SA, qui sera également très importante (écho morpho). J'espère que le bébé va tenir bon... et nous aussi... A bientôt, et bonne route à toi. Je sais que tu n'as pas un parcours facile du tout mais je vois que tout se passe bien pour toi, et je m'en réjouis... Je passerai peut-être donner des nouvelles mais c'est vrai que ça me fait mal au coeur de poster sur le fil des mamans d'avril...
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Journalisée
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ally27
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« Répondre #5 le: 13 Novembre 2011 à 01:00:44 » |
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Journalisée
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Tippie
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« Répondre #6 le: 13 Novembre 2011 à 03:44:22 » |
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Je vais essayer de t'apporter qques petits éléments pour que tu puisses te faire une idée de ce que peut montrer l'IRM. À la 1ère écho ou on a détecté un problème pour Valentine, on m'a dit on ne voit pas du tout de corps calleux mais a reconfirmer car bb mal placé. Une semaine après on m'a dit agénésie complète confirmée puis 2 semaines plus tard à non c'est un lipome...en fait on veut confirmer avec l'IRM...puis l'IRM a révélé une agénésie complète associée à un lipome. Le diagnostic de l'IRM a été confirmé par l'autopsie. Comme pour Ally ce fut assez long (env 1h) parce que c'était la rumba et que le neuro-radiologue voulait avoir des images de bonne qualité. Je penserai très fort à toi mardi et suis sincèrement de tout cœur avec toi
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Journalisée
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Le 13/06/2011 à 38 SA+4, L pousse son 1er cri & V rejoint les étoiles.
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¤ ISASA ¤
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« Répondre #7 le: 13 Novembre 2011 à 07:55:45 » |
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Bonjour, j'étais enceinte de jumelles, grossesse mono-bi. Le 26 spetembre, on m'annonce à l'echo qu'une de mes filles étaient décédées à cause du STT, mais sans aucun signe précurseur. J'étais à 26sa + 4. Notre puce est décédée entre 25 sa + 4 et 26sa + 4. On nous a dit qu'il fallait attendre minimum 3 semaines pour faire l'IRM pour voir si le jumeau vivant avait des lésions ou pas. On m'a tout de même fait une IRM à 28sa et une echo cérébrale mais ils n'ont rien vu car c'était trop tôt. Ils m'en ont reprogrammé une à 31sa mais j'ai accouché à 30sa. Ma puce a eu des premiers examens dès sa naissance, aucune anomalie visible puis une grosse semaines après sa naissance les premières lésions sont apparues et se sont confirmées, maitenant on attend l'irm pour voir l'étendue et la gravité des lésions... Tout ça pour te dire qu'il faut attendre quelques semaines avant de voir s'il y a des lésions ou pas, 3 semaines pour nous c'était trop court car les lésions sont apparues minimum 5 semaines après le décès de notre puce. Pour toi, entre la date où tu as appris le décès et l'irm il y aura 17 semaines, donc à mon avis d'ici là si lésion il y a ils le verront. Je te souhaite bon courage.
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Journalisée
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Maman d'une princesse, d'un trésor et mamange de deux poupées. Une fée nous a offert une jolie graine à Noël et voici notre miss Smile, notre cadeau, tout un Poème...
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drôledoiseau
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« Répondre #8 le: 13 Novembre 2011 à 13:40:43 » |
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Merci beaucoup de prendre la peine de me répondre. La chance que nous avons dans notre malheur, effectivement, et si le bébé qui reste survit, c'est qu'il y a beaucoup de temps entre la possible anémie en oxygène et l'irm, et entre temps, il y a aussi beaucoup d'échographies... Pour l'instant, le fait qu'il ait survécu est déjà aussi une chance. Je croise les doigts pour que tout se passe bien, j'ai tellement envie d'y croire... Quelle chance Ally d'avoir tes deux enfants en bonne santé. J'ai déjà une petite fille de 21 mois et je me rends compte du luxe inouï que c'est d'avoir un enfant en bonne santé. Je n'ose pas imaginer les angoisses que tu dois traverser Isasa et j'espère que tout se passera au mieux pour ta petite puce... J'espère aussi Tippie que tu vas progressivement voir ton chagrin s'adoucir même si évidemment Valentine sera toujours dans ton coeur. Quelles épreuves on doit subir, et je crois qu'il n'y a rien de pire que d'avoir peur pour ses enfants... et aucune douleur plus effroyable que de perdre un enfant. Bon courage à toutes, et merci encore pour vos témoignages.
