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Auteur Fil de discussion: Jumelles et fente labio-palatine  (Lu 1427 fois)
bb2nous
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« le: 27 Octobre 2011 à 15:46:01 »

bonjour,

je m appelle Carine je suis la maman de 2 petits gars de 6 et 5ans, et depuis le 1er juin la famille c est agrandie avec la naissance de mes 2 louloutes  Souriant

Lors d une echo j ai demander à ce qu on regarde le palais de mes bébés afin de déceler une éventuelle fente palatine (tot ds ma grossesse) puisque mon num 2 en avait une ! (je precise que la sienne était trop en arriere pour etre décelée lors des echos et que nous avons eut la surprise de le découvrir quelques heures aprés sa naissance car il a pleurer face à moi en ouvrant grd la bouche  )

Donc le gynéco me dit à oui effectivement il y a qq chose    moi je lui répond bah comme ca je le sais je n aurais ps la surprise !! et la lui me repond non madame il y a plus !!

Une de mes jumelles à une fente labio palatine unilatérale droite compléte (lévre, gencive fendue, narine droite affaissée, pas de palais enfin bref la totale ) , la deuxieme à une fente palatine au 3/4


J aimerais savoir si d autres mamans de juju ont eut ce souci, je suis inscrite sur le forum des fentes labio palatine mais je n y est ps croisé de mm de jujus

je commence à avoir qq reflexions de personnes qui compare mes puces et j ai du mal à gerer ! on me demande si c est des MZ et lorsque je reponds oui on les regarde et "bah non c est ps possible y en à une qui à  un probléme et pas l autre "  Roulement des yeux

enfin bref voila si vs etes dans mon "cas" je serais heureuse de papoter

merci
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Carine 33 ans  Peter 34 ans
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Illana et Maëlys sont venues agrandir la famille le01/06/20011 !!
3kg100 48cm et 2kg080 45cm
Allez les filles courage ds qq tps ont ne s en rappelera même plus de ces mechantes fentes labio-palatines !!!
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marinette
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« Répondre #1 le: 27 Octobre 2011 à 16:29:44 »

Je ne suis pas dans ton cas, mais je t'envoie mon soutien.
Il me semble que les fentes labio-palatines s'opèrent très bien (j'avais vu un reportage sur un doc qui allait opérer des petits enfants africains tous les 3 mois, et son travail était remarquable !)
La question qui e vient comme ça c'est comment ça se passe pour les nourrir? c'est pas trop difficile?
Peut-être que ça pourra répondre à certaines de tes questions
Je ne sais pas si c'est le forum auquel tu participes, mais il y a ces deux témoignages :
http://fente-labio-palatine.forumactif.com/t3667-jumeaux-fente-et-desarroi
http://fente-labio-palatine.forumactif.com/t829-je-suis-nouvelle-maman-de-jumeaux
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Un jour, un petit dinosaure a fait de moi une maman. Puis un tigrounet a repoussé mes limites. Deux petites koalas m'ont offert de m'accomplir, et une petite souris profite de tout ça !
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« Répondre #2 le: 27 Octobre 2011 à 17:42:22 »

 Clin d'oeil merci Marinette pour les liens je vais aller voir cela  Clin d'oeil

pour l alimentation cela se passe de mieux en mieux grâce à un bib qui est un vrai cadeau pour nous avec tututte spéciale
elles sont restées en néonat 1mois à cause de cela difficultés à s alimenter et reflux important entrainant des fausses route

pour la diversifisation nous attendrons les opérations en novembre car avec le lait cela repasse par le nez, ¨la demoiselle qui à juste la division palatine sera totalement tranquille puisque tt sera fermer par contre pour la 2eme cela rique d etre un peu plus sport car tout ne sera pas refermer

en tout cas merci pour ton message
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metissage
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« Répondre #3 le: 27 Octobre 2011 à 18:52:32 »

Je n'ai pas été dans ton cas mais en travaillant en maternité je me suis occupé de bébés qui avaient une fente labio palatine c'est suffisament difficile à gérer pour se passer des commentaires désagréables  .
Donc juste une dose de réconfort Bisou Bisou Bisou
C'est vrai que les opérations sont de nos jours superbes mais se sont toujours des momens difficiles à passer, plein de courage pour les opérations. Bisou Bisou Bisou
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Elodie,maman de 2 petits anges (Eddine & Matis) partis trop tot a 22 sem, de Sarah 2001, et de Lisa & Noah 28.11.2008 nés a 37 sem +4J 3Kg; 3Kg300 VBS sans péri selon mes souhaits famille "composé" papa 2 garçons 2001,2002.
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« Répondre #4 le: 27 Octobre 2011 à 18:57:25 »

 Sourire merci beaucoup, c est clair qu on se passerais bien des commentaires aussi nuls !
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