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Auteur Fil de discussion: sos besoin d'aide mauvaise insertion du cordon  (Lu 49246 fois)
celia62881
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« Répondre #360 le: 10 Mars 2012 à 09:45:31 »

Bonjour les filles, merci pour vos messages . Je vous donne des news . Aujourd hui ilyes va bien , il pèse 1 kg 665 . Il m a fait une grosse frayeur dimanche dernier a minuit il a fait une hemmoragie pulmonaire . Il a etè intubé, ce qui était inquiétant c est que les médecins n ont pas d explication apres plusieurs examens . G failli faire un malaise en voyant le sang . Me reste plus qu ilyes et amelia !!! Ce matin il va super bien . Il a etè extubé jeudi midi , il était sous jet et la il est sous lunettes depuis hier midi , a passé une super nuit sous lunettes . Voilà j ai un super battant , comme son frere !!!! Pr ylan g beaucoup de mal , je vois un psychiatre 3 fois par semaine . Je refuse qu il ne soit pas la mon petit spartakus... Aucune nouvelle de l analyse du placenta ni de l autopsie . Pour le papa plus aucune nouvelle . Les medecins pensaient a un pb de coagulation pr ilyes , ils demandaient des renseignements coté du pere, j ai voulu appeler pr mon fils, il a carrement changé de numero !!! Quelle ordure dsl g pas d autres mots . Les filles je pense a vous souvent . Marinette a du accoucher . Je suis tres triste de pas avoir mes 2 fils je voyais tout av mes 2 garçons . Ilyes est mon prince, il est trop trop mimi . Je ne c pas insérer une photo ... Si on m explique je vous en met une ... Donnez moi de vos nouvelles ... Bisous les filles .
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maman d'une fille  Amélia  ( 31/07/1999) et deux garçons Ilyes et Ylan ( mon ange  parti trop tôt ) 17/02/2012.
marinette
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« Répondre #361 le: 10 Mars 2012 à 10:21:47 »

C'est difficiel Célia   J'espère que Ilyes va vite acquérir son autonomie, que tu souffles un peu. Aurais-tu moyen de joindre la papa par le biais de ses parents pour obtenir les renseignements?
Ca te fait du bien de parler avec le psychiatre? comment ta fille vit-elle les choses?
J'ai acocuéh il y a 2 semaines d'une petite fille. J'ai pas osé le mettre ici, c'était si difficile pour toi ! mais je continue de bien penser à toi  Bisou
bon courage.
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Un jour, un petit dinosaure a fait de moi une maman. Puis un tigrounet a repoussé mes limites. Deux petites koalas m'ont offert de m'accomplir, et une petite souris profite de tout ça !
gabrielle974
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« Répondre #362 le: 10 Mars 2012 à 10:45:58 »

tu a raison celia quel ordure!!   et encore moi j'aurai été moin genti avec les mots!!! comme dit marinette essai d'obtenir tes renseignement par ses parents.... biensur qu'ylies est un battant!! il va continuer a se battre et les chose vont vite rentré dans l'ordre c'est tout le mal que je te souhaite... courage celia le combat est encore long est diffice mais la recompense n'en est que plus belle....... plein de bisous et de courage  Bisou Bisou Bisou Bisou
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LZ et LD sont entrés dans ma vie le 3/02/12 à 35sa.
À 25ans je suis une femme comblée....
celia62881
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« Répondre #363 le: 10 Mars 2012 à 10:48:57 »

FELICITATIONS !!!!!!!!! Heureuse pour vous Marinette. Ne tkt pas tu peux me donner des news, cela n'a aucun rapport, j'ai ma prop^re histoire et pr moi mes 21 garcons sont la !!! dis moi le poids etc......Non appparemment personne n'etait au courant dans sa famille ........ pas grave, les medecins ont de ce fait demandé un bilan complet spécifique. Je pense que je n aurai plus jamais de news et ce n est pas plus mal................ ca ne doit pas tourner rond pr faire ce qu'il nous a fait. Ma fille ca va elle est très heureuse d'avoir un frere......... nous sommes tristes pr Ylan..... Par contre l'hémorragie d'Ilyes m'a fait changer la vision des choses. Je me concentre plus sur lui donc je pleure moins... Le destin est vraiment bizarre, une chose est sure c'est qu'Ylan veille sur nous........... J'avancerai encore plus quand j aurai les resultats d examens........... une explication de pkoi ce retard de croissance, pkoi ce décès !!!!! Ylan n'est pas un cobaye mais si je peux apporter de l'aide a certaines mamans qui ne sauront pas se decider en cas de RCIU ............... Je ne souhjaite a personne même a mon pire ennemi ce que je traverse.............................Je me voyais avec mes 2 garcons...
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marinette
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« Répondre #364 le: 27 Mars 2012 à 16:46:33 »

comment ça va ?  Bisou
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Leana748
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« Répondre #365 le: 11 Avril 2012 à 10:33:27 »

Bonjour a toutes,
je suis a 22sa et je viens d'avoir la confirmation d'un stt.
L'une des jumelles a une mauvaise insersion du cordon et n'a plus de liquide donc s'alimente mal...
ce qui entraine un retard de croissance...
j'ai rdv demain a l'hopital de clermont pour en savoir plus...
mais je suis perdue... les medecins que j'ai vu ne m'ont pas donné beaucoup 'dexplication...
que faire...quel sont les risque...
je vois dans cette discission que certains cas finissent bien et d'autres pas....
Merci a celles qui ont vecu ca ou qui le vive...de me donner leur avis...
Quel sont les risques de l'operation?
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Une princesse née en 2006
et 2 princesses MCBA attendues pour le 15 aout 2012
Geraldine35
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« Répondre #366 le: 12 Avril 2012 à 22:58:03 »