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Journalisée
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titdragons
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« Répondre #9 le: 13 Novembre 2011 à 16:03:44 » |
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Je penserai très fort à toi mardi. Et j'espère de tout coeur que tout ira bien pour ton bebe ! Pour le post d'avrilettes je te comprends parfaitement..., ne t'inquiète pas, si tu ne sens pas bien de venir écrire là bas,on comprends toutes et puis si tu le souhaites on rapporteras les nouvelles. Mais moi au fond j'espère que tu viendras au fur et à mesure nous donner des nouvelles et qu'elles seront rassurantes et joyeuses pour ton bebe ! Je croise bien fort ! Bisous à toi, ton bebe, et ta tite fille que j'espère vous donne bp de courage avec son sourire, sa présence..l
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Journalisée
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nous : 43 ans. Essais bb depuis 2005. Une fille mort née à la 26SA en 2007+ 2 grossesses biochimiques + grossesse arrêtée à 5SG (pas d'activité cardiaque)... Enfin enceinte de jujus bi bi grâce à une FIV DO (tsf le 28 juillet de deux super blastos)!!! ce sont deux tits gars!!
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Alex Andra
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« Répondre #10 le: 13 Novembre 2011 à 20:16:51 » |
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Journalisée
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avrilette 2012 : E. et A. sont nés à 39 SA le 04/04/12.
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titdragons
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« Répondre #11 le: 15 Novembre 2011 à 12:09:56 » |
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Journalisée
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nous : 43 ans. Essais bb depuis 2005. Une fille mort née à la 26SA en 2007+ 2 grossesses biochimiques + grossesse arrêtée à 5SG (pas d'activité cardiaque)... Enfin enceinte de jujus bi bi grâce à une FIV DO (tsf le 28 juillet de deux super blastos)!!! ce sont deux tits gars!!
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drôledoiseau
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« Répondre #12 le: 15 Novembre 2011 à 16:33:03 » |
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Bonjour,
L'écho s'est bien passée. J'étais horriblement stressée, et en larmes, car c'est là précisément que j'avais appris la mort d'un des bébés. En tous les cas, le bébé va très bien. On est maintenant presque à 4 semaines du décès du co-jumeau, des lésions pourraient déjà apparaître, même si c'est encore relativement tôt... Evidemment, on ne peut pas être complètement rassurés, mais pour l'instant il va bien. A l'écho, on a passé un temps fou sur le cerveau et sur le coeur. On verra maintenant la prochaine écho, le 1 er décembre. Cela fera six semaines. Merci à toutes pour votre soutien, je croise les doigts pour la suite. J'ai tellement envie que ce bébé naisse en bonne santé... Isasa j'espère que tu tiens le choc, j'ai lu tout ton fil, et je suis vraiment désolée de ce qui t'arrive. Je t'envoie tout mon réconfort, même si je sais bien que c'est dérisoire par rapport à ce que vous devez endurer ton mari et toi!
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Journalisée
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titdragons
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« Répondre #13 le: 15 Novembre 2011 à 17:42:23 » |
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droled'oiseau je l'ai écris sur le post d'avrilettes mais je tiens à le répeter ici aussi, sur ton poste! c'est fort rassurant que bébé aille bien à ce stade!! et on va croiser fort fort pour la prochaine écho dans 15 jours pour que ton bébé continue à bien grandir jusqu'au bon terme !! je comprends ton chagrin et tes sentiments qd tu t'es trouvée dans la même salle d'écho... c'est dur dur de vivre une perte de bébé ; mais essaie stp de rester forte pour l'autre bébé, il faut te battre pour lui tout comme lui se bat pour rester en pleine forme ! cela ne veut absolument pas dire que tu ne dois pas extérioriser tes sentiments pour ton autre bébé, et sentir coupable si tu es triste car c'est tout à fait normal et légitime même !! on est des êtres humains et même les plus forts parmi nous sommes vulnérables face à un deuil d'une personne si chère.... Mais comme la sotuation est ainsi et il y a l'autre bébé toujours là avec son coeur qui bat, un bébé qui gigote toujours et grandit dans ton ventre il faudra essayer de se focaliser sur lui, OK? j'imagine que ce n'est pas facile mais on est avec toi si tu as besoin d'en parler! bisous tout pleins !
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Journalisée
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nous : 43 ans. Essais bb depuis 2005. Une fille mort née à la 26SA en 2007+ 2 grossesses biochimiques + grossesse arrêtée à 5SG (pas d'activité cardiaque)... Enfin enceinte de jujus bi bi grâce à une FIV DO (tsf le 28 juillet de deux super blastos)!!! ce sont deux tits gars!!
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drôledoiseau
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« Répondre #14 le: 15 Novembre 2011 à 18:53:13 » |
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Merci titdragons pour tes messages, tu es trop gentille!! Et tu as raison, tant qu'il est là, faut se battre... Et vivre au jour le jour...
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Journalisée
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