Bonsoir Leana,

Je t ai envoyé un message privé pour te donner quelques infos. Bon courage
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Maman de deux trésors née le 4 déc. 2011 à 28 SA.
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gabrielle974
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« Répondre #367 le: 13 Avril 2012 à 02:42:47 »

Bjr leana tous d'abord félicitation! Je suis désolé que tout ne se déroule pas a merveille.... pour ma part je ne sais pas si je pourrai t'aider car pour moi pas de stt mais un RCIU à cause d'un cordon marginal... Pour te résumer mon histoire grossesse mono-bi, à 2 mois et demi environ ont diagnostic un mauvais cordon qui entraîne un RCIU. Lorenzo grossi peu et moins vite que son frère pourtant il grossi quand même!! Les médecin me mettent en garde et me prévienne que des que son cordon ne l'alimentera plus asser il faudra "les sortir" tout les deux!!! Ils commencent même à me parler de coagulation du cordon au cas ou ect..... Je suis dépiter mais sur le fofo je rencontre deux personne formidable oulotte et surtout Marinette!!! Elle ont vécu des chose presque similaire et me donne donc leur point de vue, elle me soutienne et m'encourage chaque jour à ne pas baisser les bras elle le mettent en garde contre les protocole médical qui parfois nous pousse à faire le mauvais choix par peur ....... Je les ai écouter et j'ai tjr garder l'espoir.... Aujourdui mes fils sont tout les deux là auprès de moi et je les en remerci grandement.... Bisou Bisou
Pour ma part le cordon de Lorenzo n'a cesser de fonctionner qu'à 7mois et demi, ils était donc déjà sorti de la "grande prématurité " donc les dégât ont été limiter, cela dit chaque histoire est différente et les issue ne sont malheureusement jamais les même..... Triste
Tout ce que je peut te dire c'est de tjr garder espoir car c important pour t bb ils le sente!!! Je te souhaite bon courage pour cette grossesse et surtout que tout se passe pour le mieux possible! Courage n'hésite pas si tu a des question Bisou
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marinette
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« Répondre #368 le: 13 Avril 2012 à 10:39:36 »

J'y connais rien en STT mais il y a un fil dédié. Bon courage à toi.
Celia, comment ça va? tu passes toujours par ici?
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« Répondre #369 le: 15 Avril 2012 à 10:14:51 »

Bonjour a toutes,
Malheureusement pas avec des bonnes nouvelles,
le coeur de la plus petite de nos princesses s'est arreté...
et rien a voir avec le stt qui n'etait pas assez developpé pour etre operé.
(plus de risque d'incident suite a l'operation
que de les exposer a une eventuelle prematurite si le stt venait a avoluer).
Pour le moment pas d'explication si ce n'est que j'ai entendu les mots stuck twin (jumeau coincé).
J'ai a nouveau rdv mardi a l'hopital pour tenter davoir des explications...
je vous tiendrai au courant... si l'explication peu sauver d'autres bb..
et en attendant la plus grande n'est pas pour autant sauvée car les conséquences ne seront connue que lors d'un irm qui sera pratiquer dans 8s et que le cordon est toujours mal inseré...
je veux garder espoir...Mais je vous avoue que la.... ca devient tres difficile...
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« Répondre #370 le: 15 Avril 2012 à 10:21:41 »

Je suis vraiment navré leana.... Triste je te souhaite bcp de courage pour la suite et surtout que tout se passe bien pour ta petite princesse...
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« Répondre #371 le: 15 Avril 2012 à 15:35:39 »

Je suis désolée d d'apprendre cette triste nouvelle. J'espère que mardi tu pourras avoir des explications, c'est important de comprendre pour faire le deuil.
On croise pour ta pépette restante. Bon courage pour l'attente.
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« Répondre #372 le: 16 Avril 2012 à 19:10:28 »

Léana tout mon soutien  Bisou

Si tu me permets, je m'interroge sur le terme stuck twin, qui est souvent utilisé pour parler du bébé qui n'a plus de LA, avec la membrane accolée à lui, sur un STT "évolué". Ton gynéco qui pratiquait les échos est-il assez compétent en matière de STT Huh? As-tu eu d'autres avis médicaux à part lui?

En toute sincérité, je trouve ta prise en charge très légère. On ne laisse pas repartir une maman dont un des bébés est en souffrance, sans LA  Triste  On n'aurait peut être pas pu la sauver ta princesse mais on aurait au moins pu prendre en considération ton angoisse et la souffrance des parents  Bisou  Bisou
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« Répondre #373 le: 18 Avril 2012 à 13:09:56 »

Merci pour votre soutien,
Pour ce qui est des explications.... tres difficles a obtenir...
personnes ne peut me dire ce qui s'est passé...
P'tite lili... ce que tu dis sur le stuck twin correspond a ce que j'ai vu...
plus de la et la membrane plaquée...mais aussi la revelation du deces de ma poupée....
des medecins ...j'en ai vu plusieurs...et j'ai presque autant d'avis...
et ca continue encore aujourd'hui...
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Tinette
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« Répondre #374 le: 20 Avril 2012 à 11:25:33 »

leana,n hesite pas a te battre pour ta poupée.faut pas lacher les med.ils on tendance a se laisser allez!ces pas leur enfant et malhaureusement on es juste des numeros!!donc bat toi

celia,je n en revien pas de ton histoire,pourquoi les hommes reagissent ils ainsi? apres toute la douleur que tu doit subir,la subir seul ces pas possible...je croise les doigt pour ton fils...ces un battant ces sure!!
courage..
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maman d une  poupette de 7ans,d un ange partit trop tot le 19/01/2010 et de 2 princesses partit rejoindre leur frere parmis les anges le 11/03/2011...
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